opname

Afgelopen week heeft Jochem 2 nachten in Heeze op het slaapcentrum geslapen. Dit omdat de problemen s nachts aanheilden en we geen idee hadden hoe we dit konden oplossen. Ik heb meerdere keren contact gehad met de slaapgenesskundige kinderarts . Zij kent Jochem sinds een aantal jaar toen we ontdekten dat Jochem slaapapneu heeft. Zij denkt dat Jochem last heeft van Parasomnie. Slaapstoornis waarbij je in je slaap actief bent. bijv slaapwandelen. Jochems gedrag 's nachts lijkt op wakker zijn maar hij slaapt..Het is ook belastend voor de slaapdienst. Zij moeten er soms wel 3-4 keer voor Jochem uit.
Maandagmiddag heeft Henk Jochem naar Heeze gebracht en is bij hem gebleven tot dat ik s avonds kwam. Ik was s'middags, na mijn werk,  eerst nog even langs de fysio geweest om mijn schouder in te laten tapen. Mijn schouder heb ik overbelast tijdens de verhuisperiode en ik ben gelukkig al bijna pijnvrij maar dat wil ik wel graag zo houden! We hebben Jochem samen naar bed gebracht. Henk is daarna weer naar huis gereden en kon de volgende dag weer naar zijn werk. Dinsdag is de dag dat ik niet voor de klas sta. Zo konden we elkaar afwisselen.  Ik kreeg een kamer op een andere afdeling. Wel fijn. In geval van nood kon ik toch snel bij hem zijn.  Jochem werd die nacht geobserveerd: de hele nacht loopt de camera en verpleegkundigen zitten de hele nacht te kijken op de verschillende monitors. Dinsdag overdag kregen Jochem en ik bezoek van Iet. De dag is dan minder lang en wat extra hulp bij de verzorging is ook fijn. Zeker omdat Heeze niet beschikt over een 3-puntsgordel liftsysteem. Met de 2-puntgordel lukt het mij ook maar de mat was erg stug en groot. Na het avond eten kwam Henk weer. Hij zou de 2de nacht blijven slapen. Jochem was toen al beplakt met allerlei plakkers waaraan draden vastzaten die weer verbonden waren met een kastje. Dit was om de ademhaling, druk van de CPAP  en de zuurstof in het bloed te controleren. Op woensdag kon ik weer gewoon naar mijn werk . De volgende morgen nadat Jochem losgekoppelt was van alle systemen, kon Henk hem aankleden en Jochem terugbrengen naar het KDC en zijn spullen naar Blokhuis. Het was een flinke klus want er gaat heel wat mee als Jochem ergens anders slaapt! Net als eerder toen hij ging logeren. Gelukkig is de bus lekker ruim.Wat is het handig dat we allebei vervoer hebben!
We hebben later in de week nog even contact gehad met de arts. De uitslag is pas in de laatste week van februari maar we mogen starten met medicatie die hopelijk ervoor zorgt dat Jochem s nachts minder geprikkeld wordt. 
We zijn blij dat we dit weer achter de rug hebben. Het zorgen voor Jochem is fysiek zwaar en de inpact van de problemen nemen we met ons mee. Wat is het dan fijn om afleiding te hebben door bezoek en berichtjes.

Morgen worden we , samen met Jochem, op de rechtbank in Dordrecht verwacht. Hij wordt binnenkort 18 en dan moet er wat geregeld worden.
Henk en ik hebben aangevraagd bewindvoerder en mentor van Jochem te worden omdat Jochem zelf geen beslissingen kan nemen.

Een bewindvoerder regelt de geldzaken van iemand die dat zelf niet kan. Soms kan een cliënt zijn financiële zaken niet meer zelf regelen. De rechter kan dan bepalen dat iemand anders de beslissingen neemt over geld en goederen (=vermogen).De mentor neemt beslissingen over verzorging, verpleging, behandeling, en begeleiding van de persoon van wie hij mentor is. Dit zijn beslissingen op persoonlijk vlak.

Hij heeft ook zelf een zorgverzekering nodig, zorgtoeslag , DigiD machtiging en een uitkering. Alles is aangevraagd en hopelijk komt het ook allemaal op tijd rond. Volgens het UWV zouden we uiterlijk 22 februari wat horen.

Het lijkt misschien niet zoveel werk maar ik heb toch al weer heel wat uren achter de laptop gezeten om alles uit te zoeken en aan te vragen. Telefoneren naar instaties kost heel veel (wacht) tijd. Dankzij Cathelijne( zij werkt bij een zorgverzekeraar)  kreeg ik wat tips voor de zorgverzekering.

Elk weekend gaan we naar Jochem. Meestal op zondagmiddag. Ook krijgt Jochem regelmatig zijn zussen die in de buurt wonen op bezoek. Hij vindt het heel leuk als er iemand komt voor hem!