uitslag

Jochem heeft een weekend gelogeerd in WD en in de afgelopen week was hij in 'logeerhuis Blokhuis'. Dat is een woonvorm van Syndion waar Jochem wel eens eerder gelogeerd had. Maar dat was lang geleden. Een begeleider van WD was mee zodat er een bekend gezicht was voor Jochem en het was ook wel erg handig, want ze kennen Jochem daar niet zo goed.
Doordat Jochem logeerde vond ik het niet handig om hem mee te nemen naar Heeze voor de uitslag. Ook Henk ging gewoon aan het werk. Doordat de afspraak om 11.00 uur gepland stond zou hij heel de dag vrij moeten nemen. Zo reed ik om half 10 van huis. Eerst even tanken en toen door naar Heeze. Ik was mooi op tijd en na 10 minuten kwam de arts mij al halen. Heel het onderzoek heeft ze met me doorgenomen en alle uitslagbeelden op het scherm uitgelegd. Het was al snel duidelijk dat de uitslag erg heftig was. De arts was voor het onderzoek al overtuigd van het feit dat er apneu was. Maar dat het zo ernstig zou zijn had ze niet verwacht.
Hieronder probeer ik uit te leggen wat zij mij vertelde:

Jochem slaapt heel licht en komt niet tot diepe slaap. Hij wordt de hele nacht door 91 x per uur wakker. ( een score van 30 is bij volwassenen al zeer ernstig)

De computeruitdraai liet precies zien wanneer Jochem droomt, alle waakmomenten en als er sprake is van echt slapen zou dat ook te zien zijn. Maar Jochem komt niet in de diepe slaap. Zelfs niet even.

Jochem heeft obstructieve apneu ( zijn keel valt dicht) in het eerste deel van de avond/nacht . Het tweede deel van de nacht is de ademhaling heel oppervlakkig. Het zuurstofgehalte in zijn bloed daalt en hij heeft een hoog CO2 gehalte als gevolg van de apneu.

Dit CO2 gehalte blijft ook overdag te hoog. Jochem is daardoor heel moe, kan hoofdpijn hebben en voelt zich niet prettig.

De behandeling, die we beslist nodig vinden, is een kapje met een apparaat. Voor we daarmee kunnen starten moet  Jochem eerst wennen aan een kapje op zijn neus. Hij is heel snel geprikkeld bij aanrakingen in zijn gezicht en in het bijzonder rond zijn neus en mond. Het oefenen met een kapje doen we om hem voor te bereiden op het daadwerkelijk oefenen met een apparaat.

Als we denken dat dit misschien gaat lukken wordt Jochem opgenomen in Kempenhaeghe ( Heeze)

Daar zal hij dan in ieder geval 2 weken zijn en in het tussenliggende weekend naar huis komen zodat we thuis kunnen zien waar we tegenaan lopen.

Om met een kapje te slapen moet Jochems mond dicht zijn als hij aan het apparaat ligt. Dat is lastig omdat hij nu altijd met zijn mond open slaapt. Ook huilen wordt dan onmogelijk en spugen een probleem.

Tijdens de opname moet één van ons er( in ieder geval ’s avonds) zijn, bij het bed brengen. Overdag hebben ze verpleging in begeleiding die voor Jochem kunnen zorgen.

Direct na het gesprek met de arts heeft een verpleegkundige van dit team mij uitgelegd hoe het werkt en heb ik ook zelf een kapje opgehad met een verbindingsslang naar de pomp. Het is niet vervelend als je weet wat er gebeurd. maar hoe Jochem dit gaat ervaren wordt later pas duidelijk.

NB het apparaat is geen zuurstof apparaat maar zorgt voor overdruk door lucht door de neus te pompen. Daardoor blijft de keel open.

We bidden dat deze behandeling door Jochem geaccepteerd wordt en dat hij hieraan kan wennen.

Vertrouwend op God dat hij ons kracht geeft.

We hadden even tijd nodig om deze uitslag een plek te geven en ook om de vragen die bij ons opkomen te verzamelen. Afgelopen vrijdag kwam de eerste hulpverlener weer hier in huis om voor Jochem te zorgen en hen heb ik bovenstaande informatie in een mail gestuurd.We kregen lieve, bemoedigende mails terug en dat deed ons heel goed.

Deze week zijn Henk en ik naar het concert van 'Sela' in Gorinchem geweest. In een prachtige oude kerk zongen zij prachtige liederen van hun nieuwe album  "Ik zal er zijn"  
De cd is de laatste weken hier heel veel gedraaid en we konden alles meezingen:) 

Vrijdagmiddag is de e.rolstoel van Jochem weer terug gebracht. Morgen weer in deze stoel naar het KDC. Het zal wel even wennen zijn.

Deze week was ik heel blij met het mijn werk: Ik laat alles los wat thuis speelt en wat is dat heerlijk!