Wat gaat de tijd snel.. Jochem geniet van de dagen thuis. het is alleen wel jammer dat we niet met hem kunnen wandelen: het is zo koud de laatste weken. Vorige week zaterdag zijn we even naar ZB gereden omdat zijn bril weer te strak zat. De koude harde wind was erg onplezierig. We konden bijna voor de winkel parkeren maar dat korte stukje hapte Jochem naar adem doordat we wind zo hard tegen hadden. Het trekken van de rolstoel is geen optie op de kinderkopjes die daar liggen. Gelukkig hoefden we niet zo lang te wachten. De man die ons hielp kwam vakkundig over en werkte vlot maar wel zorgvuldig. Daarna nog even een boodschap bij de HEMA en we konden weer gaan. Al met al toch een dik uur om heen en weer te gaan. Maar de bril zit weer goed!
Jochem is wat suffig de laatste tijd en hij heeft ook meer aanvalletjes. Vooral in de morgen kunnen ze heftig zijn. Een heel naar gezicht en je zou het willen stoppen...Gelukkig is het ergste na een halve minuut voorbij. Daarna is Jochem erg moe. hij laat zijn hoofd hangen en reageert bijna niet. We hebben hem 's avonds op tijd in bed liggen en hij slaapt gelukkig heel goed. Vorig weekend sliep hij op zaterdag uit tot 9.30u! Maar ook toen konden we hem om 19.00u er weer instoppen. Hij is de afgelopen week verkouden geworden en hoest af en toe flink. daardoor kwam er op 2 morgens de voeding er weer uit. De eerste keer was ik met hem en konden we de schade nog beperken door op tijd alles op te vangen. Maar donderdagmorgen was onze hulp er net te laat bij. Het gebeurde bij haar voor 't eerst.....Gelukkig was Henk nog thuis omdat hij een bezoek moest brengen bij de fysio. Mooi op tijd voor de bus arriveerde was Jochem weer schoon aangekleed. De wasmachine doet gelukkig het vieze werk:)
Vrijdagmorgen is Jochem met logeertas vertrokken Na een dagje KDC gaat hij door naar het logeerhuis waar hij tot dinsdagmorgen blijft. Het is goed om weer even tijd voor onszelf te hebben. Henk heeft gisteren wat klusjes gedaan, zoals een nieuw koordje bevestigen in de badkamerkachel van Jochem. De kachel moest een heel eind gedemonteerd worden voordat het draadje weer bevestigd kon worden. Je zou maar eens niet handig zijn....Dan werd het een nieuwe kachel.
zondag 31 maart 2013
zondag 17 maart 2013
Welzorg perikelen
Wachten duurt altijd lang...Maar omdat Jochem (en wij) echt hinder ondervinden nu de klos beslist vast moet blijven zitten, duurt het te lang. Maandagmorgen heb ik maar weer met Welzorg gebeld of ze al meer wisten over het bestelde onderdeel. Dat moest uitgezocht worden en na een paar minuten kon de dame aan de andere kant van de lijn mij melden dat ze nog niets wisten:( maar dat ze vandaag zouden bellen met Adremo, die het onderdeel moet leveren. Als ik het graag wilde, zou ze me op de hoogte brengen. Het kon wel eind van de middag worden. Voor de zekerheid geef ik haar mijn 06 nummer zodat ik altijd bereikbaar ben.... Maar ik wordt niet gebeld.
Dinsdagmorgen stond in het teken van Jochems verjaardag op het KDC en daar aan vooraf een overleg met de leidster. Ik moest er al om 9.00 uur zijn. Maar eerst heb ik weer gebeld met W. Dezelfde dame stond me te woord en ze vond het heel vervelend dat ik niet was teruggebeld: "met wie hebt u gesproken?" Ik vertelde haar dat ik met haar gesproken had. Ze moest even nadenken en toen wist ze het weer. Gelukkig werd ik later op de dag gebeld dat het onderdeel waarschijnlijk vrijdag binnen zou komen. Dan zou ik weer gebeld worden om een afspraak te maken voor de reparatie. Welzorg heeft bij mij niet zo'n geweldig goede reputatie. Maar dat is wel duidelijk, denk ik. Vrijdagmiddag werd ik op school , op m'n 06 gebeld. Welzorg! Het onderdeel was binnengekomen, heel fijn! en nu wilden ze graag dinsdag het erop zetten. Prima! Ik vertelde de man dat hij daarvoor naar G. moest naar het KDC want daar is Jochem overdag. Zijn eerste reactie was ( ik wist 't) "Dat is buiten onze regio." Ik werd zo boos en vertelde hem dat het een eindje verder is dan Brakel, dat Jochem niet thuis blijft voor een reparatie en daarbij dat Jochem pas einde van de week weer naar huis komt i.v.m. het logeren en dat we al weken zitten met een abductieklos, die er niet uit kan en hoe problematisch dat is voor iedereen die hem uit de stoel moet halen en vooral hoe vervelend het is voor Jochem. Hij probeerde nog wel : "u hoeft niet zo boos te worden..." maar ik was het spuugzat. Na ook nog gezegd te hebben dat ik over het probleem buiten de regio al eens eerder een klacht heb ingediend, gaf hij aan mij zo even terug te bellen. De schoolschoonmaakster heeft alles aangehoord omdat ik net een praatje met haar stond te maken. Op vrijdagmiddag ben ik nadat de leerlingen naar huis zijn nog vaak een paar uur bezig. Zo boos had ze me nog niet meegemaakt , maar ik was wel duidelijk . Nou dit beschouw ik maar als en compliment. 2 minuten later gaat weer m'n telefoon en de man geeft aan dat W. dinsdag naar G. komt om de stoel op het KDC te repareren. Ik geef hem het adres en de tijden dat Jochem aanwezig is en ik bedankt hem vriendelijk voor de medewerking!!
Jochems verjaardag op het KDC was gezellig. De begeleidsters ken ik al jaren en het is gezellig met hen. Ik had eerst een gesprek met één van hen over hoe de therapieën verlopen en samen stellen we een doel op waar het komende jaar aan gewerkt gaat worden. We gaan eraan werken dat Jochem ook buiten de groep zich veilig voelt. We werken al een tijd met foto's en we zien dat hij daardoor beter weet wat er gaat gebeuren en dat helpt hem om zich te kunnen aanpassen aan een nieuwe situatie. Bijv. Wie haalt hem uit de bus? of waar gaan we naar toe?
Na het gesprek vierden we z'n verjaardag. jochem trakteerde op kleipotjes: ieder kind kreeg er 2 in folie met een stik en een kaartje eraan waarop stond: Jochem 13 jaar.
Jochem kreeg leuke cadeautjes: een boekje, een auto, wat kaarten en een setje van de etos met een luchtje en deo! Ja want zo'n grote knul wil niet meer als een baby ruiken.
Afgelopen week kwamen er nog wat kaarten voor Jochem binnen. Wat doet het ons goed dat er mensen zijn die de moeite nemen en Jochem geniet echt van het kijken en vindt het geweldig als we zeggen: deze is voor jou van...
Iedereen die hem (en ons) blij heeft gemaakt heel erg bedankt!
Nu logeert Jochem een korte week in Werkendam. het geeft ruimte om naar Assen te gaan voor de verjaardag van Oma O ( gisteren) en deze week op woensdagmiddag een paar workshops te volgen en 's avonds een cursus en natuurlijk gewoon te werken. De komenden week hebben we elke avond wat. Dat is voor ons wel veel maar doordat we de zorg voor Jochem niet hebben vast haalbaar! De avond waar we het meest naar uitkijken is dinsdag. Dan komt mijn zwager die onverwachts in Nederland is eten en bijpraten!
Dinsdagmorgen stond in het teken van Jochems verjaardag op het KDC en daar aan vooraf een overleg met de leidster. Ik moest er al om 9.00 uur zijn. Maar eerst heb ik weer gebeld met W. Dezelfde dame stond me te woord en ze vond het heel vervelend dat ik niet was teruggebeld: "met wie hebt u gesproken?" Ik vertelde haar dat ik met haar gesproken had. Ze moest even nadenken en toen wist ze het weer. Gelukkig werd ik later op de dag gebeld dat het onderdeel waarschijnlijk vrijdag binnen zou komen. Dan zou ik weer gebeld worden om een afspraak te maken voor de reparatie. Welzorg heeft bij mij niet zo'n geweldig goede reputatie. Maar dat is wel duidelijk, denk ik. Vrijdagmiddag werd ik op school , op m'n 06 gebeld. Welzorg! Het onderdeel was binnengekomen, heel fijn! en nu wilden ze graag dinsdag het erop zetten. Prima! Ik vertelde de man dat hij daarvoor naar G. moest naar het KDC want daar is Jochem overdag. Zijn eerste reactie was ( ik wist 't) "Dat is buiten onze regio." Ik werd zo boos en vertelde hem dat het een eindje verder is dan Brakel, dat Jochem niet thuis blijft voor een reparatie en daarbij dat Jochem pas einde van de week weer naar huis komt i.v.m. het logeren en dat we al weken zitten met een abductieklos, die er niet uit kan en hoe problematisch dat is voor iedereen die hem uit de stoel moet halen en vooral hoe vervelend het is voor Jochem. Hij probeerde nog wel : "u hoeft niet zo boos te worden..." maar ik was het spuugzat. Na ook nog gezegd te hebben dat ik over het probleem buiten de regio al eens eerder een klacht heb ingediend, gaf hij aan mij zo even terug te bellen. De schoolschoonmaakster heeft alles aangehoord omdat ik net een praatje met haar stond te maken. Op vrijdagmiddag ben ik nadat de leerlingen naar huis zijn nog vaak een paar uur bezig. Zo boos had ze me nog niet meegemaakt , maar ik was wel duidelijk . Nou dit beschouw ik maar als en compliment. 2 minuten later gaat weer m'n telefoon en de man geeft aan dat W. dinsdag naar G. komt om de stoel op het KDC te repareren. Ik geef hem het adres en de tijden dat Jochem aanwezig is en ik bedankt hem vriendelijk voor de medewerking!!
Jochems verjaardag op het KDC was gezellig. De begeleidsters ken ik al jaren en het is gezellig met hen. Ik had eerst een gesprek met één van hen over hoe de therapieën verlopen en samen stellen we een doel op waar het komende jaar aan gewerkt gaat worden. We gaan eraan werken dat Jochem ook buiten de groep zich veilig voelt. We werken al een tijd met foto's en we zien dat hij daardoor beter weet wat er gaat gebeuren en dat helpt hem om zich te kunnen aanpassen aan een nieuwe situatie. Bijv. Wie haalt hem uit de bus? of waar gaan we naar toe?
Na het gesprek vierden we z'n verjaardag. jochem trakteerde op kleipotjes: ieder kind kreeg er 2 in folie met een stik en een kaartje eraan waarop stond: Jochem 13 jaar.
Jochem kreeg leuke cadeautjes: een boekje, een auto, wat kaarten en een setje van de etos met een luchtje en deo! Ja want zo'n grote knul wil niet meer als een baby ruiken.
Afgelopen week kwamen er nog wat kaarten voor Jochem binnen. Wat doet het ons goed dat er mensen zijn die de moeite nemen en Jochem geniet echt van het kijken en vindt het geweldig als we zeggen: deze is voor jou van...
Iedereen die hem (en ons) blij heeft gemaakt heel erg bedankt!
Nu logeert Jochem een korte week in Werkendam. het geeft ruimte om naar Assen te gaan voor de verjaardag van Oma O ( gisteren) en deze week op woensdagmiddag een paar workshops te volgen en 's avonds een cursus en natuurlijk gewoon te werken. De komenden week hebben we elke avond wat. Dat is voor ons wel veel maar doordat we de zorg voor Jochem niet hebben vast haalbaar! De avond waar we het meest naar uitkijken is dinsdag. Dan komt mijn zwager die onverwachts in Nederland is eten en bijpraten!
zondag 10 maart 2013
JARIG
7 maart 2013: Jochem wordt 13 jaar! We sluiten weer een jaar waarin we voor hem konden zorgen af en gaan vol vertrouwen een nieuw jaar in. We weten dat we het niet in eigen kracht doen maar dat we telkens weer kracht krijgen van onze Vader. Hij zorgt.
Dat klink zo best wel eenvoudig. Maar de praktijk is weleens anders. Maar het weten en uitspreken naar onszelf en met anderen geeft dat we het ook steeds weer mogen ervaren: Hij is erbij en we mogen steeds vragen om hulp en kracht.
Donderdagmorgen was ik al voordat Jochem uit bed kwam onderweg met Laurens die de trein van 6.40 moest hebben. Daarna ben ik maar doorgereden naar school. Jochem werd goed verzorgd door onze hulp Angela. Henk en Thirza konden hem nog wel even knuffelen:)
Het 'echte' feest hebben we zaterdagmorgen gevierd. Met verschillende hulpverleners en vrijwilligers. Jochem was donderdag al verwent met een stapel kaarten. Vooral de kaarten met een enveloppe erom heen zijn spannend...Jochem vindt het openscheuren van een enveloppe erg leuk. Daarna nemen we alle tijd om het kaartje te bekijken en voor te lezen.
Het was jammer dat het zaterdag ( en zondag) zo koud was. Jochem kon niet naar buiten om even te ontspannen. Nadat hij zaterdagmiddag lekker was gedoucht en nog even had gespeeld met één van de hulpen was hij om 7 uur echt aan bed toe. Maar alles moest nog wel verwerkt worden:Dat werd dus een flinke huilbui voordat hij in slaap viel.
Vandaag was hij weer helemaal ontspannen en zat te genieten van alles om hem heen. Op zondag is het ook vrij rustig bij ons en dat vindt Jochem heerlijk.
Donderdagmorgen was ik al voordat Jochem uit bed kwam onderweg met Laurens die de trein van 6.40 moest hebben. Daarna ben ik maar doorgereden naar school. Jochem werd goed verzorgd door onze hulp Angela. Henk en Thirza konden hem nog wel even knuffelen:)
Het 'echte' feest hebben we zaterdagmorgen gevierd. Met verschillende hulpverleners en vrijwilligers. Jochem was donderdag al verwent met een stapel kaarten. Vooral de kaarten met een enveloppe erom heen zijn spannend...Jochem vindt het openscheuren van een enveloppe erg leuk. Daarna nemen we alle tijd om het kaartje te bekijken en voor te lezen.
Het was jammer dat het zaterdag ( en zondag) zo koud was. Jochem kon niet naar buiten om even te ontspannen. Nadat hij zaterdagmiddag lekker was gedoucht en nog even had gespeeld met één van de hulpen was hij om 7 uur echt aan bed toe. Maar alles moest nog wel verwerkt worden:Dat werd dus een flinke huilbui voordat hij in slaap viel.
Vandaag was hij weer helemaal ontspannen en zat te genieten van alles om hem heen. Op zondag is het ook vrij rustig bij ons en dat vindt Jochem heerlijk. problemen met de rolstoel.
Maandagmorgen heb ik eerst maar eens gebeld met Welzorg. Ik was heel benieuwd wat ze gedaan hadden. Want dat was in ieder geval geen oplossing. Zondagavond kon ik de klos er zo uit pakken : ( Zo kon hij maandagmorgen niet naar het KDC . Gelukkig bewaar ik allerlei schroeven die ooit eens zijn blijven liggen na een reparatie en zo vond ik er één die ik er na veel moeite erin kreeg en met het tupperware doekje! stevig kon aandraaien . Er was geen beweging meer in te krijgen. Maar omdat er altijd mensen zijn die de klos eruit willen halen als ze Jochem uit de stoel halen of juist als ze hem erin zetten moest ik nog meer acties ondernemen. Eerst een flinke sticker op de klos met de tekst 'De klos niet losdraaien!!' Daarna een berichtje in ParnasSys ( het digitale schriftje) en daarna nog een telefoontje naar het KDC voor het geval dat iemand het niet gelezen heeft en de boodschap: geef dit door aan alle mensen die iets met Jochem gaan ondernemen.
Maar goed, maandagmorgen bleek dat Welzorg al iets had besteld( snelle actie...) maar ze hadden geen idee wanneer het binnen zou komen. Ik vind het altijd erg vervelend om er achteraan te zitten maar nu heb ik wel duidelijk gemaakt dat het heel dringend is. Tot nu toe hebben we geen bericht meer ontvangen....Dus morgen maar weer bellen. Kan ik gelijk eens te weten komen wanneer de voetenbandjes vervangen gaan worden. Dat is ook iedere keer weer een terugkerend probleem. Eerst moet iemand kijken welke bandjes erop zitten, dan moeten ze worden besteld en dan worden ze , vaak weken later, geplaatst. Jochem heeft al 8 jaar een adremostoel met deze bandjes......
Maar goed, maandagmorgen bleek dat Welzorg al iets had besteld( snelle actie...) maar ze hadden geen idee wanneer het binnen zou komen. Ik vind het altijd erg vervelend om er achteraan te zitten maar nu heb ik wel duidelijk gemaakt dat het heel dringend is. Tot nu toe hebben we geen bericht meer ontvangen....Dus morgen maar weer bellen. Kan ik gelijk eens te weten komen wanneer de voetenbandjes vervangen gaan worden. Dat is ook iedere keer weer een terugkerend probleem. Eerst moet iemand kijken welke bandjes erop zitten, dan moeten ze worden besteld en dan worden ze , vaak weken later, geplaatst. Jochem heeft al 8 jaar een adremostoel met deze bandjes......
zondag 3 maart 2013
een drukke week
Maandagmorgen stond alles klaar voor een logeerweek in Werkendam. Voordat de bus kwam liet ik hem de foto van het KDC zien en daarna de foto van het logeerhuis. Jochem vond het leuk. Daarna telde ik de nachten: 1,2,3,4 nachtjes. Jochem vond het nog steeds leuk! Tenminste dat denk ik want hij lachte me vriendelijk toe :-).
Nadat Jochem was vertrokken lag er een hoop was die gevouwen moest worden en een heleboel klussen. Gelukkig kwam mijn hulp ook. Ik mag haar niet uit de PGB betalen maar gelukkig lukt het zo ook.En zolang het haalbaar is geniet ik ervan! Zij doet de douche en de bovenverdieping. Behalve de kamers van de kinderen, die kunnen dat zelf wel.Willemijn had deze morgen een taxi nodig want de oude fiets moest mee naar Ede. Haar fiets daar was gestolen. Balen hoor. Nadat ik haar had afgezet, even koffie gedronken bij een zuster en weer naar huis. Na een power-nap kon ik er weer tegen en heb ik verschillende adresjes een kort bezoekje gebracht en overal wat achtergelaten. Van oude kranten tot salarisspecificaties. Omdat Jochem niet naar huis kwam had ik alle tijd. Dinsdag ben ik wat later opgestaan en daarna heb ik alles wat nog moest gebeuren afgewerkt. Want de dagen daarna werden erg druk. Een menuplanning werkt dan goed.
Woensdagmorgen kon ik met een collega meerijden naar school. Henk zou om 9.00uur Jochem uit het logeerhuis halen. We hadden deze dag een afspraak in het ziekenhuis bij de kinderarts, revalidatiearts en de diëtiste. Niet echt handig midden in de logeerweek maar wel fijn dat we iedereen op 1 dag konden spreken. Dat had ik al meerdere keren aangegeven en als ze het dan ook nog oppikken moet je gewoon maar gaan.... Tegen 12 uur was Henk bij school en ik liet de klas onder toezicht van de stagiaire achter voor het laatste kwartier. Bij het ziekenhuis hadden we zo en plekje dankzij de invalidenparkeerkaart. Nadat we Jochems patientenpas gescand hadden hoefden we niet lang op de artsen te wachten. het was een plezierig bezoekje. De kinderarts begon met de opmerking: hij ziet er goed uit! nou dat vonden wij ook en daarna kwamen de gebruikelijke vragen. Hoe gaat het met zijn epilepsie, gebruikt hij nog steeds dezelfde medicatie, welke dosering. Welke voeding krijgt hij, hoeveel per dag, enz, enz.
De revalidatiearts ging alle hulpmiddelen langs. Bij de statafel aangekomen vroeg de kinderarts: "En vind hij dat leuk?" Mijn reactie, dat er bijna geen kind van Jochems leeftijd de statafel leuk vindt, verbaasde haar. Ze keek haar collega aan die mijn opmerking bevestigde. Maar zolang Jochem niet te hard protesteert blijft hij op het KDC regelmatig in de statafel staan. Nadat we dit bezoek hadden afgesloten konden we Jochem verschonen en wachten op de diëtiste die ruim een half uur te laat kwam. Blijkbaar stond op haar planning iets anders dan op onze afspraken brief. Maar ook dit bezoek verliep erg ontspannen. Het is wel eens anders geweest omdat het met Jochem niet zo lekker liep. De diëtiste zelf is een aardige en professionele vrouw. Ik kan altijd goed met haar overleggen.Ondertussen was het 14.15uur en waren we klaar! via de betaalautomaat voor een uitrijkaartje waar ik net genoeg geld voor had... en daarna weer op weg naar Werkendam. De voedingspomp aan zodat hij toch nog een beetje op schema bleef. Onderweg weer even stoppen omdat de pomp begon te piepen ( voeding klaar). Dat vind Jochem in de auto erg eng. Thuis trekt hij zich er niets van aan. Vanaf 15.00 zou er weer iemand in het logeerhuis aanwezig zijn en net voor die tijd waren we er. Jochem werd weer enthousiast ontvangen en wij vertrokken terwijl Jochem even erg verdrietig was. Voor de woensdagavond staat medisch fitness op het programma. We hadden in eerste instantie die avond nog een afspraak , maar die ging niet door.
De donderdag werd een drukke dag op school. Met een extra stagiaire en een vergadering. Daarna snel naar huis, douchen, eten ( Thirza had gelukkig tijd om te koken) en na 45 minuten zaten Henk , Cathelijne, die ook net was aangekomen met de bus en ik, in de auto richting Alphen aan de Rijn. De oudste dochter van vrienden van ons, en een vriendin van Cathelijne trouwde en we waren uitgenodigd voor de kerkdienst, receptie en Cathelijne voor het feest. Omdat openbaar vervoer niet altijd praktisch is zijn we iets langer gebleven en bleef Cathelijne een nachtje bij ons slapen. Rond middenacht kon ik mijn ogen dicht doen en ondanks de korte nacht was ik vrijdag toch redelijk fit.
Vrijdagmiddag kwam Jochem weer thuis. Het was een beetje vreemd want ik kon nadat ik de tas had uitgepakt, gelijk weer inpakken. Het weekend was voor Anneke en Marcel en soms komt het een beetje vreemd uit maar we laten de logeerweekenden toch gewoon om de week doorgaan.
Net voor vertrek bleek dat de abductieklos weer niet goed vastgezet kon worden. Deze was ongeveer 14 dagen geleden 'gerepareerd'. Maar niet zoals het moest. Ondanks de tijd (18.00uur) bel ik met Welzorg en leg uit dat ik hier erg van baal maar dat ik het niet eerder heb opgemerkt en dat het zo niet kan. Ik wordt doorverbonden met de monteur die dit weekend dienst heeft en hij wil wel even kijken of hij er iets aan kan doen...Ik geef het adres van M&A door en daar is hij nog geweest. Er is een tijdelijke oplossing en hij heeft iets besteld. Maar wat??? Marcel en Anneke begrepen hem niet zo goed...het kan aan hen liggen..;)
Ondertussen ligt Jochem na een lange huilbui ( er moet heel wat verwerkt worden) te slapen.
Nog 4 nachtjes slapen en hij wordt 13 jaar!! D.V
Nadat Jochem was vertrokken lag er een hoop was die gevouwen moest worden en een heleboel klussen. Gelukkig kwam mijn hulp ook. Ik mag haar niet uit de PGB betalen maar gelukkig lukt het zo ook.En zolang het haalbaar is geniet ik ervan! Zij doet de douche en de bovenverdieping. Behalve de kamers van de kinderen, die kunnen dat zelf wel.Willemijn had deze morgen een taxi nodig want de oude fiets moest mee naar Ede. Haar fiets daar was gestolen. Balen hoor. Nadat ik haar had afgezet, even koffie gedronken bij een zuster en weer naar huis. Na een power-nap kon ik er weer tegen en heb ik verschillende adresjes een kort bezoekje gebracht en overal wat achtergelaten. Van oude kranten tot salarisspecificaties. Omdat Jochem niet naar huis kwam had ik alle tijd. Dinsdag ben ik wat later opgestaan en daarna heb ik alles wat nog moest gebeuren afgewerkt. Want de dagen daarna werden erg druk. Een menuplanning werkt dan goed.
Woensdagmorgen kon ik met een collega meerijden naar school. Henk zou om 9.00uur Jochem uit het logeerhuis halen. We hadden deze dag een afspraak in het ziekenhuis bij de kinderarts, revalidatiearts en de diëtiste. Niet echt handig midden in de logeerweek maar wel fijn dat we iedereen op 1 dag konden spreken. Dat had ik al meerdere keren aangegeven en als ze het dan ook nog oppikken moet je gewoon maar gaan.... Tegen 12 uur was Henk bij school en ik liet de klas onder toezicht van de stagiaire achter voor het laatste kwartier. Bij het ziekenhuis hadden we zo en plekje dankzij de invalidenparkeerkaart. Nadat we Jochems patientenpas gescand hadden hoefden we niet lang op de artsen te wachten. het was een plezierig bezoekje. De kinderarts begon met de opmerking: hij ziet er goed uit! nou dat vonden wij ook en daarna kwamen de gebruikelijke vragen. Hoe gaat het met zijn epilepsie, gebruikt hij nog steeds dezelfde medicatie, welke dosering. Welke voeding krijgt hij, hoeveel per dag, enz, enz.
De revalidatiearts ging alle hulpmiddelen langs. Bij de statafel aangekomen vroeg de kinderarts: "En vind hij dat leuk?" Mijn reactie, dat er bijna geen kind van Jochems leeftijd de statafel leuk vindt, verbaasde haar. Ze keek haar collega aan die mijn opmerking bevestigde. Maar zolang Jochem niet te hard protesteert blijft hij op het KDC regelmatig in de statafel staan. Nadat we dit bezoek hadden afgesloten konden we Jochem verschonen en wachten op de diëtiste die ruim een half uur te laat kwam. Blijkbaar stond op haar planning iets anders dan op onze afspraken brief. Maar ook dit bezoek verliep erg ontspannen. Het is wel eens anders geweest omdat het met Jochem niet zo lekker liep. De diëtiste zelf is een aardige en professionele vrouw. Ik kan altijd goed met haar overleggen.Ondertussen was het 14.15uur en waren we klaar! via de betaalautomaat voor een uitrijkaartje waar ik net genoeg geld voor had... en daarna weer op weg naar Werkendam. De voedingspomp aan zodat hij toch nog een beetje op schema bleef. Onderweg weer even stoppen omdat de pomp begon te piepen ( voeding klaar). Dat vind Jochem in de auto erg eng. Thuis trekt hij zich er niets van aan. Vanaf 15.00 zou er weer iemand in het logeerhuis aanwezig zijn en net voor die tijd waren we er. Jochem werd weer enthousiast ontvangen en wij vertrokken terwijl Jochem even erg verdrietig was. Voor de woensdagavond staat medisch fitness op het programma. We hadden in eerste instantie die avond nog een afspraak , maar die ging niet door.
De donderdag werd een drukke dag op school. Met een extra stagiaire en een vergadering. Daarna snel naar huis, douchen, eten ( Thirza had gelukkig tijd om te koken) en na 45 minuten zaten Henk , Cathelijne, die ook net was aangekomen met de bus en ik, in de auto richting Alphen aan de Rijn. De oudste dochter van vrienden van ons, en een vriendin van Cathelijne trouwde en we waren uitgenodigd voor de kerkdienst, receptie en Cathelijne voor het feest. Omdat openbaar vervoer niet altijd praktisch is zijn we iets langer gebleven en bleef Cathelijne een nachtje bij ons slapen. Rond middenacht kon ik mijn ogen dicht doen en ondanks de korte nacht was ik vrijdag toch redelijk fit.
Vrijdagmiddag kwam Jochem weer thuis. Het was een beetje vreemd want ik kon nadat ik de tas had uitgepakt, gelijk weer inpakken. Het weekend was voor Anneke en Marcel en soms komt het een beetje vreemd uit maar we laten de logeerweekenden toch gewoon om de week doorgaan.
Net voor vertrek bleek dat de abductieklos weer niet goed vastgezet kon worden. Deze was ongeveer 14 dagen geleden 'gerepareerd'. Maar niet zoals het moest. Ondanks de tijd (18.00uur) bel ik met Welzorg en leg uit dat ik hier erg van baal maar dat ik het niet eerder heb opgemerkt en dat het zo niet kan. Ik wordt doorverbonden met de monteur die dit weekend dienst heeft en hij wil wel even kijken of hij er iets aan kan doen...Ik geef het adres van M&A door en daar is hij nog geweest. Er is een tijdelijke oplossing en hij heeft iets besteld. Maar wat??? Marcel en Anneke begrepen hem niet zo goed...het kan aan hen liggen..;)
Ondertussen ligt Jochem na een lange huilbui ( er moet heel wat verwerkt worden) te slapen.
Nog 4 nachtjes slapen en hij wordt 13 jaar!! D.V
Abonneren op:
Posts (Atom)