wat foto's

De laatste tijd gaat het niet echt lekker met Jochem. Erg onrustig en slecht slapen. Henk moest er elke nacht minstens 1 x maar vaak 2x uit. En dat gaat je niet in de koude kleren zitten. Daarom zijn we deze week weer gestart met Rivotril. Nu slaapt hij redelijk, soms wel even net voor de nacht wakker , maar dat haalt ons in ieder geval niet uit onze broodnodige nachtrust.
's Morgens is hij weer vroeg present, maar misschien valt het morgenochtend mee...Zijn biologische klok werkt hopelijk in ons voordeel.
Ondertussen draait ons gezin nog steeds, dankzij de inzet van Thirza. Zij haalt met me alle boodschappen, en zorgt ervoor dat het huis leefbaar blijft. De was( alle kleding!) wordt gedaan door een zuster uit de gemeente en de rest kan zo uit de machine de droger in en wordt gevouwen door Henk, Laurens heeft wat extra keukenbeurten....Maar het eind is nog niet in zicht. Ik kan mijn pols iets meer bewegen en krijg vanaf morgen daar speciaal fysio voor, maar tillen,groente schoonmaken, voor Jochem zorgen, is er nog niet bij. Ik kan zelfs de sokken niet draaien en in elkaar vouwen. Het is ook nog maar net 4 weken geleden, maar omdat het gips eraf is lijkt het alsof er niet zoveel meer aan de hand is.
Vorige week werd Jochem weer verkouden.Hij leek flink ziek te worden. Maakte geen contact met ons en dat is voor mij het teken dat het niet goed zit. Een klein beetje verhoging en slecht ophoesten is natuurlijk niet echt heftig maar soms heeft hij het dan toch opeens flink te pakken. We zijn gelijk weer met neuspray begonnen en dat werkt gelukkig en het lijkt erop dat de rust en alle aandacht hem goed doen. Het hoesten gaat nog niet echt fijn...

Gisteren een mooie foto van Jochem terwijl hij door met Thirza wordt geholpen bij het vingerverven. Al met al was het maar even, maar hij vond het duidelijk leuk. Dan is hij ook even heel allert.
Aan het eind van de dag kwam een nieuwe hulp hem verzorgen en dat gaf iedereen even rust. Vandaag heeft hij lekker gewandeld met Henk en als we heel goed kijken wordt hij al een klein beetje bruin..

energie te over...

Sinds mijn onfortuinlijke val blijk ik energie over te houden. Alleen jammer dat ik er zo weinig mee kan! De eerste week was ik nog wel wat moe, maar de laatste week merk ik dat mijn middagdip een stuk minder heftig is..Dat komt doordat ik echt minder doe. Nou ja minder..andere dingen.in ieder geval minder lichamelijk werk. Wat de zorg voor Jochem betreft dat is elke dag toch 4,5 uur! Dat vul ik niet altijd alleen in maar toch voor een groot deel wel. Vanddar dat ik nu energie over houd! Gelukkig heb ik ook de komende week de planning weer rond. A.s dinsdag worden de hechtingen uit mijn pols gehaald en hoop ik te weten te komen hoelang ik nog in 't gips moet.

Jochem 12 jaar!

Alweer een jaar verder! 12 jaar is onze geweldige,lieve, kanjer van een vent! We hebben het zaterdagmorgen gevierd met een groot deel van de hulpverleners die elke week 1 of meerdere keren helpen of waar Jochem regelmatig logeert. Allemaal echt bekend voor Jochem. Hij heeft  genoten van alle aandacht. Toch was het op het laatst wel wat druk voor hem. De kaarten die binnenkwamen heeft hij allemal bekeken en vooral als er een enveloppe opengescheurd moest worden kwam er een lach op zijn gezicht. De kaarten hangen weer in de kamer zodat we er lang van kunnen genieten. Ook wij genieten mee van de aandacht die Jochem krijgt. Vandaag waren ook de bloemen van de kerk voor Jochem. een mooi lente boeket!

zaterdagmorgen...voor het eerst sinds zeker 3 jaar bij ons in bed. Jochem was erg vroeg wakker en kon niet meer slapen, maar was erg verdrietig. Totdat hij bij ons lag!

Een nieuwe pas

Jochem is bijna jarig! hij wordt 12 jaar. Bijna niet voor te stellen. Al 12 jaar is hij middelpunt in ons gezin. Wat hebben we een hoop meegemaakt en altijd waren er weer oplossing, lichtpuntjes en mooie momenten. Wat vliegt de tijd. Al 12 jaar krijgen we alles wat we nodig hebben om voor hem te zorgen. Dan denk ik niet eerst aan alle voorzieningen e.d maar aan kracht, vertrouwen en doorzettingsvermogen. Alles gekregen van onze Vader.Hij zorgt, zelfs als we te moe waren/zijn om te vragen.


Van de Rabobank kregen we deze week bericht dat er een pas klaar ligt voor Jochem.Ieder kind van 12 jaar krijgt er één en "kan zo zijn eigen bankzaken regelen". Wat doen wij met zo'n bankpas? Niets! Ik snap best dat we deze brief krijgen en dat deze vanuit (denk ik) het hoofdkantoor verstuurd wordt. Maar ik pak toch de telefoon en bel met het kantoor in Zaltbommel. Daar begrijpt de bankmederwerkster direct waarom wij 'm niet afhalen. Ze biedt haar oprechte verontschuldiging aan, terwijl zij er niets aan kan doen. Ik neem het ook niemand kwalijk , maar wil gewoon niet dat onduidelijk is waarom wij de pas niet afhalen. Ze maakt zelfs een aantekening bij Jochems gegevens zodat we zo min mogelijk post krijgen waar we niets mee kunnen. Toch heel attent!


De zorg is deze week goed verlopen. Met hulpverleners die bekend zijn. Vooral Thirza heeft veel kunnen doen.Ook de komende week heb ik rond. Wel heb ik geprobeerd om zorg te krijgen via een kinderthuiszorgorganisatie, maar de werken niet voor PGB houders: toch vreemd...En met buurtzorg, maar zij kampten met te weinig mensen...Dus mijn conclusie was dat je het echt zelf moet doen met een eigen netwerk..En dat netwerk is altijd te klein in noodgevallen.


Met mij gaat her redelijk. Ik heb af e toe wat last van mijn arm , maar de kneusing van de vingers trekt weg, dat scheelt. In het ziekenhuis ben ik op MRSA getest; ik hoor woensdag meer. Om naar het ziekenhuis te gaan heb ik vervoer nodig. Deze keer reed de vader van Arjan. Super fijn en heel gezellig;)

Jochem is woensdag jarig. We vieren het zaterdagmorgen.Als je wilt komen ben je van harte welkom.Je mag het laten weten, maar je mag ons ook verrassen.We hebben voor Jochem een heel grote stoel bestelt. Daar kan hij samen met de meiden, met Henk, mij of met een hulpverlener op/in zitten. Hopelijk komt tie deze week...We vinden het heel fijn als iedereen die iets wil geven daar een bijdrage voor geeft. Deze stoel is best wel erg prijzig..maar we denken en hopen dat we er veel plezier van zullen hebben.