zondag 30 juni 2013

heupproblemen

Sinds vorige week woensdagavond heeft Jochem last van zijn heup.Zijn linkerheup zit niet meer in de kom ( sinds heel lang) en af en toe geeft Jochem duidelijk pijn aan. Soms moeten we dan gaan dokteren , foto's maken en meestal gaat het na verloop van tijd weer beter. Maar volgens de fysiotherapeut kan er ook een ontsteking zitten die pijn geeft. Maar omdat Jochem geen verhoging heeft gaan we daar niet vanuit. Die woensdagavond huilde Jochem erg en kon hij zijn been niet neerleggen. Na een extra knuffel bij mij op de bank en een massage kreeg ik zijn been toch goed in de orthese en nu is het hanteerbaar. We letten er allemaal op en de fysio doet speciale oefeningen. Hopelijk gaat het bewegen binnenkort weer wat meer soepel. 
Via de ergotherapeut hebben we een afspraak voor een evt. aanpassing van de orthese. Het is belangrijk dat Jochem echt goed ligt en door de groei van het laatste jaar, zou het kunnen zijn dat hij niet meer optimaal ligt en dat dat de problemen veroorzaakt.
Gelukkig kan Lindenhovius volgende week al komen.(http://www.orthesetechniek.nl/index.html)

De alertheid van Jochem is heel wisselend. Het ene moment is hij er helemaal bij en vrolijk , maar even later moet je van alles doen om zijn aandacht te krijgen.
Het is voor ons ook niet mogelijk hem de hele dag alert te houden. 
De electrische rolstoel haal ik volgende week op. Dan krijg ik nog uitleg en vanaf dan gaat Jochem er elke dag in naar het KDC . Alleen nog niet naar de logeer- en vakantiedagopvang . Voor iedereen weet hoe ze ermee moeten gaan , gaat nog wel wat tijd overheen.

Nog één week voor de klas en dan neem ik weer 'afscheid' van de leerlingen van groep 4. De groep 3 leerlingen blijven nog een jaar:) Weer een schooljaar voorbij.

zondag 16 juni 2013

naar een nieuwe groep

Na een paar drukke weken ga ik proberen jullie weer bij te praten. Vorige week vrijdag trouwden Cathelijne en Arun. Het was een prachtige, zonnige en feestelijke dag. Jochem kon hier niet bij zijn. Voor ons is dat een gegeven waar we van te voren nauwelijks bij stil staan. Onze zorg is : Heeft hij een plekje waar hij kan zijn als wij weg zijn? Echt wennen doet het niet maar het wordt iets waar je mee leeft. Gelukkig kwam het heel goed uit. Vrijdagmorgen vertrok hij om 8 uur met zijn logeerspullen naar het KDC om na de dagbesteding door te gaan naar het logeerhuis. Wij vertrokken even later naar Brunssum met de trouwjurk en allerlei spullen voor het feest. Nadat Willemijn het haar van Cathelijne had gedaan en Cathelijne er prachtig uitzag in haar jurk kwam Arun haar halen. Samen met Henk vertrokken ze naar het park voor een fotoshoot. Daarna kwamen de gasten een vertrokken we naar het gemeentehuis. De ambtenaar stond stil bij het feit dat Jochem er niet bij kon zijn en dan komt het even heel dicht bij , gelukkig ging hij snel verder. Alles moest van het Nederlands in het Engels vertaald worden voor de familie van Arun die in Australië , Canada en Duitsland woont en speciaal overgekomen waren voor het huwelijk.

Omdat Jochem heel het weekend wegbleef hadden we de tijd om bij te komen van de drukte. In eerste instantie had ik nog flink wat energie en dat was maar goed ook want zo kwamen de boodschappen op zaterdagmorgen nog binnen. Ondertussen zijn we een drukke week verder. Jochem was gewoon lekker thuis en wij hadden ons werk. Hoe zouden we het redden zonder onze geweldige hulpen? Woensdag schoolreisje en dan ben je echt niet voor half 6 thuis. Donderdag werken en het teamuitje. Dan ben je ook de hele dag onder de pannen. Soms staat er wel erg veel gepland in 1 week.

Vrijdagmiddag werd ik gebeld door de leiding van het KDC. 
Door de inkrimping: er vertrekken nogal wat kinderen en er komen geen kinderen bij, moeten de groepen opnieuw ingedeeld worden. Ze wilde overleggen om Jochem in een 'belevings actieve' groep te  plaatsen. In het verleden hebben we voor een een rustige groep gekozen omdat Jochem zo snel overprikkeld raakte. Nu denken we dat hij wat meer actie wel aankan en zo niet dan is er altijd overleg mogelijk. De leiding kent Jochem ook al vanaf 2003 en bekende leidsters gaan de groep draaien . Ik hoop dat Jochem daardoor ook weer wat alerter wordt.

De laatste dagen is Jochem flink aan het hoesten. Hij is ook verkouden maar heeft gelukkig geen verhoging. Hij is vandaag ook gewoon mee geweest naar de kerk( om te wandelen) en heeft later nog een wandeling met Henk gemaakt. Hij is wel erg rustig maar als we flink gek doen kan er wel een lachje vanaf:) 

zondag 2 juni 2013

logeren

Maandagmorgen vertrok Jochem weer met zijn enorme logeertas, ligorthese en een doos met voeding en andere benodigdheden voor de sondevoeding naar het KDC. Na een dag bezig zijn op de groep werd Jochem door zijn eigen buschauffeur en begeleidster naar het logeerhuis in Werkendam gebracht. Fijn dat het logeerhuis en wij op dezelfde route zitten:)
Jochem moest wel even wennen maar na een dag gaat het gelukkig prima met hem. Het geeft ons de gelegenheid om even gas terug te nemen. Om 4 uur niet klaarstaan maar nog even een boodschap doen, nog lekker in de zon blijven zitten , ergens een kopje thee drinken het is opeens weer mogelijk en ik geniet er ook van.
Omdat deze week de avondvierdaagse werd gelopen in de Bommelerwaard kon ik 3 avonden op stap de de leerlingen van onze school. Erg gezellig maar wel intensief na een dag werken. We starten elke dag vanuit een andere plaats. Deze keer moest ik via de school waar de kinderen van mijn wandelgroepje instapten naar Rossum (echt wel leuk!), Hedel en de laatste avond naar Zaltbommel. Al met al flinke afstanden rijden. Elke avond vertrok ik hier om 6 uur, we starten om 7 uur en na 5 of 10 km lekker doorlopen waren we zo tegen bedtijd weer thuis;) Ondanks de extra energie die het kost is het gewoon erg leuk om zo met de leerlingen eens iets anders te doen. En wat kunnen ze goed lopen!
Vrijdagmiddag kwam Jochem weer thuis. We zien nog steeds veel epilepsie. De afgelopen week had ik telefonisch contact met de neuroloog. Een echte oplossing is er niet 1,2,3 en zelf ben ik er ook niet heel bezorgd over. We zien al 13 jaar dat Jochem periodes heeft met meer epilepsie en ook tijden waarin we (bijna) niets zien. En we zijn er al die jaren niet achter gekomen waardoor het soms goed gaat en soms minder goed. Voorlopig kijken we het nog aan en in augustus komen we weer op de poli en praten we verder.
Deze zondag was weer een echte wandeldag: vanmorgen met Corine en vanmiddag met Henk. Heerlijk dit mooie weer! Al hebben we korte broek nog maar even in de kast laten liggen.


De komende week weer een 'gewone' week thuis. Maar vrijdagmorgen vertrekt Jochem weer naar het logeerhuis. Die dag trouwt Cathelijne met Arun en voor Jochem is zo'n feest te lang,  teveel prikkels en te ver  Jochem gaat nooit mee maar nu voelt het wel anders.