een klus: trekkingsrecht

Vorige week maandag is Henk op kennismakingsbezoek geweest bij het nieuwe logeerhuis in H-G'dam. Het logeerhuis in W'dam is gesloten. Oorzaak is de bezuinigingen in de zorg. Steeds minder kinderen krijgen een indicatie om te mogen logeren ook de frequentie wordt soms minder. We vinden het erg jammer want Jochem was daar goed gewend en alle begeleiders kenden hem goed. Jochem is al een paar keer in het 'nieuwe' logeerhuis geweest in de afgelopen tijd, dus het is niet helemaal onbekend. Van de medewerkers van het oude logeerhuis gaat er maar één mee naar Blokhuis. Voor de andere medewerkers is Jochem nieuw en de aanpak van zijn verzorging en begeleiding moeten door hen opgepakt worden. Net werd ik gebeld. Het bleek dat de lamictal niet meer op de avond lijst van de medicatie stond. Gelukkig was W. er en zij heeft altijd in W'dam gewerkt. Zij wist dat Jochem die medicatie ook 's avonds kreeg. Nu is het weer duidelijk :)

De afgelopen week ben ik druk geweest met van alles rond Jochem. Dinsdag de kindbespreking op het KDC. Het gaat goed met Jochem. Hij doet het veel beter dan vorig jaar deze tijd en mag nog blijven want ook op het KDC verandert veel. Minder kinderen en de kinderen die er zijn, mogen waarschijnlijk tot hun 18de blijven! Voor ons  en Jochem heel fijn want we hebben een goede verstandhouding met het KDC .

Verder moet ik voor alle hulpverleners nieuw contact maken met als ingangsdatum 1-1-2015 + een zorgbeschrijving. Dat laatste is nieuw. Vorig jaar schreef ik , op verzoek van het zorgkantoor, een zorgplan voor de hulpverleners die hier thuis komen. Nu moet ik voor elke zorgverlener een zorgbeschrijving maken. Hier moet in staan waarom Jochem zorg nodig heeft en wat voor zorg en wat de hulpverlener moet doen en wat er gebeurd als hij die zorg niet krijgt. Gelukkig heeft 'Naar-Keuze' (belangenorganisatie voor ouders/familieleden van mensen met een beperking die PGB hebben), wat voorbeeldbeschrijvingen op hun site staan die me op gang hielpen. Naar-keuze heeft ze nagekeken. Nu ze af zijn moet de desbetreffende hulpverlener er nog een  handtekening onder zetten. Ik moet ook zorgen dat ik nieuwe contracten krijg van Syndion en de thuiszorgorganisatie die ons op andere manieren ondersteunen en zelf de zorgbeschrijving schrijven voor hun diensten. Dat is allemaal wat ingewikkelder. De thuiszorgorganisatie is gelukkig vlot en werkt gelijk mee maar Syndion heeft meer tijd nodig om alles voor elkaar te krijgen en ik moet het officieel 9 oktober allemaal opsturen. Dat is onmogelijk. Maar geeft wel weer veel extra druk en belasting.
Nadat ik straks alles heb opgestuurd wordt door het zorgkantoor alles gecontroleerd of het gebruikt wordt overeenkomstig de indicatie zoals die aan ons is afgegeven. Zij sturen dan de contracten door naar de SVB die mijn PGB administratie al doet maar vanaf volgend jaar beheren zij ook het PGB budget 
Op zich ben ik wel blij met het trekkingsrecht. Het geld staat dan niet meer op onze (aparte) bankrekening. Ik krijg straks weer, net als lang geleden, overzichten van wat ik heb gebruikt en hoeveel geld er nog is voor de zorg aan Jochem. Scheelt ook bij de belastingaangifte. Volgens de belastingdienst heb je extra geld en een schuld dus dat moet ook op de aangifte zo aangegeven worden.

Al met al was het uren werk. Al dit soort klussen begin ik flink zat te worden. We willen gewoon de zorg voor Jochem op een goede , bij ons passende manier regelen. Ondertussen ben ik een klus aan het klaren die geen enkele moeder voor haar kind hoeft te doen.Uitgezonderd andere ouders die in hetzelfde schuitje zitten. Ouders van gehandicapte kinderen krijgen naast de zorg ook nog heel veel bureaucratie op hun bordje. 


Ondertussen loop ik al weer een paar weken bij de fysio. Al maanden heb ik wat last van mijn ene voet maar na een steunzooltje bij de podoloog was het probleem wonderlijk snel opgelost. Maar ik kreeg gigantisch veel last van mijn rug. Volgens de fysio is het een complex gebeuren en heeft het veel te maken met zenuwen die overprikkeld zijn in mijn rug en benen. Gelukkig helpt fysio wel maar er zijn dagen( meestal in het weekend) dat ik heel veel last heb.

Van de gemeente kregen we bericht dat de aanpassingen aan de rolstoel zijn goedgekeurd. We hebben voor 30 oktober een afspraak met Adremo staan.Dan gaan ze alle onderdelen vervangen. De stoelbekleding wordt blauw. Dat staat wat stoerder nu Jochem al 14 jaar is.

de ondeugd...;)

zie zien wij hem graag!