en weer aan het werk

Wat was het  maandag heerlijk weer! Het is me gelukt om die dag heerlijk een uur te lopen. De dag erna zelfs nog een keer! En nu maar volhouden. De andere dagen van de week komt er niets van. Na het werk is er geen tijd meer. Jochem heeft de laatste weken weer meer last van epilepsie.Hij is erg afwezig en ziet ons niet staan...Maar even later kan hij weer alert zijn en soms zelfs erg plezierig. Ondertussen is hij weer goed gewend aan de nieuwe hulpen en zij zijn ook al behoorlijk ingewerkt. Nog even en ik kan weer heel vroeg naar mijn werk en als het redelijk weer is op de fiets :).
Komende week logeert jochem in Werkendam en gaat van daaruit gewoon naar het KDC. Alleen woensdag haalt Henk hem 's morgen op en komt dan rond kwart voor 12 mij  van school halen want dan gaan we naar een gecombineerde afspraak van de kinderarts en revalidatiearts. Daarna is er nog een afspraak bij de diëtiste gepland en dan zijn we voor een jaar weer klaar ( hoop ik). Het was nog een heel gedoe om deze 2 artsen op 1 dag gepland te krijgen. In  dec/ jan.kreeg ik een afspraak thuis gestuurd  voor een afspraak met de revalidatiearts. Maar om Jochem een hele dag thuis te houden en dan de reis te maken naar 's Hertogenbosch voor een bezoekje van een half uur waar ik zelf niet echt de zin van inzie vond ik te gek. Dat heb ik met haar besproken. Ik wil de kinderarts, revalidatiearts en diëtiste op 1 dag en het liefst op maandag of dinsdag.....Nou dat lukt dus niet...Maar ik kreeg wel een gecombineerde afspraak op woensdagmiddag. Omdat ik dan moet werken is het weer regelen wie zorgt er 's morgens voor Jochem? Deze week is hij zelfs niet thuis...Dus moet hij gehaald. Gelukkig is het deze tijd van het jaar niet druk in de tuinen en kan Henk vrij nemen. Hij haalt Jochem uit W. en ik rijdt met een collega mee naar school. Daar haalt Henk mij dan weer op. Ik mag eerder weg, de stagiaire neemt mijn groepen over en het plaatje is rond! hè, hè! In de loop van de middag brengen we Jochem weer terug. Vanaf 3 uur is de deur weer open van het logeerhuis. Zolang het niet vaker dan 1 x per jaar is gaat het nog. Jochem is flink gegroeid, hij is nu 134cm! ( vorig jaar 128cm) Henk weegt hem nog voor we gaan.Het gewicht zal niet zoveel meer zijn ik schat 26kg. Hij ziet er gewoon goed uit !

rust..

Een week vakantie. Dat biedt mogelijkheden. Maar uiteindelijk kwam er van hard werken in huis niet zoveel terecht. Ik heb de laatste tijd erg veel last van mijn eczeem, zo zelfs dat ik mijn wijsvinger nauwelijks kan buigen. Mijn vinger jeukt en bloedt en er komt vocht uit. Ik smeer er de juiste zalf op maar dat helpt niet, dus ik doe er allerlei andere middeltjes op die niet bijten. En verder zoveel mogelijk handschoenen aan. Dat werkt niet fijn en dus komt er niet zoveel terecht van mijn plannen maar er is nog zoveel wat ook gebeuren moet. De laptop van Laurens naar Waardenburg brengen, allerlei papieren bij elkaar zoeken voor de belastingaangifte, jaaroverzichten voor onze hulpverleners wegbrengen. Even een lekkere kop koffie halen bij een buurtgenoot en een goed gesprek erbij. Uiteindelijk was het echt vakantie! Vrijdagmorgen is Jochem met al zijn logeerspullen vertrokken naar het KDC en van daaruit ging hij door naar het logeerhuis.
Het wordt weer tijd voor een pegwissel en ik wil degenen die geautoriseerd willen blijven daar graag de gelegenheid voor geven. We kunnen het zelf ook maar wij hoeven niet geautoriseerd te zijn/blijven, als ouders:).
Daarom had ik vrijdag in Parnassys geschreven dat iemand van het KDC of logeerhuis het mocht doen...Het was maar even en op Parnassys stond wie het wilde doen. Maar omdat de nieuwe Mic-Key in de logeertas zat zou ze het volgende week dinsdag doen. Ik vond het prima en dat schreef ik ook weer in P zodat iedereen op de hoogte was......Maar gisteravond las ik opeens dat een medewerkster van het logeerhuis het had gedaan. Vandaag werd ik erover gebeld. Degene die het had gedaan had niet alle berichtjes gelezen en wist niet dat het al beloofd was aan een ander. Zij had de pegwissel ook erg nodig want anders verliep haar autorisatie maar toch was het wel even vervelend. Ze hebben het naar het KDC toe op de mail gezet en ik bel er morgen nog maar even over. Tja nu duurt het weer 3 maanden. Maar dan mag de andere medewerker, die het nu mist, het doen! 
Vandaag liep ik met een flinke hoofdpijn , gisteren ook. Toch spanning...Er zijn vaak kleine dingen, woorden en opmerkingen die zich vastzetten op een nare manier. Dat moet ook weer weg. Door de dienst van vandaag en alle liederen kwam er ruimte. Dank U!

Morgen weer een nieuwe werkweek. De eerste 2 dagen voor het gezin en huis en dan weer 3 dagen heerlijk voor de groep. Ik ben weer super gemotiveerd (daar ontbreekt het nooit aan) en voldoende uitgerust!

vakantie..

De komende week heb ik vakantie...Jochem kan niet logeren want het logeerhuis is deze week niet open. Het is ook niet overal vakantie. Alleen daar waar carnaval gevierd wordt. Ook al logeert Jochem niet, ik heb wel vrij. Nadat Jochem morgen is vertrokken naar het KDC heb ik alle tijd om de auto naar de garage te brengen en een afspraak te maken bij de huisarts.Ik heb al weken last van duizelingen en oorpijn. Waarschijnlijk komt het door een zenuw die overspannen is achter mijn oor. De fysiotherapeut is al een paar weken bezig deze zenuw te ontspannen maar het valt niet mee:(. Die duizelingen zijn soms ook erg verontrustend, maar als ik heel rustig ben gaat het wel. Jammer dat ik meestal nogal druk ben;)
Dinsdag wordt ik op het KDC verwacht om te knutselen. Niet echt mijn ding maar ach, ik heb tijd dus ik ga. De dagen daarna zijn leeg!! Deze week moet er in het huishouden wel wat gebeuren en als het kan wat extra.
Met Jochem gaat het prima! Gisteren en vandaag heeft hij een uurtje gewandeld. Het was wel fris maar goed in gepakt en een windluwe route dan gaat het best!
Heel wat mensen vragen of de  nieuwe rolstoel er al is. Dat zou wel heel snel zijn. Nu de gemeente toestemming heeft gegeven gaan ze bij Adremo aan de slag. het onderstel is standaard maar de stoel wordt speciaal voor Jochem gemaakt, dus dat heeft wel even tijd nodig. Natuurlijk kijken we ernaar uit maar ik verwacht dat het nog zeker 2 maanden duurt voor we bericht van levering krijgen..

een echte 'studio foto'

tijdens de wandeling

Blij met alle hulpen!

Vorige week zondag kreeg ik bericht van mijn collega dat ze niet kon werken. Omdat het op dit erg moeilijk is invallers te vinden ( ik regel de vervangingen bij ons op school) besloot ik zelf maar te gaan. Henk was maandag nog thuis i.v.m. het weer. Hij heeft Jochem uit bed gehaald en aangekleed en heeft overdag wat  boodschappen  in huis gehaald. Toen ik om half 5 thuis kwam stonden de aardappels geschild en kon hij vertrekken naar R'dam. Elke maandagavond is hij daar i.v.m. de opleiding aan de fotovakschool.
Ook dinsdag heb ik mijn collega vervangen en de andere dagen zijn mijn werkdagen. Zo maak je zomaar onverwachts een flinke werkweek van ruim 45 uur. Gelukkig heb ik weer voldoende hulp. Ik ben de nieuwe ochtendhulpen nog aan het inwerken maar het scheelt toch! Ook  deze nieuwe hulpverleners vinden het erg leuk! Jochem accepteert het goed. Hij vindt het wel gezellig!
Met Jochem gaat het op dit moment goed. Hij is rustig , wat minder uitbundig, maar wel vrolijk. Af en toe spuugt hij een heel klein beetje en is daar heel verdrietig van , maar de rest blijft binnen!
Op het KDC is de leidster van Jochem langdurig afwezig door rugklachten. Zij is er normaal 4 dagen. De leidster van woensdag komt nu een dag extra en de andere dagen zijn er invallers.....In het begin was het echt wennen maar nu gaat het beter. We hopen dat Anita weer snel terug is op de groep!
Jochem is net weer thuis na en een weekend bij Marcel en Anneke. Hij heeft het weer goed naar z'n zin gehad. zaterdagavond werd hij opgeschrikt door de sirenes van meerdere brandweerauto's die Marcel en Anneke en de kinderen kwamen halen i.v.m. het jubileum van Marcel. Jochem bleef lekker thuis met Wilma die nu speciaal naar ZB. kwam.
De komende week lijkt een min of meer gewone week te worden. Ik moet de verantwoording van de PGB  klaarmaken en de uren van januari doorgeven/uitbetalen. dat heb ik voor morgen in mijn agenda staan...