CPAP perikelen

De tijd vliegt...Er is weer heel wat gebeurd. Gelukkig gaat het elke keer beter. De Rivotril wordt helemaal niet meer gebruikt. Jochem werd elke avond een paar keer wakker en het viel me op dat ik dan geen lucht voelde stromen via het filter, het leek wel of t apparaat een probleem had en uitviel....Wel vreemd want het was juist gecontroleerd. Normaal controleren ze het apparaat 1 x per jaar en wij hadden het nog maar een paar maanden. Ook al omdat ik het apparaat niet vertrouwde. Omdat ik toch een technisch probleem vermoed, bel ik met Vivisol. Er worden 'zinvolle' vragen gesteld. Ik vertel dat Jochem makkelijk spuugt dus een andere kap over neus en mond is niet wenselijk. Ook dat Jochem eerst een poosje huilt, dat heeft hij nodig. Maar ze kennen Jochem niet ...dat wordt duidelijk wanneer ze vragen: kan hij zelf, na het huilen,  op de knop drukken....? Ik neem het ze niet kwalijk en leg dan uit dat Jochem heel weinig kan....het lijkt nu moeilijk te worden want ondertussen is Vivisol erachter wat er gebeurd: Jochem speelt met de luchtstroom.( Dat deed hij al in Heeze.) En door de lucht lang genoeg te laten 'lekken' schakelt het apparaat uit.
Dan weet ik wel een oplossing: Het apparaat mag niet uit gaan, alleen als ik het uitzet! En gelukkig, ze was er zelf nog niet opgekomen, maar het kan!

Sinds die tijd gaat het slapen stukken beter. De eerste 10 dagen nog onrustig in de avond en liep ik er nog wel een paar keer naar toe maar de nachten gingen goed. En nu gaan ook de avonden goed. Af en toe is Jochem even wakker maar hij lost het zelf op door zijn ademhaling te regelen met de CPAP. Een enkele keer moet ik hem even helpen te ontspannen. In de nacht regelmatig ontlasting maar niet elke nacht.Met zijn neus ging het de goed kant op: elke avond Fusidin , schuimverband en huidfolie.Het plakken is meestal geen probleem, ik ben daar ook al ervaren in;). Na 3 weken zijn we gestopt met de Fusidin maar gelijk werd de neus weer erg rood en dikker. Nu gebruiken we het gewoon door op advies van de huisarts.
We hebben heel regelmatig contact met de arts in Heeze. Zeis heel betrokken. Ze weet niet altijd de oplossing maar luistert goed en denkt mee

Afgelopen maandag is Henk 2 x door zijn rug gegaan. De pijn en de beperkingen die dat opleveren zijn fors. Hij kan beslist niet werken, de eerste dagen zelfs nauwelijks lopen. De arts en fysio waren het met elkaar eens: geen hernia maar miscommunicatie tussen de wervels en daardoor zijn de spieren overbelast.Dat is heel pijnlijk. Zo erg als het nu is heeft hij het niet eerder gehad. Thuis is het ook heel lastig want Henk kan Jochem niet verzorgen...

Nog een paar weken school. Mijn collega gaat deze week met pensioen en ik neem haar dagen erbij tot de vakantie. Na de zomervakantie ga ik een dag meer werken en Henk een dag minder. Op deze manier is  het voor thuis en voor de zorg rond Jochem niet merkbaar ... 

Tja soms werkt het ook niet...

Ondertussen is het slapen zonder Rivotril ook weer mogelijk en dat is ook weer fijn. De kap gaat dan wel af maar dat is niet zo heel erg. Hij heeft dan vaak toch al 4 uur optimaal geslapen. Jochem slaapt niet elke nacht door en we maken daarom elke avond opnieuw een keuze: wel Rivotril en kap op of zonder Rivotril en kap af. Zelfs met Rivotril is het niet gegarandeerd dat hij slaapt:( Hij wordt dan halverwege de nacht toch wakker.....De wond op zijn neus heelt heel langzaam. Afgelopen vrijdag kwam een adviseur van Vivisol langs voor de controle van het apparaat. Toen hij Jochems neus zag schrok hij ervan en gaf ons een ander kapje. Geen neuskap maar een neuspillow masker. Daarbij steken alleen 2 dopjes in de neus en die zouden op hun plek moeten blijven met een paar bandjes. Maar dat lukte niet doordat Jochem erg beweegt en de banden gewoon te groot waren. Heel jammer want het was wel fijn geweest zijn neusbrug te ontlasten. Dus nu plakken we weer en smeren op voorschrift van de huisarts voorlopig met fusidin.

De afgelopen 4 dagen was Jochem vrij en thuis. Gelukkig kwam Anniek vrijdagavond om ons te ontlasten. Super fijn! Morgen mag hij weer naar het KDC :) :)

Vandaag , zondag, weer zijn wandeldag. Vanmorgen met Klaas en het was gezellig volgens hen en vanmiddag met Henk waarbij er contact was het de schapen op de dijk. Ze kennen Jochem al en lopen niet voor hem weg

dit schaap staat flink te blaten richting Jochem

Daar moet Jochem erg om lachen

Deze foto heeft Jochem zelf gemaakt ( met een klein beetje hulp)