afwachten..

Vrijdag voor een week had ik een reactie van het zorgkantoor op papier. Alles was ingeleverd behalve  de overeenkomst met S. Ik kreeg nog een keer uitstel maar op 19 november a.s moet het echt binnen zijn. Half december krijgen we dan bericht over alle zorgverleners, of we ze mogen gaan uitbetalen ( via het trekkingsrecht) of niet...
Afgelopen dinsdag nog maar eens naar S. gebeld over het contract. Het duurde even voor ik iemand aan de lijn had die mij zou kunnen helpen....Ik kreeg weer te horen dat ze zijn er druk mee bezig zijn. Ja, dat moet ook!! Maar ze konden niet zeggen wanneer ik het zou krijgen. Maar... ons contract zou met voorrang behandeld worden. Nou dat is in ieder geval wat!
Afgelopen vrijdag kwam het binnen. Een deel moest ik zelf nog invullen maar daarna heb ik het gekopieerd en klaargemaakt voor verzending. Ondertussen wordt het ergens op het sorteercentrum verwerkt. En nu afwachten. Het idee dat ik één of meerdere van de contracten niet geaccepteerd worden geeft toch wat spanning. Het logeren en alle hulp thuis is zo belangrijk. Op het moment verloopt het allemaal zo prettig. Alle hulpen kunnen de zorg goed aan en genieten zelf ook van alles wat ze doen. Jochem voelt zich op z'n gemak bij hen. Eigenlijk zitten we in heel rustig vaarwater maar er kan zo een storm opsteken , tenminste zo voelt het. En als het dan al half december is zijn de mogelijkheden ook wel erg beperkt. Wat kun je dan nog doen?? Het is nog niet echt duidelijk voor ons.  Zelf kan ik nu niets meer doen ik moet gewoon afwachten net als een heleboel andere ouders met mij. Op het internet kom ik ook bij andere ouders veel onzekerheid tegen. Jammer dat we zolang moeten wachten op duidelijkheid.

Jochem heeft zijn duwrolstoel weer terug. Helemaal aangepast en hij kan weer jaren vooruit. Alle kussens zijn vervangen, behalve de rugleuning. Verder een nieuwe duwstang, de oude was bijna doorgesleten;) Het onderstel is nog steeds het eerste onderstel, dat gaat dus al 10 jaar mee! Hij zit weer heerlijk!

Komende week hebben we weer een avond van de MCG groep. Ondanks dat het een drukke periode is, kijken we er naar uit. Goed om te horen hoe het gaat en elkaar te ondersteunen met meeleven, raad en tips. 

Henk heeft z'n tweede en derde interview gegeven en met een artikel in het weekblad van de Bommelerwaard gestaan. Hij heeft er al erg leuke reacties op gekregen.
hier de link naar zijn facebookpagina: 
https://www.facebook.com/henkoddingfotografie?fref=ts

De komende week is Jochem tot vrijdag in H-G. het nieuwe logeerhuis. Het is nog wat wennen. Werkendam was zo vertrouwd. Hier moet dat weer gaan groeien, al hebben we alle vertrouwen in de medewerkers.

een klus: trekkingsrecht

Vorige week maandag is Henk op kennismakingsbezoek geweest bij het nieuwe logeerhuis in H-G'dam. Het logeerhuis in W'dam is gesloten. Oorzaak is de bezuinigingen in de zorg. Steeds minder kinderen krijgen een indicatie om te mogen logeren ook de frequentie wordt soms minder. We vinden het erg jammer want Jochem was daar goed gewend en alle begeleiders kenden hem goed. Jochem is al een paar keer in het 'nieuwe' logeerhuis geweest in de afgelopen tijd, dus het is niet helemaal onbekend. Van de medewerkers van het oude logeerhuis gaat er maar één mee naar Blokhuis. Voor de andere medewerkers is Jochem nieuw en de aanpak van zijn verzorging en begeleiding moeten door hen opgepakt worden. Net werd ik gebeld. Het bleek dat de lamictal niet meer op de avond lijst van de medicatie stond. Gelukkig was W. er en zij heeft altijd in W'dam gewerkt. Zij wist dat Jochem die medicatie ook 's avonds kreeg. Nu is het weer duidelijk :)

De afgelopen week ben ik druk geweest met van alles rond Jochem. Dinsdag de kindbespreking op het KDC. Het gaat goed met Jochem. Hij doet het veel beter dan vorig jaar deze tijd en mag nog blijven want ook op het KDC verandert veel. Minder kinderen en de kinderen die er zijn, mogen waarschijnlijk tot hun 18de blijven! Voor ons  en Jochem heel fijn want we hebben een goede verstandhouding met het KDC .

Verder moet ik voor alle hulpverleners nieuw contact maken met als ingangsdatum 1-1-2015 + een zorgbeschrijving. Dat laatste is nieuw. Vorig jaar schreef ik , op verzoek van het zorgkantoor, een zorgplan voor de hulpverleners die hier thuis komen. Nu moet ik voor elke zorgverlener een zorgbeschrijving maken. Hier moet in staan waarom Jochem zorg nodig heeft en wat voor zorg en wat de hulpverlener moet doen en wat er gebeurd als hij die zorg niet krijgt. Gelukkig heeft 'Naar-Keuze' (belangenorganisatie voor ouders/familieleden van mensen met een beperking die PGB hebben), wat voorbeeldbeschrijvingen op hun site staan die me op gang hielpen. Naar-keuze heeft ze nagekeken. Nu ze af zijn moet de desbetreffende hulpverlener er nog een  handtekening onder zetten. Ik moet ook zorgen dat ik nieuwe contracten krijg van Syndion en de thuiszorgorganisatie die ons op andere manieren ondersteunen en zelf de zorgbeschrijving schrijven voor hun diensten. Dat is allemaal wat ingewikkelder. De thuiszorgorganisatie is gelukkig vlot en werkt gelijk mee maar Syndion heeft meer tijd nodig om alles voor elkaar te krijgen en ik moet het officieel 9 oktober allemaal opsturen. Dat is onmogelijk. Maar geeft wel weer veel extra druk en belasting.
Nadat ik straks alles heb opgestuurd wordt door het zorgkantoor alles gecontroleerd of het gebruikt wordt overeenkomstig de indicatie zoals die aan ons is afgegeven. Zij sturen dan de contracten door naar de SVB die mijn PGB administratie al doet maar vanaf volgend jaar beheren zij ook het PGB budget 
Op zich ben ik wel blij met het trekkingsrecht. Het geld staat dan niet meer op onze (aparte) bankrekening. Ik krijg straks weer, net als lang geleden, overzichten van wat ik heb gebruikt en hoeveel geld er nog is voor de zorg aan Jochem. Scheelt ook bij de belastingaangifte. Volgens de belastingdienst heb je extra geld en een schuld dus dat moet ook op de aangifte zo aangegeven worden.

Al met al was het uren werk. Al dit soort klussen begin ik flink zat te worden. We willen gewoon de zorg voor Jochem op een goede , bij ons passende manier regelen. Ondertussen ben ik een klus aan het klaren die geen enkele moeder voor haar kind hoeft te doen.Uitgezonderd andere ouders die in hetzelfde schuitje zitten. Ouders van gehandicapte kinderen krijgen naast de zorg ook nog heel veel bureaucratie op hun bordje. 


Ondertussen loop ik al weer een paar weken bij de fysio. Al maanden heb ik wat last van mijn ene voet maar na een steunzooltje bij de podoloog was het probleem wonderlijk snel opgelost. Maar ik kreeg gigantisch veel last van mijn rug. Volgens de fysio is het een complex gebeuren en heeft het veel te maken met zenuwen die overprikkeld zijn in mijn rug en benen. Gelukkig helpt fysio wel maar er zijn dagen( meestal in het weekend) dat ik heel veel last heb.

Van de gemeente kregen we bericht dat de aanpassingen aan de rolstoel zijn goedgekeurd. We hebben voor 30 oktober een afspraak met Adremo staan.Dan gaan ze alle onderdelen vervangen. De stoelbekleding wordt blauw. Dat staat wat stoerder nu Jochem al 14 jaar is.

de ondeugd...;)

zie zien wij hem graag!

zo slim!

Sinds een paar weken heeft Jochem ontdekt hoe hij ervoor kan zorgen dat het neuskapje niet op zijn neus blijft zitten. Dat is natuurlijk helemaal niet de bedoeling en dan moet één van ons naar hem toe om het weer goed te zetten. Maar wat we ook deden, het hielp niet. Steeds weer had Jochem na een paar minuten het kapje in zijn mond. Na soms wel 5-7 pogingen gaven we het op en deden we de kap af. Maar ook dan was er geen sprake van rust. Zo verliepen er heel wat avonden en nachten. Ondertussen liet het me zelfs overdag in mijn werk niet los. Normaal gesproken ben ik helemaal los van thuis en geniet ik van het werk en de drukte op school.
Marijke had ondertussen al heel wat mutsjes genaaid. Steeds weer een beetje anders. Want we hoopten tot een oplossing te komen en zochten dat in het mutsje. Afgelopen donderdag hadden we 2 nieuwe mutsjes. Eén van die 2 moest gewoon goed zijn. Maar het eerste mutsje hield het kapje maar even op z'n plek. het 2 de mutsje ging beter, Jochem viel er zelfs mee in slaap.....
5 minuten(!) en toen was hij weer wakker. Op de camera kon ik precies zien wat hij deed: mond wijd open, bovenlip naar binnen trekken en dan z'n mond open en dicht doen. En ja hoor daar ging het kapje! Het lag niet aan de mutsjes maar Jochem bewerkt het zelf. Hij is ons te slim af....
Henk 'beloonde' Jochem door hem uit bed te halen en mee te nemen naar de bank. Lekker zitten en bijkomen want zo'n actie kost Jochem veel energie en voordat je weer rustig bent....Dus bijkomen op de bank op schoot bij papa. Na een poosje hoorden we bijna spinnen:)
In de kast lagen ook nog de banden die meegeleverd werden met de CPAP en het kapje. Volgens de verpleegkundige hadden we er niks aan want het was veel te groot. Maar ja als je alles al hebt geprobeerd dan wil je zelfs het onmogelijke nog wel proberen. Ik heb de banden zo goed mogelijk op maat gemaakt en we hebben het kapje eraan gemaakt en opgezet. Eerlijk gezegd waren we verbaasd dat het bleek te passen. Maar hoe zou het gaan in bed?
Daar kom je snel genoeg achter door het te doen. Via de app op mijn tablet zagen we dat Jochem dezelfde acties ondernam maar nu zonder het door hem gewenste resultaat. Nu gaat het al weer een paar avonden wat het op de plaats blijven van het kapje , goed. Maar verder zijn we wel terug bij af. Jochem heeft veel moeite met de acceptatie en hij blijft nog erg onrustig. 's avonds regelmatig een korte huilbui en 's nacht horen we hem ook regelmatig ( dan ben je zelf dus ook weer wakker) . Ook moeten we regelmatig eruit omdat hij zo huilt dat we weten hij heeft echt een probleem. Dan heeft hij een luier vol en doordat zijn billen erg kapot zijn is dat super pijnlijk. meestal pakken we dat samen aan want het is een flinke klus, zeker als je slaapdronken uit je bed komt. Uit de kweek bleek dat er niets bijzonders aan de hand was. Dus hopelijk komt het vanzelf weer goed.

zo ziet het systeem eruit

Al met al zie ik er af en toe moe uit (schijnt) en dat ben ik ook.

Gisteren is Jochem een paar uur bij Thirza geweest. We hadden even de handen vrij en dat is echt fijn! Thirza vond het fijn om met Jochem te kletsen en hem aandacht te geven en Jochem is daar altijd wel voor te vinden. Super fijn voor ons.

In het weekend vangen Willemijn en Laurens samen heel wat op. Doordat Laurens nu ook alles weet van de verzorging kunnen we dat rustig aan hem overlaten. En Willemijn heeft net zoveel ervaring als wij;)

Afgelopen week een avond met veel info over wat er gaat gebeuren in de zorg. Het nieuwe zorgakkoord en wat de uitwerkingen (kunnen) zijn. Dat is nog niet allemaal zeker. Hopelijk wordt er rekening gehouden met de kinderen met een hoge ZZP die thuis wonen en gewoon regelmatig moeten logeren , zodat ouders  het volhouden. Nu staat er dat voor deze groep geen tijdelijk verblijf (=logeren) meer mogelijk zal zijn.
Dan heb je als ouders in feite geen keus meer. Het is òf je kind het huis uit òf er zelf onder door gaan. Want we houden het vol door logeermomenten die Jochem heeft.

Vandaag Paasfeest. Gisteren en vandaag de uitzending van SELA meerder malen gekeken met Jochem . Hij vind het leuk om met ons te kijken en te luisteren. Heel bijzonder want we deden hem geen plezier met uitzendingen van Nederland zingt o.i.d. Dit is natuurlijk ook wel even anders!
Vanmorgen tijdens de kerkdienst heeft Jochem genoten van een wandeling , er liepen 2 kleine kinderen mee en in de speeltuin hadden ze het goed naar hun zin. Jochem genoot van hun activiteit.

afscheid

Deze week hebben we afscheid genomen van 'onze' ergotherapeut Joyce. Ze werd in de afgelopen maand 65 en moest stoppen. Dat vind ze zelf erg jammer en wij ook! Donderdagmiddag ben ik direct na schooltijd naar Gorichem gereden waar een afscheidsreceptie voor haar georganiseerd was op het KDC. Joyce heeft Jochem zien binnenkomen op het KDC toen hij 3 jaar was. Even later kwam hij in een kiddo rolstoel omdat hij dat nodig had voor het vervoer in de taxibus. En ook om een stoel te hebben op het KDC. Later vertelde ze me dat ze flink geschrokken was, want Jochem was geen kind voor zo'n stoel. Maar hoe kon ze dat aan ons vertellen. We hadden 'm immers net via de gemeente gekregen ( en door Welzorg geadviseerd).  Maar een tijd later belde ze en zijn we het traject ingegaan een andere ,echt geschikte rolstoel voor Jochem aan te vragen. En dat werd zijn eerste Adremo rolstoel. Ondertussen staat de 3de hier binnen. 
Alles wat we aan voorzieningen nodig hadden heeft zij begeleid op haar eigen doortastende en gedreven manier. Altijd uitgaan van Jochems behoeften en goed op de hoogte van wat er op de markt is. Ze heeft brieven geschreven aan de gemeente en daarin uitgelegd waarom Jochem juist deze ( en niet een andere goedkopere) stoel nodig had.En de hulp die we van haar hebben gehad toen we de aanvraag voor de plafon-tillift hadden lopen bij de gemeente zullen we nooit vergeten.  Deze zomer heeft ze de geregeld dat Jochem een nieuwe statafel heeft waarin hij met behulp van de tillift ingezet kan worden.En ook nog een nieuwe ligorthese waardoor Jochem nu weer optimaal ligt en rust. Het lijkt erop dat we voorlopig niets meer hoeven aan te vragen....
Op het KDC is geen plek meer voor een nieuwe ergotherapeut. Ook hier worden de bezuinigingen merkbaar. Waar kan ik mijn hulpvraag neerleggen? Hopelijk komt daar binnenkort duidelijkheid over.

Dit weekend was de jeugd van de kerk op kamp. Vorig jaar kregen we daar nog bericht over, zie het bericht van vorig jaar 2 september. Deze keer hebben we niets gehoord. In de kerk werd vanmorgen gebeden voor de jeugd van die naar de catechisatie en jeugdclubs gaan. Natuurlijk valt mij dan op, dat er niet gebeden wordt voor de kinderen die hier niet aan mee kunnen doen. Het valt ook niet mee om overal aan te denken(...) 

Jochem lijkt het goed te doen op de nieuwe groep. Hij is nog steeds erg moe en laat ons of de leiding schrikken door diep te slapen en moeilijk wakker te worden. Dit weekend was hij bij Anneke en zij schrok omdat hij vanmorgen hij erg wit was. volgens de neuroloog is er niets om ons zorgen over te maken maar toch doen we het soms wel een beetje. Aan de andere kant laat ik het ook los. Bij het naar bed gaan zingen we het gebedje en we weten dat God

De nieuwe orthese hoes . gemaakt door Marijke Raes.
De orthese blijft zo schoon.

voor hem  zorgt.

Maandag 26 augustus werden we om 10.30 verwacht bij de neuroloog in Heeze. Gelukkig was Willemijn nog vrij en kon zij mee als begeleiding voor Jochem anders had ik met de taxi moeten gaan.
Om 9 uur zaten we in de auto en net na 10 uur waren we al gearriveerd bij Kempenhaeghe, epileptisch centrum in Heeze. Het is daar altijd erg rustig e met ze hebben ruime wachtruimtes met koffie/ thee!
Met de arts Jochems gezondheid en epilepsie besproken en daarna nog bloed geprikt om de lamictal spiegel te bepalen. Zij hoopte dat Jochem misschien wat omhoog kon met de medicatie omdat hij gegroeid is. Afgelopen vrijdag belde ze me met de uitslag. De bloedspiegel laat het niet toe dat we verhogen. (12,5) Op zich vind ik het niet zo erg. Jochems epilepsie is altijd al wisselend geweest. Soms lijkt het of medicijnen invloed hebben maar misschien is het niet het gevolg van de medicatie maar zijn eigen hersenen die weer wat tot rust komen. We wachten nu gewoon af wanneer het weer beter met hem gaat en dan zal ik waarschijnlijk zelfs iets afbouwen.
Ondertussen is Welzorg weer langs geweest om ervoor te zorgen dat de electrische rolstoel ook in onze auto vastgezet kan worden. Het bleek dat er toch een standaard oplossing was. 2 plaatjes die bevestigd werden op de ringen waar de haak van de taxi aangehaakt kon worden. Bovenop de plaatjes steunen waarop de klem vast blijft zitten. De taxi haken kunnen daar ook aangehaakt worden. Vreemd dat de monteur dit niet wist......Maar nu wel! Dus voor iedereen die hetzelfde probleem heeft in onze regio is de oplossing bekend!
Jochem heeft vorig week en en de afgelopen week tot donderdag weer gelogeerd. het is allemaal goed verlopen.Het was opeens verkouden toen hij aankwam in W'D. Maar tegen de tijd dat hij thuis kwam was het alweer een stuk beter:) Sinds maandag gaat Jochem naar een andere groep op het KDC. Er zijn meer kinderen in deze groep en elke dag 2 leidsters. Het zijn allemaal deeltijdwerkers dus Jochem heeft nu 5 verschillende juffen. Wel even wennen hoor. Gelukkig kent hij sommigen van de vorige groep of van de groep daarvoor.
Donderdag kwam de schoolfotograaf. We wachten de foto's maar af. Het schijnt dat Jochem er serieus op staat, een lachje kon er niet af, schreven ze in zijn digitaal schriftje.
Gisteren zijn we 's middags nog even met Jochem naar de gemeentedag geweest. Het is toch fijn om zelf even erbij geweest te zijn. Het grootste deel missen we omdat het voor Jochem echt niet haalbaar is. Verschonen kan niet (meer) in de kerk en de prikkels zijn veel te veel. Ik heb nog wel even overwogen om  alleen te gaan ( of Henk ) Maar dat voelt niet goed.Ik vind het juist belangrijk om deze dingen samen te doen.
We hebben Jochem in de e.rolstoel meegenomen. Vooral jongetjes vonden het een  stoer en Jochem heeft laten zien dat hij het wel kan maar niet zoveel zin had.Vandaag vroeg één van die jongens (8 jaar) 'waarom komt hij nu weer in de oude stoel. Hadden jullie die andere gehuurd?'
Vanmorgen leek het erop dat Jochem niet mee kon naar de kerk. Het regende zo hard. maar volgens buienradar zou het droog zijn om 10 uur en dat was ook zo! Klaas heeft toen toch gewandeld met Jochem. Samen genieten ze van het mooie dat de natuur bied, gezien de spullen waar Jochem mee thuis komt.

en rijden maar.....

Een paar weken geleden werd de nieuwe elektrische rolstoel van Jochem afgeleverd op het KDC. Omdat er in de weken erna nog van alles afgesteld moest worden en ook omdat we de stoel zelf niet in de auto konden vervoeren, bleef de stoel op het KDC en werd Jochem er elke dag even ingezet om te wennen en te rijden. De ergo therapeut ontdekte nog wat kleine dingen die aangepast moesten worden en afgelopen dinsdag kwam Adremo om alles af te werken. Het verliep allemaal heel soepel, net als heel de procedure om deze stoel te krijgen! Jochem moet nog wel wennen en omdat hij niet altijd zo alert is valt het rijden niet mee.
In ieder geval liet Jochem dinsdag in de gymzaal van het KDC zien dat hij het leuk vond om samen met mij een balspel te doen: Ik gooide de bal naar hem toe en hij bracht de bal bij mij. De afstelling stond nog licht en het rijden ging vanzelf. Dat is natuurlijk niet de bedoeling. Jochem moet met zijn rechtervoet het pedaal indrukken en dan rijdt hij zo weg...Nadat Martijn van Adremo er een zwaardere veer ingezet had liet Jochem zien dat hij dat kon! Na ruim een uur was Jochems motivatie om te rijden op en bracht ik hem terug naar de groep. 
Het rijden met de stoel door de begeleider is ook nog wennen. De joystick op de duwstang is het stuur. Deze reageert heel direct en dat is buiten niet zo'n probleem maar binnen rijd je je zo klem of beschadig je de muur, deurpost of wat je ook maar tegen komt. Het inrijden in de auto lukte redelijk maar thuis er weer uit viel nog niet mee. Achteruit,  dan werkt de joystick net anders dan je verwacht.....Zelfs Henk gaf toe dat het lastig is! 
Gistermiddag ben ik met Jochem naar een pleintje gereden waar we konden rijden zonder direct schade te veroorzaken. Jochem was erg afwezig en het rijden lukte nog niet zo goed. Jochem moet altijd weer wennen aan nieuwe situaties en deze onbekende plek was nog niet zo inspirerend...

Het meenemen van deze rolstoel in de auto lukt nog niet op een veilige manier. Omdat wij in de auto een biermansysteem hebben, moeten we op die manier de rolstoel vastzetten. We hebben via Welzorg een losse biermanklem gekregen die we op de stoel kunnen plaatsen maar deze kan losgetrokken worden en ik krijg de pin, om de klem aan de paal vast te zetten, er ook niet tussen....Morgen komt Welzorg hier om alles te bekijken en om een oplossing te zoeken. In de taxi is het geen probleem. Daar gebruiken ze een nieuw systeem met gordels. Dat past niet in onze auto. De Bierman sluiting is tegenwoordig niet meer toegestaan in nieuwe aangepaste bussen en auto's.

Vanaf dinsdag gaat Jochem met de elektrische rolstoel naar het KDC.  

Jochem laat zien wat hij kan!

Jochem heeft sinds een paar weken last van zijn heup. De fysiotherapeut heeft Laurens instructies gegeven zodat hij de andere dagen de oefeningen met Jochem kan doen.

Over een paar weken krijgt Jochem een nieuwe ligorthese. Hopelijk helpt dat om verdere problemen te voorkomen Jochem slaapt in een voorgevormd matras op maat=ligorthese

heupproblemen

Sinds vorige week woensdagavond heeft Jochem last van zijn heup.Zijn linkerheup zit niet meer in de kom ( sinds heel lang) en af en toe geeft Jochem duidelijk pijn aan. Soms moeten we dan gaan dokteren , foto's maken en meestal gaat het na verloop van tijd weer beter. Maar volgens de fysiotherapeut kan er ook een ontsteking zitten die pijn geeft. Maar omdat Jochem geen verhoging heeft gaan we daar niet vanuit. Die woensdagavond huilde Jochem erg en kon hij zijn been niet neerleggen. Na een extra knuffel bij mij op de bank en een massage kreeg ik zijn been toch goed in de orthese en nu is het hanteerbaar. We letten er allemaal op en de fysio doet speciale oefeningen. Hopelijk gaat het bewegen binnenkort weer wat meer soepel. 
Via de ergotherapeut hebben we een afspraak voor een evt. aanpassing van de orthese. Het is belangrijk dat Jochem echt goed ligt en door de groei van het laatste jaar, zou het kunnen zijn dat hij niet meer optimaal ligt en dat dat de problemen veroorzaakt.
Gelukkig kan Lindenhovius volgende week al komen.(http://www.orthesetechniek.nl/index.html)

De alertheid van Jochem is heel wisselend. Het ene moment is hij er helemaal bij en vrolijk , maar even later moet je van alles doen om zijn aandacht te krijgen.
Het is voor ons ook niet mogelijk hem de hele dag alert te houden. 
De electrische rolstoel haal ik volgende week op. Dan krijg ik nog uitleg en vanaf dan gaat Jochem er elke dag in naar het KDC . Alleen nog niet naar de logeer- en vakantiedagopvang . Voor iedereen weet hoe ze ermee moeten gaan , gaat nog wel wat tijd overheen.

Nog één week voor de klas en dan neem ik weer 'afscheid' van de leerlingen van groep 4. De groep 3 leerlingen blijven nog een jaar:) Weer een schooljaar voorbij.

Welzorg perikelen

Wachten duurt altijd lang...Maar omdat Jochem (en wij) echt hinder ondervinden nu de klos beslist vast moet blijven zitten, duurt het te lang. Maandagmorgen heb ik maar weer met Welzorg gebeld of ze al meer wisten over het bestelde onderdeel. Dat moest uitgezocht worden en na een paar minuten kon de dame aan de andere kant van de lijn mij melden dat ze nog niets wisten:( maar dat ze vandaag zouden bellen met Adremo, die het onderdeel moet leveren. Als ik het graag wilde, zou ze me op de hoogte brengen. Het kon wel eind van de middag worden. Voor de zekerheid geef ik haar mijn 06 nummer zodat ik altijd bereikbaar ben.... Maar ik wordt niet gebeld.
Dinsdagmorgen stond in het teken van Jochems verjaardag op het KDC en daar aan vooraf een overleg met de leidster. Ik moest er al om 9.00 uur zijn. Maar eerst heb ik weer gebeld met W.  Dezelfde dame stond me te woord en ze vond het heel vervelend dat ik niet was teruggebeld: "met wie hebt u gesproken?" Ik vertelde haar dat ik met haar gesproken had. Ze moest even nadenken en toen wist ze het weer. Gelukkig werd ik later op de dag gebeld dat het onderdeel waarschijnlijk vrijdag binnen zou komen. Dan zou ik weer gebeld worden om een afspraak te maken voor de reparatie. Welzorg heeft bij mij niet zo'n geweldig goede reputatie. Maar dat is wel duidelijk, denk ik. Vrijdagmiddag werd ik op school , op m'n 06 gebeld. Welzorg! Het onderdeel was binnengekomen, heel fijn! en nu wilden ze graag dinsdag het erop zetten. Prima! Ik vertelde de man dat hij daarvoor naar G. moest naar het KDC want daar is Jochem overdag. Zijn eerste reactie was ( ik wist 't) "Dat is buiten onze regio."  Ik werd zo boos en vertelde hem dat het een eindje verder is dan Brakel, dat Jochem niet thuis blijft voor een reparatie en daarbij dat Jochem pas einde van de week weer naar huis komt i.v.m. het logeren en dat we al weken zitten met een abductieklos, die er niet uit kan en hoe problematisch dat is voor iedereen die hem uit de stoel moet halen en vooral hoe vervelend het is voor Jochem. Hij probeerde nog wel : "u hoeft niet zo boos te worden..." maar ik was het spuugzat. Na ook nog gezegd te hebben dat ik over het probleem buiten de regio al eens eerder een klacht heb ingediend, gaf hij aan mij zo even terug te bellen. De schoolschoonmaakster heeft alles aangehoord omdat ik net een praatje met haar stond te maken. Op vrijdagmiddag ben ik nadat de leerlingen naar huis zijn nog vaak een paar uur bezig. Zo boos had ze me nog niet meegemaakt , maar ik was wel duidelijk . Nou dit beschouw ik maar als en compliment. 2 minuten later gaat weer m'n telefoon en de man geeft aan dat W. dinsdag naar G. komt om de stoel op het KDC te repareren. Ik geef hem het adres en de tijden dat Jochem aanwezig is en ik bedankt hem vriendelijk voor de medewerking!!

Jochems verjaardag op het KDC was gezellig. De begeleidsters ken ik al jaren en het is gezellig met hen. Ik had eerst een gesprek met één van hen over hoe de therapieën  verlopen en samen stellen we een doel op waar het komende jaar aan gewerkt gaat worden. We gaan eraan werken dat Jochem ook buiten de groep zich veilig voelt. We werken al een tijd met foto's en we zien dat hij daardoor beter weet wat er gaat gebeuren en dat helpt hem om zich te kunnen aanpassen aan een nieuwe situatie. Bijv. Wie haalt hem uit de bus? of waar gaan we naar toe?
Na het gesprek vierden we z'n verjaardag. jochem trakteerde op kleipotjes: ieder kind kreeg er 2 in folie met een stik en een kaartje eraan waarop stond: Jochem 13 jaar.
Jochem kreeg leuke cadeautjes: een boekje, een auto, wat kaarten en een setje van de etos met een luchtje en deo! Ja want zo'n grote knul wil niet meer als een baby ruiken.
Afgelopen week kwamen er nog wat kaarten voor Jochem binnen. Wat doet het ons goed dat er mensen zijn die de moeite nemen en Jochem geniet echt van het kijken en vindt het geweldig als we zeggen: deze is voor jou van...
Iedereen die hem (en ons) blij heeft gemaakt heel erg bedankt!

Nu logeert Jochem een korte week in Werkendam. het geeft ruimte om naar Assen te gaan voor de verjaardag van Oma O ( gisteren)  en deze week op woensdagmiddag een paar workshops te volgen en 's avonds een cursus en natuurlijk gewoon te werken. De komenden week hebben we elke avond wat. Dat is voor ons wel veel maar doordat we de zorg voor Jochem niet hebben vast haalbaar! De avond waar we het meest naar uitkijken is dinsdag. Dan komt mijn zwager die onverwachts in Nederland is eten en bijpraten! 

problemen met de rolstoel.

Maandagmorgen heb ik eerst maar eens gebeld met Welzorg. Ik was heel benieuwd wat ze gedaan hadden. Want dat was in ieder geval geen oplossing. Zondagavond kon ik de klos er zo uit pakken : ( Zo kon hij maandagmorgen niet naar het KDC . Gelukkig bewaar ik allerlei schroeven die  ooit eens zijn blijven liggen na een reparatie en zo vond ik er één die ik er na veel moeite erin kreeg en met het tupperware doekje! stevig kon aandraaien . Er was geen beweging meer in te krijgen. Maar omdat er altijd mensen zijn die de klos eruit willen halen als ze Jochem uit de stoel halen of juist als ze hem erin zetten moest ik nog meer acties ondernemen. Eerst een flinke sticker op de klos met de tekst 'De klos niet losdraaien!!' Daarna een berichtje in ParnasSys ( het digitale schriftje) en daarna nog een telefoontje naar het KDC voor het geval dat iemand het niet gelezen heeft en de boodschap: geef dit door aan alle mensen die iets met Jochem gaan ondernemen.
Maar goed, maandagmorgen bleek dat Welzorg al iets had besteld( snelle actie...) maar ze hadden geen idee wanneer het binnen zou komen. Ik vind het altijd erg vervelend om er achteraan te zitten maar nu heb ik wel duidelijk gemaakt dat het heel dringend is. Tot nu toe hebben we geen bericht meer ontvangen....Dus morgen maar weer bellen. Kan ik gelijk eens te weten komen wanneer de voetenbandjes vervangen gaan worden. Dat is ook iedere keer weer een terugkerend probleem. Eerst moet iemand kijken welke bandjes erop zitten, dan moeten ze worden besteld en dan worden ze , vaak weken later, geplaatst. Jochem heeft al 8 jaar een adremostoel met deze bandjes......