lang geleden...

Ooit schreef ik hier mijn belevenissen rond Jochem. De laatste tijd komt het er niet ( meer) van. Toch gebeurd er nog steeds van alles. Soms mooi en waardevol maar ook moeilijke dingen . Die kunnen trouwens ook waardevol zijn.
Jochem woont ondertussen al ruim anderhalf jaar in Blokhuis. Hij heeft het daar echt goed!
Wij genieten van de dagen dat hij thuis komt. 
De afgelopen tijd heeft hij getobd met slaapproblemen . Het bleek dat er onrust is in zijn hoofd waardoor hij niet tot rust kwam. Met medicatie is dit nu onder controle. 
In de afgelopen weken zwelt Jochems buik s avonds op. Hij krijgt dan een hele dikke buik. Dat is de ene keer pijnlijk en de andere keer lijkt hij er geen last van te hebben. Volgens de huisarts en de AVG arts zou het lucht zijn...Maar als we de Mic-Key openzetten komt er vooral veel voeding uit maar geen lucht. We hebben nu een afspraak bij de AVG arts. Misschien kan hij ons verder helpen.
Morgen lopen we een sponsorloop voor een belevingsapparaat voor de woonvorm https://qwiek.eu/up
Veel mensen uit onze familie- ,kerk- en werkkring hebben ons gesponsord zodat we met een mooi bedrag kunnen helpen dit apparaat te kopen voor Jochem en zijn huisgenoten

opname

Afgelopen week heeft Jochem 2 nachten in Heeze op het slaapcentrum geslapen. Dit omdat de problemen s nachts aanheilden en we geen idee hadden hoe we dit konden oplossen. Ik heb meerdere keren contact gehad met de slaapgenesskundige kinderarts . Zij kent Jochem sinds een aantal jaar toen we ontdekten dat Jochem slaapapneu heeft. Zij denkt dat Jochem last heeft van Parasomnie. Slaapstoornis waarbij je in je slaap actief bent. bijv slaapwandelen. Jochems gedrag 's nachts lijkt op wakker zijn maar hij slaapt..Het is ook belastend voor de slaapdienst. Zij moeten er soms wel 3-4 keer voor Jochem uit.
Maandagmiddag heeft Henk Jochem naar Heeze gebracht en is bij hem gebleven tot dat ik s avonds kwam. Ik was s'middags, na mijn werk,  eerst nog even langs de fysio geweest om mijn schouder in te laten tapen. Mijn schouder heb ik overbelast tijdens de verhuisperiode en ik ben gelukkig al bijna pijnvrij maar dat wil ik wel graag zo houden! We hebben Jochem samen naar bed gebracht. Henk is daarna weer naar huis gereden en kon de volgende dag weer naar zijn werk. Dinsdag is de dag dat ik niet voor de klas sta. Zo konden we elkaar afwisselen.  Ik kreeg een kamer op een andere afdeling. Wel fijn. In geval van nood kon ik toch snel bij hem zijn.  Jochem werd die nacht geobserveerd: de hele nacht loopt de camera en verpleegkundigen zitten de hele nacht te kijken op de verschillende monitors. Dinsdag overdag kregen Jochem en ik bezoek van Iet. De dag is dan minder lang en wat extra hulp bij de verzorging is ook fijn. Zeker omdat Heeze niet beschikt over een 3-puntsgordel liftsysteem. Met de 2-puntgordel lukt het mij ook maar de mat was erg stug en groot. Na het avond eten kwam Henk weer. Hij zou de 2de nacht blijven slapen. Jochem was toen al beplakt met allerlei plakkers waaraan draden vastzaten die weer verbonden waren met een kastje. Dit was om de ademhaling, druk van de CPAP  en de zuurstof in het bloed te controleren. Op woensdag kon ik weer gewoon naar mijn werk . De volgende morgen nadat Jochem losgekoppelt was van alle systemen, kon Henk hem aankleden en Jochem terugbrengen naar het KDC en zijn spullen naar Blokhuis. Het was een flinke klus want er gaat heel wat mee als Jochem ergens anders slaapt! Net als eerder toen hij ging logeren. Gelukkig is de bus lekker ruim.Wat is het handig dat we allebei vervoer hebben!
We hebben later in de week nog even contact gehad met de arts. De uitslag is pas in de laatste week van februari maar we mogen starten met medicatie die hopelijk ervoor zorgt dat Jochem s nachts minder geprikkeld wordt. 
We zijn blij dat we dit weer achter de rug hebben. Het zorgen voor Jochem is fysiek zwaar en de inpact van de problemen nemen we met ons mee. Wat is het dan fijn om afleiding te hebben door bezoek en berichtjes.

Morgen worden we , samen met Jochem, op de rechtbank in Dordrecht verwacht. Hij wordt binnenkort 18 en dan moet er wat geregeld worden.
Henk en ik hebben aangevraagd bewindvoerder en mentor van Jochem te worden omdat Jochem zelf geen beslissingen kan nemen.

Een bewindvoerder regelt de geldzaken van iemand die dat zelf niet kan. Soms kan een cliënt zijn financiële zaken niet meer zelf regelen. De rechter kan dan bepalen dat iemand anders de beslissingen neemt over geld en goederen (=vermogen).De mentor neemt beslissingen over verzorging, verpleging, behandeling, en begeleiding van de persoon van wie hij mentor is. Dit zijn beslissingen op persoonlijk vlak.

Hij heeft ook zelf een zorgverzekering nodig, zorgtoeslag , DigiD machtiging en een uitkering. Alles is aangevraagd en hopelijk komt het ook allemaal op tijd rond. Volgens het UWV zouden we uiterlijk 22 februari wat horen.

Het lijkt misschien niet zoveel werk maar ik heb toch al weer heel wat uren achter de laptop gezeten om alles uit te zoeken en aan te vragen. Telefoneren naar instaties kost heel veel (wacht) tijd. Dankzij Cathelijne( zij werkt bij een zorgverzekeraar)  kreeg ik wat tips voor de zorgverzekering.

Elk weekend gaan we naar Jochem. Meestal op zondagmiddag. Ook krijgt Jochem regelmatig zijn zussen die in de buurt wonen op bezoek. Hij vindt het heel leuk als er iemand komt voor hem!

bijpraten

Wat is er veel gebeurd sinds april ( de laatste keer dat ik schreef) . We hebben ons huis te koop gezet en 6 weken later was het verkocht! We zijn direct op zoek gegaan naar een leuk huis met meer tuin en dat hebben we gevonden! We blijven in de buurt en komen nog dichterbij ons werk te wonen. 

Sinds begin september zijn we aan het slopen en weer opbouwen van onze nieuwe woning. Gelukkig onder leiding van een aannemer die de grote klussen doet. Het begint nu echt weer wat te worden. Het huis was prima onderhouden maar niet onze smaak en behoorlijk gedateerd.
We verheugen ons er op om daar te gaan wonen.

Jochem heeft een heel goede zomer gehad en geniet van het wonen op Blokhuis. De verzorging is goed en we kunnen ze altijd erover aanspreken als we vinden dat het anders moet of als we vragen hebben over hun aanpak. Soms loopt er best wel eens wat op een andere manier maar gelukkig is alles bespreekbaar.

Een paar weken geleden ben ik op 2 andere dagbestedingsplekken gaan kijken , want Jochem moet volgend jaar naar dagbesteding voor volwassenen.....Het is best lastig. Het is ook heel anders dan het KDC. maar we denken dat hij het best past op een dagbesteding waar ook dieren zijn die verzorgd moeten worden. Jochem is graag buiten en geniet van het kijken naar dieren. Hij is ook helemaal helemaal niet bang. 



De laaste weken hebben we veel zorg om Jochem. het begon ( weer) met de plek op zn neus. Deze was opeens weer erg dik, open en het kapje schoof makkelijk af. Daardoor kan ook de siliconenpad, die op Jochems neus ligt om de plek de beschermen, gaan schuiven en in zijn mond komen. Dat is niet veilig. We hebben toen besloten dat Jochem de CPAP alleen s avonds gebruikt tot 23 uur. Dan gaat de slaapdienst naar bed. De slaapdienst heeft wel de monitor van de camera maar als je slaapt zie je niet veel..En als Jochem geen herrie maakt worden zij ook niet geattendeerd dat er iets aan de hand zou kunnen zijn. 4 uur met CPAP zou voldoende moeten zijn. Dat was het ook maar nu bleek na een tijdje dat Jochem overdag heel moe was en zelfs in slaap viel.. Dat hoort niet bij hem en hij zag er ook erg moe uit ( wit en wallen onder de ogen) Omdat wij niet dagelijks bij Jochem komen heb je het ook niet direct in de gaten dat er wat is. Maar de leiding trok aan de bel want zij maakten zich zorgen. We zijn direct weer begonnen met de hele nacht de kap op te zetten en ondertussen naar mogelijkheden gezocht of er iets anders is waardoor zijn neus niet meer beschadigd. Dit blijkt er niet te zijn. We hebben meerdere kapjes in huis gehad en geprobeerd maar niets blijft zitten. Jochems neus raakte flink ontstoken en ziet er nu nog niet goed uit maar de ontsteking is weg. Ook sliep Jochem niet meer door. Hij werd veel wakker en huilde dan flink door. Daarom krijgt hij nu slaapmedicatie ( 4 nachten wel en 3 nachten niet om niet afhankelijk te worden en steeds meer nodig te hebben). Door de verminderde weerstand werd Jochem ziek: eerst buikgriep, daarna flink hoesten en verkouden. Er is nog geprikt op kinkhoest en uit voorzorg een kuur gegeven maar dat is het waarschijnlijk niet. We krijgen deze week uitslag. Afgelopen week begon Jochem weer te spugen en kreeg hij hoge koorts. De huisarts en de weekend dienst zijn de afgelopen weken meerdere keren op bezoek geweets. Het is nog steeds niet duidelijk wat er aan de hand is. We proberen urine op te vangen voor onderzoek en waarschijnlijk krijgt hij nog een bloedonderzoek om te weten te komen of hij ergens een ontsteking heeft die niet zichtbaar is. Al met al merken we weer dat Jochem heel kwetsbaar is.
Vanavond kon er voor ons wel een lachje af maar na een halfuurtje zien we dat hij moe is. 

Op de laatste zomerse herfstdag een prachtige wandeling gemaakt door de Biesbosch. De Visarend en Zeearend gezien. Jochem was toen heel moe van de slechte nachten maar genoot van alle aandacht en het buiten zijn

trubbels

Terwijl Jochem al 2,5 maand in Hardinxveld woont is nog niet alles goed geregeld.Zo is het bestellen van incontinentie materiaal een heel gedoe. Hier deden we het via de apotheek. Alles verliep altijd vlot. We konden de materialen kiezen die we nodig hadden. Ook al is het tegenwoordig zo dat er catagorieën zijn waar je in ingedeeld wordt. De catagorie bepaald hoeveel je mag verbruiken. Jochem valt in de hoogste catagorie en meestal komen we goed uit. De woonvorm heeft 2 leveranciers waar zij de inco bestellen. Omdat ik graag alles goed regel:) had ik bedacht dat ik de eerste bestelling zou doen. Er moet dan ook een machtiging geregeld worden. De machtiging wordt afgegeven door een arts ( huisarts of specialist) De eerste leverancier kreeg mij zover dat ik voor een ander merk ging dan Tena....Toen deze niet beviel bleek dat we bij hen geen Tena konden bestellen. Alleen als Jochem allergisch is voor alle andere merken die zij  leveren...Ondertussen hadden ze toch al geleverd voor 2 maanden. Ik was hier beslist niet blij mee.  Een deel heb ik op laten halen en een ander deel ( Jochem gebruikt 2 soorten inco) hebben we gehouden. Daarna een andere leverancier gebeld en gelijk gevraagd wat hun beleid is en of zij wel Tena leveren. Dit bleek wel het geval. Weer een machtiging geregeld en over 2 maanden kunnen zij leveren. De verzekering accepteert geen 2 verschillende leveranciers die tegelijk leveren. Dus over 6 weken heeft Jochem weer wat hij gewend was. Het verbaast me dat het zo loopt. Het beleid van Mediq Combi Care om geen Tena te leveren is natuurlijk een centenkwestie. Ik heb er nog een heel werk aan. Degene die op de woonvorm de bestellingen doet wist dit niet...Straks mag de woonvorm het bestellen overnemen maar eerst moet het goed lopen en kloppen.

Afgelopen maand werd gekenmerkt door slaapproblemen, spugen en cpap-problemen. Ondertussen hebben we het patroon doorbroken met behulp van slaapmedicatie. Ondertussen krijgt Jochem te weinig voeding omdat de pomp op een lagere inloopsnelheid staat en de combi met medicatie maakt dat we dan niet aan de hogere dosering komen. We gaan dat de komende week weer proberen op te hogen. 

Donderdagmorgen vroeg werd ik gebeld dat Jochem bloed gespuugd had. 's Avonds was hij misselijk en de volgende morgen spuugde hij veel bloed. Natuurlijk bellen ze gelijk met een arts, in dit geval de dokterpost. Om 8 uur had zijn eigen huisarts een fax van de dienstdoende arts en een telefoontje van Blokhuis. Hij was er om kwart over 8 al! Ik hoefde niet gelijk te komen. Er werd niets verontrustends gevonden..Maar dit moet wel onderzocht worden door een specialist en als het weer gebeurd moet Jochem acuut naar het ziekenhuis. Diezelfde morgen kregen we al bericht over een afspraak in het ZH.  
Op deze morgen overleed Jochems oma..Henk is eerst met Thirza bij Jochem geweest om te zien of we naar Assen konden gaan. Toen we wisten dat het met Jochem weer goed ging konden we vertrekken. 

Al deze berichten op één morgen terwijl ik aan het werk was en Henk ook was erg heftig. Gelukkig kan ik altijd direct weg als het nodig is. Na donderdag is het goed met Jochem. Volgens de huisarts, hij had de kinderarts gebeld, komt het vaker voor dat kinderen met een Mic-Key wondjes krijgen in hun maag, van bloed word je misselijk en spugen is dan het gevolg. Jochem spuugt makkelijk, dat scheelt dan weer .

Jochem is verhuisd

Jochem woont sinds 1 februari officieel in Hardinxveld.  De eerste week verliep prima maar daarna kreeg jochem de griep. buikgriep. Er waren al zieken voor hem en dan is ontkomen bijna niet mogelijk, zo bleek. Jochem is er bijna een week ziek van geweest

Daar bleef het niet bij, beide oren raakten ontstoken. En het spugen bleek ook nog niet over te zijn. Het was ons niet helemaal duidelijk of het nu gedrag of overmacht was of misschien wel een combi. Wat moet de aanpak zijn? Die vraag werd ons gesteld maar als ik Jochem niet dagelijks zie is het best lastig om raad te geven. Afgelopen week bleek het ook voor een deel in ieder geval lichamelijk te zijn. Een ander deel kan het gevolg zijn van heimweer...Zo hadden we de afgelopen 4 weken  bijna dagelijks contact. Het maakt ons gelijk bewust hoe moeilijk het is om over te dragen , los te laten terwijl er ook advies gevraagd wordt. En met dat laatste zijn we dan ook wel weer heel blij! Echt loslaten kan natuurlijk ook niet.

Gelukkig geven de begeleiders aan dat zij ook blij zijn met onze adviezen en telefoontjes . En we komen er natuurlijk ook. tot nu toe elke week een keer. Willemijn , Laurens en Thirza gaan ook. Vandaag zijn Laurens en Willemijn geweest en ze vonden hem in goede doen, Gelukkig!

In de afgelopen week hebben wij met Jochem een nieuwe arts bezocht. De AVG arts (arts voor verstandelijk gehandicapten )en ook een andere diëtiste. Omdat we nu met Jochem niet meer naar 's Hertogenbosch willen gaan hebben we deze arts gevonden die meer kinderen van het huis waar Jochem woont onder haar hoede heeft.

Morgen gaan we weer naar de KNO arts. Ik ben bang dat Jochem echt een operatie moet ondergaan voor zijn linkeroor. Deze ziet er echt niet goed uit.

Door het verhuizen en het overdragen lopen we regelmatig nog tegen praktische dingen aan. Ik denk dat alles goed is overgedragen maar dan blijkt één en ander toch niet goed begrepen. Gelukkig kunnen we alles wel oplossen met een telefoontje.

In de afgelopen maand is Henk geopereerd aan zijn pols. Door het ongeval van augustus 2015 was er los kraakbeen en een scheurtje in de meniscus ontstaan. Dit is nu verholpen. Hij kan voorlopig zijn pols niet belasten en dus niet werken. Het werken wordt ook bemoeilijkt omdat hij in de week na de operatie trombose kreeg in zijn been en daarna nog flink ziek werd. Soms komt alles tegelijk.

Ondanks dit alles geeft het ruimte in ons leven. Het is een lastige en soms moeilijke tijd maar we hebben wel het vertrouwen dat Jochem goed gaat wennen en dat Henk mag herstellen 

veranderingen

Voor de zomer hadden we een gesprek( zie vorige blog) met mensen van Syndion. De aanleiding was dat er een plek vrijkwam op Blokhuis, het huis waar Jochem al heel wat jaren regelmatig logeert. Toen we daarvan op de hoogte kwamen hebben we gemaild met het clusterhoofd en zijn er gesprekken gevoerd.  De leiding heeft besproken of Jochem 'past' op Blokhuis. Zijn zorgvraag en begeleiding zijn behoorlijk intensief. Gelukkig gaven ze aan dat ze de zorg die Jochem nodig heeft kunnen bieden. We zijn er  erg blij mee dat Jochem daar mag gaan wonen. Al is het een moeilijke beslissing geweest en voelt het ook dubbel. De zorg die Jochem nodig heeft belast ons steeds meer. Maar hij is zo graag thuis en we genieten ook zo van hem. 
Blokhuis is 30 minuten rijden vanaf thuis. We kunnen hem altijd halen en bij hem langs gaan. Ook andere familieleden en vrienden zijn welkom. Blokhuis voelt goed voor ons en we kennen veel begeleidsters. Zijn persoonlijk begeleider kennen we al vanaf de tijd dat hij in Werkendam logeerde. Zij kent Jochem goed en hij kan goed met haar opschieten.
Op dit moment logeert Jochem wat vaker om te wennen aan het meer uit huis zijn en per 1 februari 2017 gaat hij wonen

Ondertussen moet er veel geregeld worden. Het PGB moet omgezet worden in ZIN . De woonvorm moet een bed voor hem regelen en wij moeten het bed inleveren. Gelukkig heb ik na contact met de zorgverzekering, leverancier van het bed en Syndion kunnen regelen dat Jochem zijn bed meeneemt. Syndion koopt het bed over. Super fijn dat Syndion dit doet! Voor ons is het bed van Jochem zo van Jochem. Het is speciaal aangepast zodat Jochem beschermt ligt. Maar ook de rolstoel moet mee. Daarover al met de gemeente gebeld. De WMO van onze gemeente dacht dat de rolstoel nu ook door Syndion geregeld moest worden maar zo is het niet. Gelukkig heeft Syndion fijne mensen in dienst die dan onze gemeente bellen om uit te leggen hoe het zit. Bijkomend probleem is dat Jochem scheef zit en er een aanpassing moet komen...

We willen de kamer waarin Jochem gaat slapen ook graag gezellig maken. Hopelijk lukt dit in de kerstvakantie. Hij neemt zijn eigen kast mee en als het past wat plankjes waar zijn boeken en spullen nu op staan. De kamer gaat veel lijken op zijn kamer nu:)

Vrijdagmiddag bracht de post een brief van de zorgverzekering. De incontinentiematerialen mogen niet meer door onze apotheek geleverd worden...Als we op het internet zoeken waar we ze dan mogen halen blijkt dat in de stadsapotheek van Zaltbommel te zijn. Super onhandig natuurlijk. 15 km vanaf hier, midden in de stad, parkeermeters, pff.  Ik heb gelijk gekeken of de aptheek waar Blokhuis contact mee heeft , wel de inco's mag leveren. Gelukkig hebben zij wel een overeenkomst.  ( handig als één van je dochters bij de zorgverzekering werkt;) Ik ga nu dinsdag-mijn regeldagje- bellen om vanaf januari daar deze spullen te bestellen. vanaf februari zijn zij  de vaste apotheek van Jochem. Soms valt alles zo mooi in elkaar dat het lijkt of het zo moet zijn. 

In november zijn we het weekend van mijn verjaardag met elkaar weggeweest in een gezellig huis. Jochem gaat nooit mee maar toch gaan we met zn allen..We hebben het altijd veel over hem en genieten erg van de tijd die we samen hebben zonder te zorgen

de zomer bijna voorbij..

Met Jochem gaat het de laatste tijd heel goed! Ondanks dat hij de laatste vakantie week ziek is geweest, kan ik dit toch zo zeggen!
Jochem heeft in augustus ruim 2 weken gelogeerd in Blokhuis en daarna een kleine week bij Anneke en Marcel. Hij kwam daar op maandagavond een beetje pips aan en vanaf dinsdag was het echt mis. Hij heeft ook Anneke aangestoken....en na een paar dagen werd Marcel ook nog ziek:(.
Maar gelukkig knapte iedereen weer snel op. Jochem had wat langer tijd nodig. De hoeveelheid voeding die hij kreeg is zeker week lang minder geweest. hij had ook gelijk flinke wallen onder zijn ogen. 
Maar sinds gisteren zit hij weer op het normale niveau! We willen nog verder omhoog met de hoeveelheid voeding. Het gaat langzaam: 5ml per dag en dat dan 1 week voordat we weer verder gaan ophogen.
Ondertussen is Jochem 1.40 lang en 28 kilo! Hij is echt niet meer te tillen voor mij.

Voor de zomer hebben we de electrische rolstoel laten ophalen. Jochem reed er in de wintermaanden niet in en dan raakt hij de vaardigheid kwijt. Het blijkt lastig te zijn om elke week meerdere keren echt met hem te rijden. Aan het eind van de dag is hij moe en wij zijn druk...of maken ons druk;)
In het weekend is hij regelmatig weg en in het logeerhuis lukt het de begeleidster niet om met hem te rijden. Vaak weten ze niet hoe het allemaal werkt. Al met al voor ons de reden om te stoppen en ons niet meer schuldig te voelen dat we iets in huis hebben ( wat veel ruimte inneemt) en niet gebruikt wordt. 
Door de electrische rolstoel heeft Jochem wel veel geleerd o.a: luisteren naar opdrachten en die opvolgen, keuze's maken, ontdekken dat hij invloed heeft op zijn omgeving. Dit neemt niemand hem en ons meer af. Hij maakt nog steeds zelf keuze's en weet hoe hij op een positieve manier aandacht kan vragen. Dit lukt niet altijd maar hij weet het wel en wij spreken hem er ook op aan! 

Voor de vakantie hadden we een overleg met het clusterhoofd, zijn begeleidster en de orthopedagoog. Tijdens dit gesprek was Jochem onderweg naar huis.Eén van de hulpverleensters hem op zou vangen. In principe zou er iemand thuis zijn om de deur open te doen. Maar deze persoon was in slaap gevallen... Dus ging mijn telefoon. Ik nam op en hoorde dat zij niet naar binnen kon met Jochem. 
Omdat ik al een tijd terug bedacht had dat dit soort situaties zouden kunnen voorkomen had ik bedacht een sleutel vast te maken in de tas van Jochem. Dus reageerde ik : 'Jochem heeft een sleutel bij zich" . Alle 3 in de kamer keken mij verbaasd aan en nadat ik de telefoon weer had opgeborgen reageerden ze : 'Wat een slim idee! Eerst keek ik ervan op maar wat handig.' Ze hadden dit nog nooit eerder gehoord. Ik denk dat meer ouders dit doen. Ik kan er wel van op aan dat de hulpverlener op tijd is. Maar ik ben altijd wat onzeker over, of ik op tijd ben of de kinderen. Zo kan Jochem in ieder geval naar binnen, het zal maar regenen...