't gaat.

Ja het gaat...en dat is het dan ook. De avonden eaeren afgelopen week intensief. Elke avond wel 2 huilbuien en dat had de nodige troost-tijd nodig...Maar we zijn de 3 rivotril-loze nachten door gekomen.
Vanaf vrijdagavond logeert jochem in het logeerhuis en volgens mij hebben ze de rivotril nog niet gebruikt. Wel huilt hij daar ook elke avond rond 21.00uur maar korter dan thuis..

Deze week was onze donderdaghulp voor het laatst. Ze is zwanger en dat is een mooie reden om te stoppen, maar voor ons wel jammer. We gaan haar missen!
In 2 regionale kerkbodes en 2 plaatselijke kerkbodes hebben advertenties gestaan. Het is de eerste keer dat ik zo  hulp moet zoeken.

Zonder hulp redden we het gewoon niet en zonder logeren ook niet. Gisteren is de logeeraanvraag voor de weekenden/midweken in de periode september 2012 t/m januari 2013 alweer op de bus gegaan. Het is voor Syndion, de organisatie waar Jochem logeert, een hele klus om alle aanvragen zo goed mogelijk te plannen. Bij te weinig aanmeldeingen kan een weekend niet doorgaan....We hopen dat onze aanvragen gehonoreerd kunnen worden en dat we om het weekend Jochem een paar dagen 'onderdak hebben'. het dubbele gevoel blijft , maar het schuldgevoel is zo langzaamaan gelukkig verdwenen.

Gisteren heeft Henk de eettafellamp weer boven de eettafel gehangen en allerlei klussen gedaan: boven de ramenwassen!, tuin bladvrij maken met de bladblazer , schuren van een keukentrolly die we gebruiken in de douche van Jochem om medicijnen op klaar te maken en natuurlijk voor alles wat we even ergens op moeten zetten/leggen. Komende week wordt het (hoop ik) gespoten en past het mooi bij de kast.
En dan blijft er nog genoeg over voor de komende weekenden..

Vandaag met Willemijn naar Ede waar de belijdenis gedaan werd door jongeren waar zij bij in de groep zat. Daarna even op de hei gezeten bij de schaapskudde. Wel passend;)

De komende week loop ik met de leerlingen de avond3daagse. Elke avond 5 km. Het is  zo gezellig en leuk. Leuk om op een andere manier met ze bezig te zijn. In de Bommelerwaard wordt er elke avond in een andere plaats gestart en aangezien wij in het meest westelijke puntje wonen moet ik de eerste avond bijna 25 km rijden naar de start, auto kwijt zien te raken....dan lopen en weer 25 km terug..En ik ben niet de enige...heel de bommelerwaard rijdt zo elke avond van thuis naar de startplaats. Hier is het gewoon, maar volgens mij komt het in de rest van Nederland niet voor op deze manier.

Jochem huilt...Jochem lacht

Het slapen ging zo slecht dat ik maandag heb gebeld voor een telefonische afspraak met de neuroloog van het slaap/waakcentrum. woensdagmiddag belde ze me en we hebben besproken hoe het gaat en hoe zwaar dat is. Jochem mag meer druppels per nacht , maar het ritme 4 nachten wel/ 3 nachten niet moeten we aanhouden. Vanaf woensdag avond weer Rivotril gegeven en sinds die nacht gaat het goed! maar de 4 nachten zitten erop....


Al een paar weken willen we de kamer veranderen..De voorkamer is erg klein en zondags puilen we eruit. Ik vind het dan  niet zo gezellig zitten. Eerst hebben we het maar eens even alleen gelaten bij het eraan denken, de kinderen erin betrokken die het allemaal een prima idee vonden! Vrijdag wilde ik de kamer eens goed dweilen en dan ben je toch aan het verschuiven...Van het één kwam het ander...Het was nog niet naar onze zin en zo gingen we zaterdag door met de klus. Alles is van z'n plek geweest en even dacht ik dat alles weer op het zelfde plek terug zou komen. Maar gelukkig we vonden de juiste indeling.Jochem zat erbij en vond het prima dat we zo bezig waren! dat is wel bijzonder , want meestal vindt hij dit te druk. De box hebben we uit elkaar gehaald en die willen we laten ophalen. Jochem ligt er niet graag in en dus leggen we hem er bijna nooit in. De eettafel staat voor het raam aan de voorkant...De vitrage verder dicht , een paar grote planten en niemand kijkt het eten meer van ons bord!

Donderdagmiddag zijn we net als vorig jaar naar de Drunense duinen geweest. Gewoon lekker zitten en kletsen terwijl de kinderen( van andere gemeenteleden) spelen. Jochem vond het prima, lekker tegen mij aan zitten op een plaid
Vandaag zou Laurens met Jochem wandelen tijdens kerktijd. Maar we waren al onderweg en toen begon het te regenen. We hebben Jochem maar meegenomen de kerk in en het ging heel goed: Hij heeft behalve een paar keer een pruillip trekken zich keurig gedragen!!!

't gaat niet van een leien dakje..

Vandaag zie ik er een beetje tegen op om te schrijven. Het gaat gewoon niet lekker met Jochem. De avonden en nachten zijn moeilijk. Hij huilt veel en echt hard. Er lijkt echt een probleem te zijn, alleen is het lastig te vinden. Ondertussen kan er ook een patroon ontstaan. De Rivotril zorgt voor een paar uurtjes slaap maar niet voor een hele nacht... Henk en ik merken dat we er weer flink tegen onze grenzen aanlopen. De meiden helpen waar ze kunnen en dat is zo fijn!
Dit weekend logeerde hij bij Anneke en Marcel en zij hebben ontdekt dat zitten op een zwemarmbandje helpt. Jochem heeft steeds last van zijn billen en we hadden het daar al met de ergo over gehad. Zij gaf aan dat de zitting aan de buitenkant nog prima lijkt , maar dat het traagschuim binnenin toch versleten kan zijn....Morgen haar maar eens mailen over een nieuwe zitting. Ook ga ik weer bellen met de "slaap"-neuroloog. Misschien heeft zij nog goede tips.
Ook hadden we problemen met de mic-key. Dinsdagmiddag op het KDC is deze vervangen. Dat doen we één keer in de 3 à 4 maanden. De begeleidsters zijn geautoriseerd en dat willen ze graag blijven. Wij kunnen het ook en dat moesten we ook! woensdagavond raakte de peg verstopt met losec en we konden het niet meer open krijgen , zelfs met spa-rood lukte het niet!! Gelukkig had ik er nog 1 liggen.....
De dag erop met sorgente gebeld , maar ze sturen maar 1 nieuwe mickey en een andere "tube" voor noodgevallen. Hoe die precies werkt is me een raadsel, dus dat moet ik ook eens goed uitzoeken . Al met al ligt er al een flink "to-do" briefje klaar.
De komende week gaar Jochem 3 dagen naar het KDC . De andere dagen is hij gewoon thuis. We hopen op mooi weer zodat we met hem iets leuks kunnen doen! vrijdag willen we Willemijn naar Schiphol brengen. We moeten nog even overleggen wie er dan voor Jochem zorgt. Wie weet is er één van de hulpverleners die het wel wil..

weer thuis

Vrijdagmiddag kwam Jochem weer vrolijk bij ons binnen. Wat was hij blij! Erg leuk om te zien! Tassen met was en ook nog schone spullen zijn weer opgeruimd en tegen 8 uur vonden wij het wel tijd voor hem om naar bed te gaan. Het was maar even en toen sliep ons kereltje al heerlijk....tot anderhalf uur later: huilen! en wat we ook deden: een knuffel , even kletsen , niets was goed want zodra Henk de kamer weer uit was begon hij weer erg hard te huilen. Dan maar even bij ons in de kamer. Thirza en ik hadden een filmavondje en dat vond hij wel wat..!
Na een  ( flinke) tijd toch maar weer terug en dat ging gelukkig goed!

Zaterdagmiddag is Cathelijne met Lacey, één van hun hondjes , bij ons geweest! Dat vond Jochem best gezellig , al merkte hij wel dat de aandacht niet alleen voor hem was en delen is toch lastig. Tijdens het avond eten was Jochem al heel gespannen en Henk heeft hem daarna lekker meegenomen nar zijn kamer en daar alle speciale verlichting aangedaan , dan krijg je toch echt het idee van een snoezelkamer. Maar het naar bed gaan vond hij helemaal niets. Hij was heel erg overstuur zodat we toch maar wat Rivotril hebben gegeven en daar is hij goed op gaan slapen ! zelfs tot vanmorgen 8 uur toe!

Vandaag hebben we hem voor het eerst sinds eind spetember weer meegenomen naar de kerk. Corine heeft met hem gewandeld en beide hebben er van genoten! Dat doet zo goed. Jochem heeft bij haar en andere wandelbrussen zijn plekje en op die manier hoort hij er gewoon bij. Het is fijn dat Jochem deze extra activiteit weer aan kan. Dan kunnen we 's morgens met z'n allen naar de kerk en alleen 'smiddag blijft er iemand thuis om op te passen.

Dat het lente is kun je buiten goed zien. Henk heeft weer wat foto's gemaakt.

 Veel spullen liggen in de douche

 Nog even de laaaste randen

Het inrichten kan weer beginnen, links hangen de planken alweer.

Jochem heeft het volgens mij niet zo in de gaten dat we zo druk zijn geweest..3 kratten met boeken, knuffels en andere spullen zijn eruit.