Ondertussen hebben we een drukke enerverende tijd achter de rug. Jochem heeft door het gebruik van het CPAP kapje een vervelende plek op zijn neus. Dat is al vrij snel nadat we de CPAP in gebruik hebben genomen ontstaan. En door dat Jochem elke nacht het kapje op heeft kan het niet genezen. In het afgelopen 1,5 jaar hebben we van alles geprobeerd: speciale zalf, huidfolie, pleister, en uiteindelijk siliconenpleisters die ik via internet bestel. Bij iedere onsteking krijgen we weer een zalfje waaardoor het weer even minder wordt maar echt weg is het nooit. Toen we in februari bij de slaaparts waren vond zij dat het zo niet langer kon en we werden direct doorgestuurd naar een verpleegkundige om een ander kapje te proberen : een intranasaalkapje. Dit is een kapje met alleen een paar dopjes in het neusgat. We hebben het goed geprobeerd maar het bleef niet zitten. Zodra Jochem zn hoofd beweegt gaan het dopjes uit het neusgat. Jochem sliep onrustig en hij had weer een hoog apneu. Na twee weken heb ik met Vivisol ( de leverancier van de CPAP) gebeld en met hen een afspraak gemaakt om met Jochem langs te komen. Misschien hadden zij een oplossing... Weer 2 weken later kon Henk met Jochem op vrijdagmorgen bij hen terecht. Fijn dat ze mee willen kijken en denken. Weer kreeg Jochem een ander kapje. Net over zijn neuspunt. Maar 's avonds lag het na 5 minuten al naast hem... Henk kreeg ook een dik siliconen matje mee om over de plek op Jochems neus te leggen. Dat hebben we nu in gebruik. De plek wordt niet erger maar ook niet beter...
Vorige week had ik telefonisch contact met de arts in Heeze.Zij zoekt uit of er mogelijkheden zijn om een op maat gemaakt kapje te laten maken. het kapje is één maar de banden om het goed te bevestigen zijn nummer 2. Als het kapje niet goed bevestigd kan worden blijft het niet zitten. Dat was het geval bij het kleine neuskapje. Heel jammer want anders was het echt een goede oplossing.
Ik werd ook nog uitgenodigd om samen met een verpleegkundige van Kempenheaghe naar het probleem te kijken. Maar dat heb ik heel eerlijk en duidelijk afgewezen. Ik zie er niets in. Zij kunnen niets anders bieden dan standaard oplossingen en dat is geen oplossing. Het was lastig om uit te leggen en ik klonk waarschijnlijk heel arrogant en eigenwijs. Nadat ze het had besproken met de arts werd ik terug gebeld met de mededeling dat het contact met de arts voldoende was in ons geval.. Heen en weer naar kempenheaghe kost ons een dag en veel energie. Het moet de moeite waard zijn anders is het voor ons verspilde tijd.
Door alle toestanden( denk ik) slaapt Jochem erg onrustig en is hij erg moe. Ook spuugt hij weer...De avonden zijn daardoor gevuld en ook 's nachts worden we wakker van Jochem. De laatste 2 nachten waren rustig en ik hoop dat dit weer het begin is van een normaal slaapritme.
 |
| gelukkig kennen we hem ook zo, lol met Thirza |
