naar de cliniclowns

Een logeerweek waarin ik toch nog veel met hem bezig was..Nu is dat altijd wel, want ook al is hij een weekendje weg, toch schiet een gedachte aan hem regelmatig door mijn hoofd. Vaak ook een dankbare gedachte:Heerlijk een nacht doorslapen,op m'n gemak winkelen of lekker thuis wat aanrommelen ( of juist even flink doorwerken) zonder te zorgen...
Eerst maandag de neuroloog gebeld. Zij belde me woensdag terug en samen bespraken we de situatie en wat te doen. Niet zoveel, alleen in noodgevallen ingrijpen met Rivotril. A.s dinsdag tijdens de kindbespreking bespreek ik met het KDC het protocol.
Ook nog een paar keer met de kinderpoli gebeld over andere medicijnen waarvan het recept steeds niet aankomt.
Dinsdagavond hadden we de hulpverleners avond. 9 hulpverleners, Thirza en Willemijn en ik kregen van Joyce , Jochems ergotherapeut een korte cursus Shantalla. Een heel geslaagde avond en heel bijzonder: iedereen die via de PGB bij Jochem betrokken is, was er!
En woensdag hadden we als team van de school een studiedag. Voor de woensdag een lange dag. Gelukkig hoefde ik geen oppas te regelen ;)
En dan is het zo weer vrijdag en kwam Jochem weer thuis. Hij vond het echt fijn, we kregen na even acclimatiseren, een stralende lach. Hij moet even goed kijken en ontdekken 'ík ben thuis!'
Gistermorgen moesten we al vroeg opstaan. Jochem was ruim op tijd al wakker:(. Maar om 9.00 zaten we in de auto op weg naar Vleuten  waar de Cliniclows hun theatershow voor ons zouden geven. Het is altijd erg leuk om daar naar toe te gaan. Op de parkeerplaats worden we vriendelijk ontvangen en daarna krijgen we een hartelijk welkom, ieder persoonlijk en wordt uitgelegd hoe het programma werkt. Ook al weten we dat na een keer of 5 wel. Jochem wordt zelfs herkent door een medewerker!  Alle telefoons en lege cartridges ingeleverd en daar werden we hartelijk voor bedankt. Dus dit bedankje is ook voor iedereen die ons geholpen heeft!  Na een kopje koffie proberen we Jochem te laten genieten van de show. het is deze keer erg hard en Jochem krijst hard. Maar dat valt niet op. Op schoot gaat het beter en soms is zijn aandacht echt even bij wat er op het podium gebeurd. Na de inleidende show gaan we in groepen verdeeld langs 3 kleine voorstellingen die gericht zijn op de zintuigen, voelen, ruiken,horen en zien. Dat past beter bij Jochem maar ook nu heeft hij de veiligheid van op schoot nodig. Dat was andere jaren anders. Wel jammer maar toch ook hier regelmatig echt even genieten. Eén onderdeel was te hard en in die tijd hebben we genoten van  de rust in de vlindertuin. Natuurlijk hebben we Toet gekocht. Van de 5 euro die deze knuffel kost gaat er 3 euro(!)  naar de Cliniclowns Na nog een kop koffie en een broodje waren we vroeg in de middag weer thuis. Jochem was best moe maar aan toe geven? nee hoor dat lukt hem niet. Wel heeft hij een goede nacht gehad en lekker geslapen tot 7 uur. Voor ons wel weer vroeg voor de zondagmorgen.

niet fit

Dinsdagmiddag kwam Jochem beslist niet fit uit de bus. Hij was wat warm en huilerig. De klisma had wel goed geholpen maar vanaf zondag kwam er niets meer...Met elkaar besloten om toch rivotril te geven zodat hij goed zou slapen. We wilden graag alles eraan doen om ervoor te zorgen dat hij niet ziek werd..en vanaf woensdag i.p.v lactulose  movilolon gegeven plus nog een paracetamol voor het slapen gaan. De dagen daarna gingen beter al was hij wel wat moe aan het eind van de dag.
Ondertussen werken de darmen weer naar behoren en logeert Jochem in het logeerhuis.
Gistermiddag kregen we een verontrustend telefoontje: Jochem had een flinke aanval gehad, was niet aanspreekbaar en erg moe. Op zo'n moment baal ik dat ik het niet zelf heb gezien en erbij was. Nu heb ik wel heel goed gevraagd wat ze allemaal heeft gezien en morgen bel ik de neuroloog voor advies. Gelukkig ging het vandaag beter met hem.

schoolfoto's

verplichtingen..

Over een paar weken hebben we weer een kindbespreking. Samen met de leiding van het KDC, persoonlijk begeleider en één of twee van de therapeuten en wij/ik als ouder(s) bespreken alles rond het reilen en zeilen van Jochem op het KDC en thuis. Daarvoor maakt iedereen een verslag en wij als ouders ook. Dat verslag maken wordt al sinds jaar en dag door mij gedaan;) Aan de hand van heel wat vragen stel ik het versalg op. Natuurlijk heb ik een heel handige manier ontwikkeld: ik kopieer het verslag wat ik gewoon in Word schrijf, en pas het aan. Dat is in ieder geval een snelle manier. Maar ondanks deze werkwijze blijft het een heel werk en ik schuif het wat voor me uit. Maar over 2 weken is het zover en het moet ook nog eens ruim voor de kindbespreking binnen zijn.... Dus mijn voornemen is om het deze week toch maar te schrijven.

Morgen zodra Jochem in de bus naar het KDC is vertrokken breng ik Willemijn met haar opgeknapte meubilair naar Ede. In de vakantie heeft ze de eettafel die ze van Arun en Cathelijne had gekregen geschuurd en gelakt en een oude eetkamer stoel is ook in een vrolijk kleurtje geverfd. Ze is nog op zoek naar een halfhoge ladenkast voor haar kleding maar tot nu toe niet gevonden bij de kringloop en familie. Ze weet precies wat ze wil...en dan wordt het ook wat moeilijker.

Het weekend thuis met jochem was gisteren erg moeizaam. Jochem huilde erg veel en de oorzaak? Vandaag ging het veel beter. Misschien zat de ontlasting hem dwars. De klisma vanmiddag leverde heel wat op. De nachten zijn nog erg onrustig en ondertussen zijn we daar niet echt blij mee. Het lijkt erop dat hij ergens heel erg van schrikt en na een knuffel is hij weer helemaal rustig en gaat weer lekker slapen. Dat maakt dat we toch wel uitkijken naar de logeerweekenden.

De fysio heeft de laatste tijd geoefend met zitten. Jochem kan even los zitten!! Het kost hem enorm veel energie maar hij is zo trots en wij erbij!

De laatse weken hadden we minder hulp. Willemijn ging weer naar Ede en onze donderdaghulp had juist nu nog vakantie. Onze hulp voor 2 morgens is voorlopig even niet in de gelegenheid te komen en zit in "de ziektewet" Gelukkig kon één van de anderen wel de middag invullen! Maar alle ochtenden deed ik de afgelopen 2 weken alleen. Dat is best veel als je daarna gelijk door moet naar school. Ik ben heel graag vroeg op school en doe dan al mijn voorbereidingen en allerlei andere klusjes. Maar dat gaat nu even niet. Soms kan Thirza of Willemijn wel op vrijdagmorgen en dat scheelt! 2 jaar geleden deed ik het altijd zo en dat lukte ook !

Jochems"schoolfoto's zijn dit keer goed gelukt! De laatste jaren was het echt niets . Nu hebben we er een paar genomen, ook al maakt Henk natuurlijk ook echt mooie foto's. Ik wilde ze inscannen om ze ook op de blog te zetten maar dat lukt me niet. Ik ga het deze week nog wel eens proberen of met hulp.

soms is het even weer heel moeilijk

Jochem zit, ondanks de epilepsie die nu weer veel aanvalletjes veroorzaakt , goed in z'n vel! De nachten gaan steeds beter en alleen aan het eind van de dag is hij moe en daardoor gespannen en wat vervelend. Hij blijft wel huilen bij het naar bed gaan.
 
De afgelopen dagen ben ik bezig geweest om een avond te regelen met de ergotherapeut van het KDC om alle hulpverleners die hier thuis voor Jochem zorgen en de logeerouders te vertellen over shantalla en ons te leren hoe we het kunnen doen. Shantalla is een massagetechniek die op het KDC wordt gebruikt en waardoor de kinderen zich lekker kunnen ontspannen. Het is voor het eerst dat ik zo'n  avond organiseer. Het lijkt me erg leuk dat iedereen elkaar ontmoet. We zijn allemaal met Jochem bezig en betrokken bij zijn wel en wee maar verschillende kennen elkaar niet. De meesten hebben al laten weten dat ze het leuk vinden de andere hulpverleners te ontmoeten.

Vrijdagavond werd ik erg geraakt door een mail. Jochem is 12 jaar en in de afgelopen 12 jaar hebben we veel dingen met hem heel anders gedaan dan ouders van een 'gewone' jongen van deze leeftijd de dingen doen: Geen 10 minutenavond maar kindbespreking, geen voetbal-, sportclub zoeken maar 2x per week fysio, geen verjaardagsfeestjes met vriendjes thuis maar op het KDC een feestje met de groepsgenoten en thuis met bijna alleen maar volwassenen. Zo hoefden we ook geen school te zoeken voor VO, Jochem blijft nog even op het KDC in Gorinchem. Maar dan is er opeens een mail van de nieuwe leiders van de jeugdclub van de kerk...Zij stellen zich voor en kijken uit naar de kennismaking met de kinderen...Ik schrik(toch raar) denk hoe kan dit nou? de tranen schieten me in de ogen en heel mijn lijf tintelt. Ik weet dit is de spanning. Waar is er iets misgegaan? Ik klik de mail heel snel weg en probeer tot rust te komen. Na een kwartier wil ik toch nog weer even kijken of het allemaal wel klopt en open weer de  mail. Ik scan de tekst en zie, terwijl ik verder naar beneden scroll, weer Jochems naam en daar staat: " x en Jochem zitten bij ons in de groep en horen er helemaal bij, ook al zijn zij niet bij de clubavonden aanwezig. We betrekken hen zoveel mogelijk bij de club! "
Nu begrijp ik het. Maar de pijn zit nog in me. Wat is het heftig als je zo onvoorbereid dit onder ogen krijgt. Zeker goed bedoeld maar minder goed aangekomen.Deze regel had ik als eerste moeten lezen en dan was er niets aan de hand. Ik waardeer dit gebaar en weet dat anderen geen idee hebben dat  het bij mij zo binnen kan komen. ( dat weet de afzender van de mail nu wel en ik neem hen niets kwalijk) 
Het blijft lastig om dit te handelen. Vooral als het persoonlijk is. Een brief van de bank waarin Jochem een betaalpas aangeboden krijgt( ook gebeurd) en dan daareven over bellen gaat me beter af.