belevenissen

Wat ben ik blij met alle hulpen. Nu ik zelf niet voor Jochem kan zorgen ben ik afhankelijk van anderen. Henk doet wat hij kan, maar werkt natuurlijk ook gewoon en moet dan voor 7uur al weg. Gelukkig staat Laurens heel vaak klaar en Willemijn is bijna klaar met haar studie en kan ook regelmatig ingezet worden en verder natuurlijk alle hulpen die hier altijd al komen. Afgelopen woensdag maakten we voor het eerst mee dat er 2 op de stoep stonden..Op woensdag komen Marit H. en Marit W. om en om en door een kleine wijziging was de één in de veronderstelling dat ze verwacht werd (zonder de planning te checken en de ander kwam ook. Het stomme was dat ik het eerst niet eens doorhad..Maar toen Marit 2 op de stoep stond en wij de planning erbij haalden bleek dat zij aan de beurt was:). Gelukkig ging alles in goed overleg en zien we de andere Marit volgende keer weer.

Vrijdagmiddag hebben Henk en ik Jochem uit Gorinchem gehaald en zijn we naar Heeze gereden. We hadden onze jaarlijkse afspraak  bij de neuroloog van het slaapcentrum. Eerst wordt dan het apparaat uitgelezen en daarna  volgt het bezoek bij de arts. Jochem doet het bijzonder goed! Sinds het kapje goed blijft zitten en wij de instellingen hebben aangepast zodat hij niet door te spelen met zijn ademhaling het apparaat kan uitzetten slaapt hij zo goed als zonder apneu's. Hier zijn we erg blij mee!

De brandwond wordt steeds kleiner maar we moeten nog steeds om de dag verschonen. Het duurt lang maar gelukkig zien we vooruitgang.

Het weekend was Jochem bij Marcel en Anneke. zaterdag tijdens het uitlaten van Radja kwamen ze een trekkeroptocht tegen.Daar hebben ze natuurlijk van genoten:)  

Wij hebben de afgelopen dagen gebruikt om even in Assen mijn ouders te bezoeken en weer lekker bijgepraat met schoonzus en zwager in Heerde en vanmorgen op kraamvistite bij ons lieve nichtje en man om hun prachtige dochter te bewonderen! Tijdens de vele kilometers genoten van alle cd's van Sela die we in ons bezit hebben. 

Bericht..

Zoals in het vorige blog al beschreven was er nog weinig zeker voor de kerst. Hoe gaan we de zorg voor Jochem bekostigen en mogen alle hulpverleners blijven? Van ons wel! Maar wat vindt het zorgkantoor?
Woensdagmiddag nadat de post weer niets van het zorgkantoor had afgeleverd heb ik de telefoon gepakt en gebeld. De, waarschijnlijk, jonge dame kon weinig voor mij betekenen. Ze wist alleen te vertellen, dat het zorgkantoor nog niet alles had afgehandeld. Tja ik wordt altijd een beetje flauw van dit soort opmerkingen. En blijf ook gewoon doorvragen. Ik heb allang door dat ze het niet op tijd hebben afgehandeld, ik heb immers geen brieven gekregen. Ja, 4 maar wacht nog op 10! 
Ik bleef aanhouden dat ik meer zekerheid wil en dat we zo heel vervelend de kerstdagen ingaan. Ze heeft me 2 x in de wacht gezet om meer info te vinden maar alles bij elkaar kreeg ik niet meer duidelijkheid dan dat het zorgkantoor nog niet klaar is....terwijl beloofd was uiterlijk 15 december alle beschikkingen klaar te hebben! Ik weet niet of mijn telefoontje de oorzaak is van de brief die ik zaterdag kreeg: Ik kreeg de toekenningsbeschikking. Dat is het papier waarop staat hoeveel PGB  we krijgen en voor welke zorgsoorten ze gebruikt mogen worden. 
Verder een papier met informatie over zorg en betaling : het begint ermee dat ze wegens drukte nog niet alle zorgcontacten en beschrijvingen hebben kunnen beoordelen maar dat wij daar geen last van morgen hebben!! Geen verontschuldiging maar wel een oplossing: Alle hulpverleners mogen gewoon door de SVB uitbetaald worden, ook al is er nog geen goedkeuring wat betreft contract en/of beschrijving. Blijkt later dat ze niet goedgekeurd worden dan hoeven we het al uitbetaalde  bedrag niet terug te betalen , alleen in geval van fraude....Poeh wat een opluchting. Ik ga er nog steeds van uit dat alle hulpverleners worden goedgekeurd. Het trekkingsrecht is beslist veel gebruiksvriendelijk dan de manier waarop het de laatste 8/9? jaar was geregeld. Voor die tijd hadden we ook het systeem van trekkingsrecht alleen heette het toen anders.

De kerstdagen zijn we gezellig doorgekomen. Ik had wel zorg maar volgens mij heeft niet iedereen dat gemerkt;) Iedereen was rond het middaguur bij ons thuis:Thirza & Arjan , Cathelijne & Arun, Laurens, Willemijn & Joël en Jochem. 's Morgens zijn we met Jochem naar de kerk geweest. Laurens heeft met hem achter in de kerk gezeten. Jochem ziet dan niet echt veel. Maar voorin zijn teveel prikkels. Thuis kon hij de drukte redelijk aan, vond het ook wel leuk met iedereen en de 2 honden van Cathelijne. Af en toe was hij even op zijn eigen kamer met één van de anderen. Tegen 19.00 lag hij op bed zodat we konden gourmetten. Ik had het idee dat deze activiteit teveel zou zijn voor hem. Ondanks dat we nog wel een keer naar hem moesten gaan om te verzorgen konden we heel gezellig eten met elkaar. In de middag hebben we nog een gezinsfoto gemaakt. Zo vaak zijn we niet allemaal bij elkaar. Waarschijnlijk is er op elke foto wel iemand die er niet mooi op staat wat de foto is met de zelfontspanner gemaakt.
Tweede kerstdag hebben we Jochem naar het logeerhuis gebracht. Dat vond hij niet echt leuk maar hij gedraagt zich daar keurig.
Ondertussen hebben we ons huis eindelijk op orde. Sinds april zijn we bezig met interne verhuizingen en het kost veel tijd. Maar deze vakantie wilde ik het afwerken. Nu is de studio van Henk echt klaar en op zolder staat op de oude kamer van Cathelijne een tafel voor mijn naaimachine. Nu kan ik die gewoon laten staan  en tussen door naaiklussen doen. Want in ieder kledingstuk van Jochem moet een label, anders kan het niet mee naar het logeerhuis. Zonder label ben je het zo weer kwijt. En verder staan er een flink aantal dozen klaar voor de kringloop en de kledingcontainer. Dat ruimt op! 

het gaat niet vanzelf...

Ik zou zo het stukje van vorige week kunnen kopiëren en plakken...De nachten gingen deze week niet één keer ongestoord:(

Vrijdagavond hebben we Jochem naar Marcel en Anneke gebracht en zij hadden een ongestoorde nacht! Maar de nacht van zaterdag en zondag was geen succes. Anneke moest er 3 x uit.. 

Nu ligt hij heel lief te slapen, ik hoop tot morgenochtend:)

Gisteren zijn we met Jochem naar Zeewolde geweest. Joost vierde zijn 11de verjaardag. Wij kennen hem en zijn ouders via de gespreksgroep MCG van 'Dit Koningskind'.

Henk mocht foto's maken van de kinderen. Eén foto krijgen ze cadeau van Joost. De ouders vonden het erg leuk dat de ouders van Joost hen deze gelegenheid gaven en Henk was blij met deze mogelijkheid. Misschien komen er meer opdrachten uit.

Het was wel heerlijk om op de terugweg Jochem weer bij Marcel en Anneke af te zetten. Wij hebben daarna Laurens en Willemijn thuis opgepikt en zijn doorgereden naar de pannenkoekenbakker in Heusden. Ik had nog 2 kaartjes "2de pannenkoek gratis"van de Appie. Het was er erg druk maar ik had gereserveerd en we konden zo aanschuiven. Echt heerlijk.

Vandaag hebben we het rustig aan gedaan en we kunnen er weer tegen.

Net even via de camera gekeken hoe het bij Jochem is....Hij ligt flink te draaien met zijn hoofd en heeft af en toe zijn ogen open...

de onderzoekmolen weer in...

Afgelopen dinsdagmiddag hadden we weer een afspraak in Heeze. Henk heeft 's morgens gewoon gewerkt en kon 's middag met ons mee.Fijn en belangrijk om deze bezoeken samen te doen en we hoeven ook niet met de taxi!
Drs.V had een uur voor ons gepland. Eerst vertelden we wat we zagen en bemerkten, hoe het ging op het KDC en de bevindingen van het logeerhuis/logeerouders. Daarna stelde ze heel veel vragen en legde ons uit dat apneu verschillende oorzaken kan hebben en dat er een onderzoek nodig is om vast te stellen welk apneu Jochem heeft. Volgens haar heeft hij zeker een apneu:( . Na dat uur konden we overleggen met de planning wanneer het bij hun kon en wanneer het ons ook goed uitkwam. We zijn heel snel aan de beurt: A.s donderdagmiddag wordt Jochem opgenomen en blijft hij een nachtje daar. Wij blijven ook. Èèn kan bij hem op de kamer slapen en één in het gastenverblijf. Het is goed dat één van ons dicht bij hem in de buurt is als er iets is. Een onbekende aan zijn bed als hij wakker wordt na een enge droom, geeft niet direct veel vertrouwen. Ik heb kunnen regelen dat Henk/ik niet bij hem op de kamer slaapt maar een eindje verderop in het gebouw. Jochem reageert altijd op alles wat er in zijn kamer gebeurd en we willen graag dat het onderzoek zonder problemen verloopt en een goed beeld geeft.
Er mag maar één ouder in de rooming-in dus de ander moet naar het gastenverblijf. De volgende morgen wordt Jochem om 7 uur wakker gemaakt, misschien is hij al wakker en dan kunnen we al vrij snel weer naar huis. We kunnen hem daar douchen maar misschien doen we het gewoon thuis. Daar is alles normaal en praktisch en grijp ik niet mis. Ik ben graag zo snel mogelijk weer weg:)
Jochem krijgt 10 elektroden op zijn hoofd. dat zijn er heel wat minder dan bij het vorige onderzoek. Dat scheelt heel wat stress en na tijd heel wat schoonmaakwerk. Verder plakkers op zijn borst en banden om zijn buik. De zuurstof in het bloed wordt gemeten met een knijper op z'n vinger en een neusbrilletje of soort microfoontje onder zijn neus om zuurstof en kooldioxide te meten.
Henk heeft niet zoveel vrije dagen dus werkt hij donderdag tot we bijna weg moeten en vrijdag als we terug zijn gaat hij weer aan het werk.
Ik heb komende week vakantie dus die wordt vanzelf weer ingevuld. De uitslag krijgen we maandag 11 november. Dan moeten we weer naar Heeze.

 even wachten voor we aan de beurt zijn.

Bij de dokter binnen

A.s dinsdag hebben we een afspraak bij de orthopedische schoenmaker. Hij komt op het KDC en bij zijn vorige bezoek heeft hij Jochems voet gegipst en daarvan een mal gemaakt. die gaat Jochem nu passen en dan gaan we overleggen hoe de schoen eruit komt te zien. Hij heeft een enorme ring met stalen waaruit de kleuren gekozen kunnen worden en d.m.v een plaatje schoenen-Zalando heb ik een idee:)

Vanmiddag hebben Henk en Willemijn Jochem weer opgehaald uit het logeerhuis. Er waren te weinig loge's voor de laatste nacht...
Zelf ben ik sinds gisteren ziek. problemen met mijn maag. Erg vervelend. Meestal loop ik wel door als ik me niet goed voel, nu ging het echt niet. Jammer want we zouden gaan eten bij Arjan en Thirza en 's avonds naar de film ( de nieuwe wildernis). Henk en Willemijn zijn we bij Thirza en Arjan gewwest want daar stond het eten klaar. Nu gaat het weer een beetje. Mijn maag voelt wat vreemd. Maar met wat maagzuurremmers uit de kast van Jochem is de pijn verdwenen. Nu de spierpijn nog en dan kan ik toch nog wat aanpakken in de vakantie!

Vrijdag is de elektrische rolstoel opgehaald. ik had gelukt want Martijn van Adremo was in Tilburg. Het bedrijf zit in Gorredijk ( Friesland) dus niet naast de deur. De stoel weigert regelmatig: De grote kast achterop gaat aan maar het bedieningspaneel start niet op. Lastig hoor want deze stoel duw je niet zo makkelijk . 

Elke maandagmorgen plan ik mijn regel-dingen: administratie thuis en PGB, achter van alles en nog wat aanbellen , regelmatig medicatie bestellen,enz. In de afgelopen weken moest er een thuisverslag geschreven worden i.v.m. de kindbespreking a.s dinsdag. Dat moet dan voor een bepaalde datum bij de groepsleiding van het KDC binnen zijn. Ik was een dagje te laat maar dat was vast geen probleem. Jochems POP( Persoonlijk Ondersteunings- Plan)is al binnen en dat moeten we nog 'even' doorlezen.
Ook het medicatie protocol moest weer worden worden nagekeken en ondertekend. Het is allemaal niet zoveel werk maar het moet wel even gebeuren.Sinds september doe ik het niet meer tussen door maar vast op maandag. En dat werkt heel goed voor mezelf.

Jochem heeft nog steeds momenten dat hij niet goed wakker wordt. Vorige week donderdagmorgen maakten we hem wakker maar hij bleef slapen. Dat gaf me een heel ongerust gevoel en gelijk denk je verder, wat moeten we doen als het echt niet lukt? Maar na 10 minuten(!) roepen, met een nat washandje en masseren werd hij echt wakker en vielen zijn ogen niet meer dicht. Afgelopen week had hij hetzelfde nog een keer maar dan 's middags op de groep. Morgen toch maar bellen met Kempenhaeghe hoe we hier op moeten reageren...

Afgelopen dinsdag is de doos met cartridges opgehaald. Ik blijf gewoon door sparen!

Vorige week zaterdag hadden we vanaf 11.00 's morgens oppas voor hem omdat Henk en ik naar de familiedag gingen. Eerst kwam Dieneke, zij  komt normaal gesproken op zaterdag middag. Vanaf half 2 nam Willemijn het over. Wij waren pas om half 10 weer thuis en toen lag hij al lang lekker te slapen. Dit weekend logeert hij in Werkendam. 't Is alleen jammer dat ik last heb van een vreemde hoofdpijn.

De komende week gaan we 2 x naar het KDC. Eerst dinsdagmorgen de kindbespreking en woensdagavond een ouderavond. Sinds september zijn er heel veel wisselingen geweest,  en mensen moeten door bezuinigingen weg. Op deze avond kunnen we afscheid nemen en kennismaken met de mensen die taken overnemen. Het zal wel een vreemde avond worden.

Donderdag heb ik een dagje 'vrij' om te helpen op de kledingbeurs van de kerk. Het is altijd weer een gezellige tijd. Deze keer heb ik minder kleren van Jochem omdat ik een flinke stapel had ingeleverd bij de buurvrouw van Thirza. Zij heeft alles in haar winkeltje gehangen. Dat had ik niet verwacht maar het is ook leuk om er een reëel bedrag voor te krijgen. 

Maandag 26 augustus werden we om 10.30 verwacht bij de neuroloog in Heeze. Gelukkig was Willemijn nog vrij en kon zij mee als begeleiding voor Jochem anders had ik met de taxi moeten gaan.
Om 9 uur zaten we in de auto en net na 10 uur waren we al gearriveerd bij Kempenhaeghe, epileptisch centrum in Heeze. Het is daar altijd erg rustig e met ze hebben ruime wachtruimtes met koffie/ thee!
Met de arts Jochems gezondheid en epilepsie besproken en daarna nog bloed geprikt om de lamictal spiegel te bepalen. Zij hoopte dat Jochem misschien wat omhoog kon met de medicatie omdat hij gegroeid is. Afgelopen vrijdag belde ze me met de uitslag. De bloedspiegel laat het niet toe dat we verhogen. (12,5) Op zich vind ik het niet zo erg. Jochems epilepsie is altijd al wisselend geweest. Soms lijkt het of medicijnen invloed hebben maar misschien is het niet het gevolg van de medicatie maar zijn eigen hersenen die weer wat tot rust komen. We wachten nu gewoon af wanneer het weer beter met hem gaat en dan zal ik waarschijnlijk zelfs iets afbouwen.
Ondertussen is Welzorg weer langs geweest om ervoor te zorgen dat de electrische rolstoel ook in onze auto vastgezet kan worden. Het bleek dat er toch een standaard oplossing was. 2 plaatjes die bevestigd werden op de ringen waar de haak van de taxi aangehaakt kon worden. Bovenop de plaatjes steunen waarop de klem vast blijft zitten. De taxi haken kunnen daar ook aangehaakt worden. Vreemd dat de monteur dit niet wist......Maar nu wel! Dus voor iedereen die hetzelfde probleem heeft in onze regio is de oplossing bekend!
Jochem heeft vorig week en en de afgelopen week tot donderdag weer gelogeerd. het is allemaal goed verlopen.Het was opeens verkouden toen hij aankwam in W'D. Maar tegen de tijd dat hij thuis kwam was het alweer een stuk beter:) Sinds maandag gaat Jochem naar een andere groep op het KDC. Er zijn meer kinderen in deze groep en elke dag 2 leidsters. Het zijn allemaal deeltijdwerkers dus Jochem heeft nu 5 verschillende juffen. Wel even wennen hoor. Gelukkig kent hij sommigen van de vorige groep of van de groep daarvoor.
Donderdag kwam de schoolfotograaf. We wachten de foto's maar af. Het schijnt dat Jochem er serieus op staat, een lachje kon er niet af, schreven ze in zijn digitaal schriftje.
Gisteren zijn we 's middags nog even met Jochem naar de gemeentedag geweest. Het is toch fijn om zelf even erbij geweest te zijn. Het grootste deel missen we omdat het voor Jochem echt niet haalbaar is. Verschonen kan niet (meer) in de kerk en de prikkels zijn veel te veel. Ik heb nog wel even overwogen om  alleen te gaan ( of Henk ) Maar dat voelt niet goed.Ik vind het juist belangrijk om deze dingen samen te doen.
We hebben Jochem in de e.rolstoel meegenomen. Vooral jongetjes vonden het een  stoer en Jochem heeft laten zien dat hij het wel kan maar niet zoveel zin had.Vandaag vroeg één van die jongens (8 jaar) 'waarom komt hij nu weer in de oude stoel. Hadden jullie die andere gehuurd?'
Vanmorgen leek het erop dat Jochem niet mee kon naar de kerk. Het regende zo hard. maar volgens buienradar zou het droog zijn om 10 uur en dat was ook zo! Klaas heeft toen toch gewandeld met Jochem. Samen genieten ze van het mooie dat de natuur bied, gezien de spullen waar Jochem mee thuis komt.

logeren

Jochem heeft de afgelopen 3 weken gelogeerd. Eerst 2,5 week in het logeerhuis waar hij al jaren logeert en de laatste dagen bij Anneke en Marcel.
Net als vorig jaar is er gewerkt met het fotoboekje om steeds duidelijk te maken waar hij naar toe ging en ook lieten ze elke avond een foto zien van Henk en mij en vertelde de begeleidster, die hem naar bed bracht, dat we op vakantie waren maar over een tijd weer thuis zouden zijn. Het is gelukkig allemaal weer goed verlopen. Ik vind het elke keer toch weer heel spannend en het blijft altijd een beetje dubbel. Echt wennen zal het nooit.
Vanmorgen na kerktijd hebben we hem weer opgehaald en bij Anneke nog wat foto's gezien van de activiteiten. De jongste kinderen bij Anneke en nog een logeetje hadden zich geschminkt en Jochem was een boertje. De anderen waren leeuw, soldaat en prinses. 
Jochem vond het natuurlijk fijn om weer thuis te komen. Hij genoot van alle aandacht deze middag. Vanavond sliep hij snel, om na een uur weer wakker te worden omdat hij moest spugen.....Hopelijk blijft het bij deze keer en komt het van alle commotie.

Wij hebben genoten van onze kampeervakantie in Brüder in het Westerwald ( 40 km ten noorden van Koblenz) Prachtige omgeving om te wandelen.En dat hebben we ook veel gedaan. Ondanks mijn al overbelaste knie.....Nu maar even proberen echt rustig aan te doen. We hebben langs de moezel gefietst en wat stadjes in de omgeving bekeken. Natuurlijk nog de Deutsche Eck bezocht en met de kabelbaan over de Rijn.
Voordat we vertrokken heeft Henk de  buitenboel geverfd. Gelukkig was hij al eerder begonnen en konden we halvewege de eerste vakantie week inpakken en wegwezen.

logeren

Maandagmorgen vertrok Jochem weer met zijn enorme logeertas, ligorthese en een doos met voeding en andere benodigdheden voor de sondevoeding naar het KDC. Na een dag bezig zijn op de groep werd Jochem door zijn eigen buschauffeur en begeleidster naar het logeerhuis in Werkendam gebracht. Fijn dat het logeerhuis en wij op dezelfde route zitten:)
Jochem moest wel even wennen maar na een dag gaat het gelukkig prima met hem. Het geeft ons de gelegenheid om even gas terug te nemen. Om 4 uur niet klaarstaan maar nog even een boodschap doen, nog lekker in de zon blijven zitten , ergens een kopje thee drinken het is opeens weer mogelijk en ik geniet er ook van.
Omdat deze week de avondvierdaagse werd gelopen in de Bommelerwaard kon ik 3 avonden op stap de de leerlingen van onze school. Erg gezellig maar wel intensief na een dag werken. We starten elke dag vanuit een andere plaats. Deze keer moest ik via de school waar de kinderen van mijn wandelgroepje instapten naar Rossum (echt wel leuk!), Hedel en de laatste avond naar Zaltbommel. Al met al flinke afstanden rijden. Elke avond vertrok ik hier om 6 uur, we starten om 7 uur en na 5 of 10 km lekker doorlopen waren we zo tegen bedtijd weer thuis;) Ondanks de extra energie die het kost is het gewoon erg leuk om zo met de leerlingen eens iets anders te doen. En wat kunnen ze goed lopen!
Vrijdagmiddag kwam Jochem weer thuis. We zien nog steeds veel epilepsie. De afgelopen week had ik telefonisch contact met de neuroloog. Een echte oplossing is er niet 1,2,3 en zelf ben ik er ook niet heel bezorgd over. We zien al 13 jaar dat Jochem periodes heeft met meer epilepsie en ook tijden waarin we (bijna) niets zien. En we zijn er al die jaren niet achter gekomen waardoor het soms goed gaat en soms minder goed. Voorlopig kijken we het nog aan en in augustus komen we weer op de poli en praten we verder.
Deze zondag was weer een echte wandeldag: vanmorgen met Corine en vanmiddag met Henk. Heerlijk dit mooie weer! Al hebben we korte broek nog maar even in de kast laten liggen.

De komende week weer een 'gewone' week thuis. Maar vrijdagmorgen vertrekt Jochem weer naar het logeerhuis. Die dag trouwt Cathelijne met Arun en voor Jochem is zo'n feest te lang,  teveel prikkels en te ver  Jochem gaat nooit mee maar nu voelt het wel anders.

Met Jochem gaat het wisselend. We zien nog veel epilepsie maar gelukkig zijn er ook goede dagen. Over het  geheel is hij weer meer alert en dat vinden we heel fijn!
Vorige week zondag hadden we een heel feestelijke dag: Willemijn deed belijdenis van haar geloof. Op haar facebook kun je haar getuigenis lezen. Om 17.00 moest Jochem gehaald worden uit het logeerhuis. Omdat er voor de laatste nacht te weinig logees waren...Op deze manier merken we dat de bezuinigen ons ook raken. Voor sommige ouders /kinderen worden de mogelijkheden beperkt omdat zij minder indicatie krijgen en voor anderen worden de mogelijkheden beperkt doordat logeerhuizen niet meer rendabel open kunnen zijn door minder aanvragen van ouders/kinderen.....
Jochem vond het natuurlijk weer heerlijk om thuis te zijn. De afgelopen week is de kapper weer geweest en ziet zijn kapsel er weer heerlijk zomers uit. Het wachten is op passend weer.
Deze week was druk door mijn werk. Naast het 'gewone werk"in de klas moest er een nieuwe computer aangesloten worden en de leeromgeving, zodat de leerlingen er goed op kunnen werken, moet er dan opgezet worden. Gelukkig neemt onze netwerkbeheerder het na een paar handelingen van mij over. Maar werk genoeg, meer dan in de ICT tijd past. Ook hadden we als team nog een bonte avond van groep 7/8 die op kamp waren. Erg leuk maar het wordt dan wel laat en daar kan ik niet zo goed tegen....
Dit weekend is heel rustig. Alleen de jongens zijn thuis. De meiden zijn naar Opwekking. Gisteren was Henk naar R'dam i.v.m. de afsluitende toets van het eerste jaar fotovakschool. Het cijfer is nog niet bekend maar de lerares liet weten dat hij de hoogste van de groep was! toch leuk:)
Jochem en ik hebben ons goed vermaakt met de was en daarna met het beplakken van boeken voor de schoolbibliotheek. In de middag heeft Henk nog met hem gewandeld. Ook vandaag was het prima wandel weer. Vanmorgen tijdens de kerkdienst heeft Laurens samen met een vriend de taak op zich genomen omdat er niemand klaar stond. Jammer genoeg kregen ze een lekke band. Vanmorgen tijdens de koffie is de band gerepareerd en vanmiddag zijn Henk en Jochem weer op pad geweest. Na het avond eten heeft Laurens zijn broer omgekleed, verschoond, tanden gepoetst en in bed gelegd. Super!!
Deze week (dindag) komt de nieuwe rolstoel. Daarvoor moet ik dinsdag om 14.00 op het KDC zijn. Om 15.00 gaat Jochem naar huis in zijn gewone rolstoel en daar wordt hij door één van de hulpen opgevangen. Volgens degene die de afspraak plande moet ik erop rekenen dat het zeker 4 uur wordt voordat ze mij de werking hebben uitgelegd....We zullen het zien.

Henk heeft natuurlijk weer heel wat foto's gemaakt. Ik koos deze 2, Henk zou andere foto's gekozen hebben....Hoe zou dat nou komen?

een heerlijk weertje voor ons meneertje

Jochem heeft een week in het logeerhuis gelogeerd: zo konden wij 30 april zomaar even naar  's-Hertogenbosch  Maar ook de andere dagen kon ik lekker uitslapen en in de namiddag nog van alles ondernemen. Dat heet vakantie! Ik was er deze keer echt aan toe. de laatste weken op school waren erg onrustig door alle activiteiten. Erg gezellig maar ook voor de leerlingen en de leerkrachten erg vermoeiend. Al met al was het heerlijk om even wat langer rust te hebben. We zijn druk met onze voorbereidingen voor de huwelijksdag van Cathelijne en Arun. Ondertussen is de kleding wel geregeld maar er blijft nog genoeg over. 
Vrijdagmiddag kwam Jochem weer thuis en later op die avond arriveerde Anniek om ons dit weekend te helpen met de zorg voor Jochem. Dat betekende nog 2 extra nachten geen babyfoon en tot nu toe heb ik hem nog niet verschoond of aangekleed:) Dat komt de komende week wel weer.
Het was erg gezellig en we hebben genoten van de ruimte die we hadden om er samen op uit te gaan; lekker een eind lopen en zaterdagmorgen naar het tuincentrum om planten te halen voor alle bloembakken die we in de achtertuin hebben staan. Het ziet er weer fleurig uit! We konden er vandaag heerlijk van genieten: buiten koffie drinken, buiten eten en bijpraten.Gerard kwam gisteravond laat ook en dat was erg gezellig voor ons en zeker ook voor Anniek
Jochem gaat de komende 3 dagen gewoon naar het KDC. Dus moet ik er wel om 6.15 uit om hem aan te kleden en op de bus te zetten maar dan heb ik de dag voor mezelf tot 16.00! Hopelijk lukt het me om de tuintafel en de banken opnieuw te beitsen en als het echt meezit de schutting....Als het weer maar meezit!

Vanmiddag heeft Jochem met Henk nog een eind gelopen en natuurlijk wat foto's gemaakt. Zo zien we Jochem de laatste tijd niet zo vaak, dus ook voor ons echt genieten van het moment.

En dit zien ze onderweg...en nog meer...

een drukke week

Maandagmorgen stond alles klaar voor een logeerweek in Werkendam. Voordat de bus kwam liet ik hem de foto van het KDC zien en daarna de foto van het logeerhuis. Jochem vond het leuk. Daarna telde ik de nachten: 1,2,3,4 nachtjes. Jochem vond het nog steeds leuk! Tenminste dat denk ik want hij lachte me vriendelijk toe :-).
Nadat Jochem was vertrokken lag er een hoop was die gevouwen moest worden en een heleboel klussen. Gelukkig kwam mijn hulp ook. Ik mag haar niet uit de PGB betalen maar gelukkig lukt het zo ook.En zolang het haalbaar is geniet ik ervan! Zij doet de douche en de bovenverdieping. Behalve de kamers van de kinderen, die kunnen dat zelf wel.Willemijn had deze morgen een taxi nodig want de oude fiets moest mee naar Ede. Haar fiets daar was gestolen. Balen hoor. Nadat ik haar had afgezet, even koffie gedronken bij een zuster en weer naar huis. Na een power-nap kon ik er weer tegen en heb ik verschillende adresjes een kort bezoekje gebracht en overal wat achtergelaten. Van oude kranten tot salarisspecificaties. Omdat Jochem niet naar huis kwam had ik alle tijd. Dinsdag ben ik wat later opgestaan en daarna heb ik alles wat nog moest gebeuren afgewerkt. Want de dagen daarna werden erg druk. Een menuplanning werkt dan goed.
Woensdagmorgen kon ik met een collega meerijden naar school. Henk zou om 9.00uur Jochem uit het logeerhuis halen. We hadden deze dag een afspraak in het ziekenhuis bij de kinderarts, revalidatiearts en de diëtiste. Niet echt handig midden in de logeerweek maar wel fijn dat we iedereen op 1 dag konden spreken. Dat had ik al meerdere keren aangegeven en als ze het dan ook nog oppikken moet je gewoon maar gaan.... Tegen 12 uur was Henk bij school en ik liet de klas onder toezicht van de stagiaire achter voor het laatste kwartier. Bij het ziekenhuis hadden we zo en plekje dankzij de invalidenparkeerkaart. Nadat  we Jochems patientenpas gescand hadden hoefden we niet lang op de artsen te wachten. het was een plezierig bezoekje. De kinderarts begon met de opmerking: hij ziet er goed uit! nou dat vonden wij ook en daarna kwamen de gebruikelijke vragen. Hoe gaat het met zijn epilepsie, gebruikt hij nog steeds dezelfde medicatie, welke dosering. Welke voeding krijgt hij, hoeveel per dag, enz, enz.
De revalidatiearts ging alle hulpmiddelen langs. Bij de statafel aangekomen vroeg de kinderarts:  "En vind hij dat leuk?" Mijn reactie, dat er bijna geen kind van Jochems leeftijd de statafel leuk vindt, verbaasde haar. Ze keek haar collega aan die mijn opmerking bevestigde. Maar zolang Jochem niet te hard protesteert blijft hij op het KDC regelmatig in de statafel staan. Nadat we dit bezoek hadden afgesloten konden we Jochem verschonen en wachten op de diëtiste die ruim een half uur te laat kwam. Blijkbaar stond op haar planning iets anders dan op onze afspraken brief. Maar ook dit bezoek verliep erg ontspannen. Het is wel eens anders geweest omdat het met Jochem niet zo lekker liep. De diëtiste  zelf is een aardige en professionele vrouw. Ik kan altijd goed met haar overleggen.Ondertussen was het 14.15uur en waren we klaar! via de betaalautomaat voor een uitrijkaartje waar ik net genoeg geld voor had... en daarna weer op weg naar Werkendam. De voedingspomp aan zodat hij toch nog een beetje op schema bleef. Onderweg weer even stoppen omdat de pomp begon te piepen ( voeding klaar). Dat vind Jochem in de auto erg eng. Thuis trekt hij zich er niets van aan. Vanaf 15.00 zou er weer iemand in het logeerhuis aanwezig zijn en net voor die tijd waren we er. Jochem werd weer enthousiast ontvangen en wij vertrokken terwijl Jochem even erg verdrietig was. Voor de woensdagavond staat medisch fitness op het programma. We hadden in eerste instantie die avond nog een afspraak , maar die ging niet door.
De donderdag werd een drukke dag op school. Met een extra stagiaire en een vergadering. Daarna snel naar huis, douchen, eten ( Thirza had gelukkig tijd om te koken) en na 45 minuten zaten Henk , Cathelijne, die ook net was aangekomen met de bus en ik, in de auto richting Alphen aan de Rijn. De oudste dochter van vrienden van ons, en een vriendin van Cathelijne trouwde en we waren uitgenodigd voor de kerkdienst, receptie en Cathelijne voor het feest. Omdat openbaar vervoer niet altijd praktisch is zijn we iets langer gebleven en bleef Cathelijne een nachtje bij ons slapen. Rond middenacht kon ik mijn ogen dicht doen en ondanks de korte nacht was ik vrijdag toch redelijk fit.
Vrijdagmiddag kwam Jochem weer thuis. Het was een beetje vreemd want ik kon nadat ik de tas had uitgepakt, gelijk weer inpakken. Het weekend was voor Anneke en Marcel en soms komt het een beetje vreemd uit maar we laten de logeerweekenden toch gewoon om de week doorgaan.
Net voor vertrek bleek dat de abductieklos weer niet goed vastgezet kon worden. Deze was ongeveer 14 dagen geleden 'gerepareerd'. Maar niet zoals het moest. Ondanks de tijd (18.00uur) bel ik met Welzorg en leg uit dat ik hier erg van baal maar dat ik het niet eerder heb opgemerkt en dat het zo niet kan. Ik wordt doorverbonden met de monteur die dit weekend dienst heeft en hij wil wel even kijken of hij er iets aan kan doen...Ik geef het adres van M&A door en daar is hij nog geweest. Er is een tijdelijke oplossing en hij heeft iets besteld. Maar wat??? Marcel en Anneke begrepen hem niet zo goed...het kan aan hen liggen..;)
Ondertussen ligt Jochem na een lange huilbui ( er moet heel wat verwerkt worden) te slapen.

Nog 4 nachtjes slapen en hij wordt 13 jaar!! D.V

rust..

Een week vakantie. Dat biedt mogelijkheden. Maar uiteindelijk kwam er van hard werken in huis niet zoveel terecht. Ik heb de laatste tijd erg veel last van mijn eczeem, zo zelfs dat ik mijn wijsvinger nauwelijks kan buigen. Mijn vinger jeukt en bloedt en er komt vocht uit. Ik smeer er de juiste zalf op maar dat helpt niet, dus ik doe er allerlei andere middeltjes op die niet bijten. En verder zoveel mogelijk handschoenen aan. Dat werkt niet fijn en dus komt er niet zoveel terecht van mijn plannen maar er is nog zoveel wat ook gebeuren moet. De laptop van Laurens naar Waardenburg brengen, allerlei papieren bij elkaar zoeken voor de belastingaangifte, jaaroverzichten voor onze hulpverleners wegbrengen. Even een lekkere kop koffie halen bij een buurtgenoot en een goed gesprek erbij. Uiteindelijk was het echt vakantie! Vrijdagmorgen is Jochem met al zijn logeerspullen vertrokken naar het KDC en van daaruit ging hij door naar het logeerhuis.
Het wordt weer tijd voor een pegwissel en ik wil degenen die geautoriseerd willen blijven daar graag de gelegenheid voor geven. We kunnen het zelf ook maar wij hoeven niet geautoriseerd te zijn/blijven, als ouders:).
Daarom had ik vrijdag in Parnassys geschreven dat iemand van het KDC of logeerhuis het mocht doen...Het was maar even en op Parnassys stond wie het wilde doen. Maar omdat de nieuwe Mic-Key in de logeertas zat zou ze het volgende week dinsdag doen. Ik vond het prima en dat schreef ik ook weer in P zodat iedereen op de hoogte was......Maar gisteravond las ik opeens dat een medewerkster van het logeerhuis het had gedaan. Vandaag werd ik erover gebeld. Degene die het had gedaan had niet alle berichtjes gelezen en wist niet dat het al beloofd was aan een ander. Zij had de pegwissel ook erg nodig want anders verliep haar autorisatie maar toch was het wel even vervelend. Ze hebben het naar het KDC toe op de mail gezet en ik bel er morgen nog maar even over. Tja nu duurt het weer 3 maanden. Maar dan mag de andere medewerker, die het nu mist, het doen! 
Vandaag liep ik met een flinke hoofdpijn , gisteren ook. Toch spanning...Er zijn vaak kleine dingen, woorden en opmerkingen die zich vastzetten op een nare manier. Dat moet ook weer weg. Door de dienst van vandaag en alle liederen kwam er ruimte. Dank U!

Morgen weer een nieuwe werkweek. De eerste 2 dagen voor het gezin en huis en dan weer 3 dagen heerlijk voor de groep. Ik ben weer super gemotiveerd (daar ontbreekt het nooit aan) en voldoende uitgerust!

Blij met alle hulpen!

Vorige week zondag kreeg ik bericht van mijn collega dat ze niet kon werken. Omdat het op dit erg moeilijk is invallers te vinden ( ik regel de vervangingen bij ons op school) besloot ik zelf maar te gaan. Henk was maandag nog thuis i.v.m. het weer. Hij heeft Jochem uit bed gehaald en aangekleed en heeft overdag wat  boodschappen  in huis gehaald. Toen ik om half 5 thuis kwam stonden de aardappels geschild en kon hij vertrekken naar R'dam. Elke maandagavond is hij daar i.v.m. de opleiding aan de fotovakschool.
Ook dinsdag heb ik mijn collega vervangen en de andere dagen zijn mijn werkdagen. Zo maak je zomaar onverwachts een flinke werkweek van ruim 45 uur. Gelukkig heb ik weer voldoende hulp. Ik ben de nieuwe ochtendhulpen nog aan het inwerken maar het scheelt toch! Ook  deze nieuwe hulpverleners vinden het erg leuk! Jochem accepteert het goed. Hij vindt het wel gezellig!
Met Jochem gaat het op dit moment goed. Hij is rustig , wat minder uitbundig, maar wel vrolijk. Af en toe spuugt hij een heel klein beetje en is daar heel verdrietig van , maar de rest blijft binnen!
Op het KDC is de leidster van Jochem langdurig afwezig door rugklachten. Zij is er normaal 4 dagen. De leidster van woensdag komt nu een dag extra en de andere dagen zijn er invallers.....In het begin was het echt wennen maar nu gaat het beter. We hopen dat Anita weer snel terug is op de groep!
Jochem is net weer thuis na en een weekend bij Marcel en Anneke. Hij heeft het weer goed naar z'n zin gehad. zaterdagavond werd hij opgeschrikt door de sirenes van meerdere brandweerauto's die Marcel en Anneke en de kinderen kwamen halen i.v.m. het jubileum van Marcel. Jochem bleef lekker thuis met Wilma die nu speciaal naar ZB. kwam.
De komende week lijkt een min of meer gewone week te worden. Ik moet de verantwoording van de PGB  klaarmaken en de uren van januari doorgeven/uitbetalen. dat heb ik voor morgen in mijn agenda staan...

midweek logeren

Maandagmorgen vertrok Jochem met een grote tas en een doos met voeding naar het KDC. Van daaruit ging hij door naar het logeerhuis. De hele week is hij daar geweest en overdag gewoon naar het kinderdagcentrum. Het geeft ons heel veel rust.Ik lijkt zoveel extra tijd te hebben en dat voelt goed. Deze week werkte ik een dag extra omdat mijn collega ziek is maar ik was aan het eind van de week beslist niet zo moe als andere weken!
Jochem heeft het goed naar zijn zin gehad. Elke dag werden er door het logeerhuis en het KDC verslagjes in het digitaal schriftje geplaatst. Op deze manier blijven we goed op de hoogte.
Donderdagavond hebben Henk en ik geschaatst op de ijsbaan van Gameren. De ijsbaan in Brakel is dit jaar nog niet open geweest. Gisteren heeft Henk nog een toertocht op de IJzeren Man geschaatst en nu dooit het zo hard dat de sneeuw al bijna weg is. Hopelijk wordt het weer wandelweer voor Jochem.
Deze week kregen we bericht dat de elektrische rolstoel doorgaat! Het zal nog wel even duren voordat deze geleverd. De stoel wordt helemaal op maat gemaakt zodat Jochem zo optimaal mogelijk zit. Ik ga ervan uit dat de huidige rolstoel niet ingeleverd hoeft te worden.In de brief stond dat wel, maar we hebben tijdens de passing afgesproken dat de duwrolstoel voor lange wandelingen prettiger is en dus moet blijven.
Dit weekend is Jochem erg rustig .Hij geniet van onze nabijheid en mag af en toe even lekker op schoot.

alweer 2013

Eerst door de drukte en daarna een tekort aan energie, het kwam er niet van iets te schrijven. De laatste vrijdag voor de vakantie heeft Jochem een thuisdagje gehad met Thirza  Henk en ik moesten allebei nog werken en de busjes reden niet omdat het kerstviering was op het KDC. Dat is elk jaar weer en elk jaar moeten we een oplossing zoeken. Gelukkig lukt het tot nu toe ook! 
's middags hebben Thirza en ik Jochem naar het logeerhuis gebracht waar hij tot vrijdagmorgen na de kerst heeft gelogeerd. Jochem accepteert het op dit moment goed. Af en toe een huilbui maar verder gedraagt hij zich als een stoere vent. Maar de eerste dagen thuis merken we wel dat het hem veel energie heeft gekost: vanaf 17.00 is het goede humeur zoek en ook overdag af en toe een verveelde bui . We lossen het op door hem op tijd in bed te leggen en Jochem slaapt heerlijk tot ruim na 8.00uur!  Met behulp van weeronline plannen we de wandelingen. Op zondagmorgen vertrekken we in stromende regen naar de kerk maar bij de kerk aangekomen is het droog en Jochem wandelt heerlijk met Klaas terwijl wij in de kerk zitten. Oudejaarsdag vertrekt Willemijn naar Cathelijne en Arun en Laurens naar vrienden in het dorp. Wij zijn met Jochem thuis. Ondanks vuurtjes, sirenes en flink wat vuurwerk slaapt Jochem door!
woensdag 2 januari mag hij weer naar het KDC. Het is even weer wennen zo vroeg het bed uit, maar daarna hebben we een hele dag voor van alles en nog wat.: boodschappen, een bezoekje,administratie,  opdrachten voor school uitwerken:foto's maken (Henk)
Al met al goed om een tijd vakantie te hebben en samen thuis te zijn. Vanaf maandag begint het geregelde leven weer. De agenda staat alweer behoorlijk vol.
                                       

fotomodel

het regent

zo  gezellig!

                             

 lekker op schoot!

                                           hoog water in de Waal

Vakantie..

Jochem heeft 2 weken in het logeerhuis gelogeerd en daarna nog een week bij Marcel en Anneke.
Omdat we vorig jaar nogal wat problemen hadden na het logeren hebben we voordat we op vakantie gingen een overleg gehad met een leidster logeerhuis, de leidsters van de dagopvangen  en de orthopedagoog. We hebben voor Jochem een plan bedacht met foto's ter ondersteuning. Foto van het logeerhuis, dagopvang, ons en zijn broer en zussen, Marcel en Anneke. Elke dag werd hem aan de hand van de foto vertelt waar hij was , waar hij naar toe zou gaan en waar hij weer terug zou komen. Elke avond werden onze foto's getoond en erbij vertelt dat we, net als hij, op vakantie waren. en als 'de vakantie klaar was' zou hij weer naar ons gaan. Zo ook de foto van Anneke gebruikt om duidelijk te maken dat hij met de taxi naar Anneke en Marcel ging.Ook kreeg Jochem op de vakantiedagopvang een vaste begeleidster. Zij was er 9 van de 10 dagen en dat is voor Jochem echt heel fijn. Dat heeft goed geholpen! Jochem reageerde goed op de foto's.
Vandaag hebben we hem weer opgehaald bij Anneke. Hij ziet er prima uit en oogt redelijk ontspannen. Thuis was hij ook vrolijk. Maar net voor het naar bed gaan gooide hij de laaste voeding eruit...:( Hopelijk blijft het bij deze keer. Gelukkig lag hij nog net niet in bed. Hij heeft de laatste weken wel een enkele keer vaker gespuugd, meestal was de oorzaak duidelijk.

Wij hebben ook erg genoten van onze vakantie in Tsjechië en Oostenrijk. Voor het eerst sinds 1990 zonder de kinderen 3 weken weg. Thuis ging het ook prima met de thuisblijver en de terugkerende vakantiegangers. Henk en ik hebben genoten van veel rust en vanaf de 2 de week mooie wandelingen. Henk had 10 dagen voor vertrek een kleine zweepslag en wat knieproblemen opgelopen in zijn werk. Daarom moesten we het rustig opbouwen; We hebben veel gelezen en bijgepraat met kennissen van vorig jaar en nieuwe contacten. Ondanks de niet altijd goed werkende techniek ( douches, wifi) toch erg genoten van de sfeer en gezelligheid op camping Fontana in Tsjechië. Daarna nog een week in Oostenrijk op een camping met veel comfort, minder sfeer maar wel weer leuke contacten. De omgeving daat was echt heel mooi. We hebben veel gewandeld en de laaste dag ook nog naar een top geklommen.

communiceren..

Maandag 18 juni had ik een afspraak met de (nieuwe) logopedist van Jochem op het KDC. Omdat het klikken met de hoofdsteun niet echt lukt werkt het communicatiebord niet en ligt het ongebruikt in de kast ( sinds het vetrek van de vorige logopedist). Wij vonden het ook geen werkbaar en haalbaar middel, hoofdsteun moest ook iedere keer gewisseld worden.. Daarom had ik al een afspraak dat zij zouden oefenen en wij er verder mee zouden gaan als bleek dat het werkbaar. Maar met de komst van de nieuwe logopedist werd er door haar gekeken naar een ander middel en toen ze dat gevonden had, kreeg ik een uitnodiging om te komen. Iemand van het bedrijf kwam uitleggen wat de bedoeling was en wat Jochem moest kunnen om via de zorgverzekering dit communicatiebord aan te kunnen schaffen.Jochem moet bewust kunnen knipperen met zijn ogen om zijn keuze aan te geven. En dat wordt nu geoefend. Op het KDC lijkt het aardig te lukken, maar thuis laat hij het aan niemand zien...We oefenen het in ieder geval thuis, op dagen dat hij naar het KDC gaat 1 x een moment van 5 minuten. Dat is ongeveer de tijd dat Jochem zich kan concentreren. De afgelopen week kreeg ik een mail van de ergotherapeut dat er een afspraak lag, om als disciplines samen te werken en dat zij het bij toeval had opgevangen......Tja dat was niet de bedoeling. Ik heb er niet aan gedacht...Volgens mij ben ik niet degene die dit coordineert, al heb ik er wel een vervelend gevoel bij.

Ondertussen heb ik alle administratie rond de nieuwe zorgverleners rond. De contracten zijn opgestuurd en alle papieren die daarbij horen ook. Gelijk ook nog wat wijzigingen van andere zorgverleners op de daarvoor bestemde formulieren meegestuurd. Het was een heel pakket.

Nu wacht de verantwoording  PGB van de eerste helft van het jaar weer. de meeste gevens heb ik natuurlijk al maar de salarisafschriften en rekeningen van juni moeten nog komen. Ik verwacht wel  die voordat wij op vakantie gaan te hebben, maar de rekening van het logeerhuis komt altijd erg laat...Het blijft altijd een race tegen de klok. De verantwoording moet binnenzijn voordat wij van vakantie terug komen, dus  m.a.w. voordat we op vakantie gaan!

Op Jochems gebit komt, doordat hij minder via de mond eet en drinkt, tandsteen. Dat ziet er niet echt verzorgd uit en het leek me ook niet zo goed. Maar de gewone tandarts kan zijn gebit niet schoonmaken want Jochem houdt zijn mond niet open ;)
Met een brief van de kinderarts en de tandarts hoop ik dat we een keer bij CBT in Rotterdam terecht kunnen met hem. Zijn zijn een praktijk, speciaal voor mensen die bij de gewone tandarts niet terecht kunnen. Alleen hebben ze een wachtlijst van een jaar!
De afgelopen tijd gaat het slapen iets beter!! De rivotril hebben we nog wel af en toe nodig maar minder dan de laatste 3 maanden! Hopelijk blijft het zo vooruit gaan.

Op school hebben we de laatste schoolweken achter de rug met rapporten, schoolreisje, uitje team en afscheid groep 8 en dat allemaal in de laatste 2 weken!

Vorig weekend zijn Henk en ik naar Valkenburg geweest. Even lekker er helemaal uit! Het was een cadeau van de Oddingbroers/zussen , nog van ons 25 jarig huwelijk. Op de terugweg hebben we bij Arun en Cathelijne in hun nieuwe flat een kop koffie gedronken. Ze zitten nu erg leuk!

nieuwe hulpverleners?

Het lijkt er echt op dat we straks 1 of misschien zelfs 2 nieuwe mensen kunnen gaan inwerken! Want ook al zijn ze echt wel handig en weten ze van aanpakken, de omgang met Jochem gaat op zijn manier!
Daarvoor is het van belang dat ze kijken naar hem en het zo doen dat hij niet overprikkeld raakt en zich kan ontspannen en genieten. Dat is niet heel moeilijk maar het vraagt wel even van degenen die voor hem zorgt, om Jochem goed te observeren en daar de juiste aanpak bij de kiezen. Dat gaat niet vanzelf en vaak is het goed om dat zelf te doen. Ook al kunnen andere hulpverleners het heel goed!


Maandagavond hadden we weer onze halfjaarlijkse MCG avond van Dit Koningskind. Het is geweldig om de herkenning en begrip bij elkaar te ervaren. We zijn heel dankbaar dat we dat daar mogen vinden.
Maar ook het uitwisselen van ervaringen met betrekking tot gedrag en problemen op medisch gebied. de 2,5 waardevolle uren vliegen voorbij.Maar het geeft weer energie en kracht.


Jochem heeft een lang weekend gelogeerd bij Edward en Joke. Vrijdagmiddag is hij daar door de bus afgezet , want wij waren naar de bruiloft van onze nicht Marieke en haar Jogchem. Daarna bleven we slapen bij een ander nichtje want naar huis was echt te ver, midden in de nacht. Gisteren via Ede, klussen op Willemijns kamer, (wat heeft ze toch geweldige ouders;) weer naar huis.
Jochem werd om vijf uur vanmiddag weer thuisgebracht en heeft eerst ruim een half uur op schoot gezeten, hij moets beslist even weer acclimatiseren;) nu ligt hij lekker in bed en is na een korte , hevige huilbui in slaap gevallen. Hopelijk tot morgenochtend!

logeren

Vanaf vrijdagmiddag logeert Jochem een week(!) in Werkendam. Het voelt voor ons als vakantie...
Gelukkig zijn de berichten goed.
Morgen gaat Henk de kamer van Jochem opnieuw verven. De muren zien er niet meer zo mooi en fris uit na al die spuugpartijen. De scheuren die toch zijn onstaan zijn al dichtgesmeerd. Ik wil de spullen allemaal uitzoeken want zijn kamer is zo langzamerhand toch wel weer vol geworden.
natuurlijk volgen er dan foto's;)

Jochem is de laaste week heerlijk ontspannen. Soms geeeft dat ook wel eens als bijwerking dat er weinig reactie is. Maar we zien hem genieten van alle aandacht vooral als hij op schoot mag! 's avonds en 's nachts lijkt hij last te hebben van vervelende dromen. Hij schrikt dan huilend wakker. In het verleden hebben we wel vaker van die periodes gehad en hopelijk gaat het ook nu weer over. Vooral 's nachts is voor ons erg balen....
Vrijdagavond hebben we hem naar Marcel en Anneke gebracht , In de auto huilt hij dan, maar één keer bij Anneke binnen is het gauw goed, gelukkig!.

Wij hebben zaterdag  de bloesemtocht gelopen. We zouden met een groepje zijn , maar uiteindelijk liepen we samen. We hebben deze keer 20 km gelopen. De gebruikelijke 25 vonden we wat ver( rug henk, conditie, ect) De route voerde de andere kant op. Een keer wat anders. We laten het bij deze keer, want de andere kant loopt gezelliger en is ook echt mooier. Vandaag hebben we weer om de beurt een tijd voor Jochem gezorgd. Willemijn heeft hem zelfs mee naar zolder genomen: Hij had haar kamer nog nooit gezien..( ze heeft sinds aug. een kamer op zolder)Vanmiddag heeft Thirza tijdens de kerkdienst voor Jochem gezorgd. Ondertussen zit hij al lekker in de pyama!