weer veel epilepsie

De afgelopen weken heeft Jochem dagelijks veel epilepsie. het begint 's morgens vaak met een ( voor hem) heftige tonische aanval waar hij erg moe van wordt. Hij zit dan na het aankleden erg suf in zijn stoel en laat z';n hoofd hangen. Uit zichzelf maakt hij geen contact maar als we proberen om hem te bereiken lukt dat wel eventjes. Het is voor hem een zware tijd.Alles kost veel moeite en hij is snel overprikkeld. Gelukkig geniet hij wel van de één op één aandacht en in het weekend van het wandelen wat nu weer kan.
De medicatie heb ik deze keer niet verhoogd. Vaak zien we dat meer medicatie geen positief effect heeft . Ik vraag me zelf weleens af wat er zou gebeuren als we afbouwen...Maar dat wil de neuroloog niet en dus houden we ons aan het voorschrift. Woensdag was Jochem opeens heel erg verkouden. Hij rochelde en snotterde er flink op los. Maar we waren al blij dat het los bleef, al hadden we bijna een paraplu nodig om droog te blijven bij zijn nies- en hoestbuien. Vandaag hoest hij nog flink maar de hoest is functioneel! gelukkig dat hij zo goed kan hoesten.
Afgelopen week kregen we de slabben binnen die stichting Mirthe Jochem geeft voor zijn verjaardag

De nieuwe slabben voor Jochem

Ze zijn erg mooi geworden. Een maatje groter dan de vorige. Maar die blijven we ook nog gebruiken want Jochem kan niet zonder slab op dit moment.

Gisteren heeft Henk weer de bloesemtocht gelopen. het was er prachtig weer voor. Ik kon niet mee omdat ik verwacht werd op de reünie van de school waar ik werk. We bestaan 60 jaar en hebben al een feestweek achter de rug en ook de komende week is weer feestelijk. Gelukkig had  één van de hulpverleners op zaterdag tijd om voor Jochem te zorgen. Al deze dagen gaan we in de jaren 50tig of nog langer geleden gekleed. Maandag zijn we allemaal op de foto gekomen en er is een schoolfoto gemaakt die zelfs de krant haalde. Voor iedereen die niet het regiokrantje leest plaats ik 'm hier.

Jochem heeft vandaag weer lekker veel buitenvitaminen opgedaan. Hij was niet zo attent maar toen Henk z'n camera pakte ging hij er toch maar even goed voor zitten: de ondeugd ;)

Lente

Vorige week kwam het bericht van het zorgkantoor dat de verantwoording over het laatste halfjaar van 2012 ( voorlopig) was goedgekeurd. Deze week kreeg ik bericht welk bedrag ik moet terugbetalen omdat ik dat niet heb gebruikt. Geen probleem want dat geld heb ik op een aparte rekening staan en we hebben zelfs wat rente gekregen:) Nu maar hopen dat het afgehandeld is. Niets is zo vervelend om nog allerlei papieren bij elkaar te zoeken en op te sturen voor een extra controle. En dan heb ik het nog niet over de stress die het oplevert. In de afgelopen jaren heb ik het maar 1 x meegemaakt.

Sinds gisteren heeft Jochem heel wat zon uurtjes gescoord! Gistermiddag en vandaag met Henk uren(!) gewandeld en vanmorgen eindelijk weer eens tijdens de kerkdienst met Corine. Fijn om weer met z'n allen naar de kerk te gaan.
Na kerktijd kwamen Marcel en Anneke met 5 'kinderen' nog voor de verjaardag van Jochem. Hij werd verwend met een gezellige DVD en heerlijke douchecreme: "lavendel ontspanningdouche", verzorgd en breng tot rust...Nou dat beloofd wat!
Gistermorgen kreeg Jochem bezoek van de dominee en zijn vrouw. Ze wilden graag van alles weten wat te maken had met de zorg rond Jochem  en waren belangstellend naar zijn bezigheden. Jochem vond de aandacht erg leuk en het was erg gezellig. Wij vonden het heel bijzonder. 
Al met al een druk , gezellig weekend rond Jochem.

We zien de laatste tijd weer meer epilepsie. Gelukkig niet van die hevige aanvallen maar wel regelmatig schokjes en absences. Hij kwijlt ook weer meer. We mochten een cadeautje bedenken van stichting Mirte. En omdat de leuke slabben die we hebben wat te klein worden, wilden we graag nieuwe. Deze worden nu gemaakt door Bregje Bel       http://chillibeanz.blogspot.nl/         http://www.etsy.com/shop/chillibeanz  
Begin dit jaar ontdekte ik de babyslofjes die ze maakt. Zo creatief. Ik ben nu wel heel nieuwsgierig naar de slabben...