Maandag 26 augustus werden we om 10.30 verwacht bij de neuroloog in Heeze. Gelukkig was Willemijn nog vrij en kon zij mee als begeleiding voor Jochem anders had ik met de taxi moeten gaan.
Om 9 uur zaten we in de auto en net na 10 uur waren we al gearriveerd bij Kempenhaeghe, epileptisch centrum in Heeze. Het is daar altijd erg rustig e met ze hebben ruime wachtruimtes met koffie/ thee!
Met de arts Jochems gezondheid en epilepsie besproken en daarna nog bloed geprikt om de lamictal spiegel te bepalen. Zij hoopte dat Jochem misschien wat omhoog kon met de medicatie omdat hij gegroeid is. Afgelopen vrijdag belde ze me met de uitslag. De bloedspiegel laat het niet toe dat we verhogen. (12,5) Op zich vind ik het niet zo erg. Jochems epilepsie is altijd al wisselend geweest. Soms lijkt het of medicijnen invloed hebben maar misschien is het niet het gevolg van de medicatie maar zijn eigen hersenen die weer wat tot rust komen. We wachten nu gewoon af wanneer het weer beter met hem gaat en dan zal ik waarschijnlijk zelfs iets afbouwen.
Ondertussen is Welzorg weer langs geweest om ervoor te zorgen dat de electrische rolstoel ook in onze auto vastgezet kan worden. Het bleek dat er toch een standaard oplossing was. 2 plaatjes die bevestigd werden op de ringen waar de haak van de taxi aangehaakt kon worden. Bovenop de plaatjes steunen waarop de klem vast blijft zitten. De taxi haken kunnen daar ook aangehaakt worden. Vreemd dat de monteur dit niet wist......Maar nu wel! Dus voor iedereen die hetzelfde probleem heeft in onze regio is de oplossing bekend!
Jochem heeft vorig week en en de afgelopen week tot donderdag weer gelogeerd. het is allemaal goed verlopen.Het was opeens verkouden toen hij aankwam in W'D. Maar tegen de tijd dat hij thuis kwam was het alweer een stuk beter:) Sinds maandag gaat Jochem naar een andere groep op het KDC. Er zijn meer kinderen in deze groep en elke dag 2 leidsters. Het zijn allemaal deeltijdwerkers dus Jochem heeft nu 5 verschillende juffen. Wel even wennen hoor. Gelukkig kent hij sommigen van de vorige groep of van de groep daarvoor.
Donderdag kwam de schoolfotograaf. We wachten de foto's maar af. Het schijnt dat Jochem er serieus op staat, een lachje kon er niet af, schreven ze in zijn digitaal schriftje.
Gisteren zijn we 's middags nog even met Jochem naar de gemeentedag geweest. Het is toch fijn om zelf even erbij geweest te zijn. Het grootste deel missen we omdat het voor Jochem echt niet haalbaar is. Verschonen kan niet (meer) in de kerk en de prikkels zijn veel te veel. Ik heb nog wel even overwogen om alleen te gaan ( of Henk ) Maar dat voelt niet goed.Ik vind het juist belangrijk om deze dingen samen te doen.
We hebben Jochem in de e.rolstoel meegenomen. Vooral jongetjes vonden het een stoer en Jochem heeft laten zien dat hij het wel kan maar niet zoveel zin had.Vandaag vroeg één van die jongens (8 jaar) 'waarom komt hij nu weer in de oude stoel. Hadden jullie die andere gehuurd?'
Vanmorgen leek het erop dat Jochem niet mee kon naar de kerk. Het regende zo hard. maar volgens buienradar zou het droog zijn om 10 uur en dat was ook zo! Klaas heeft toen toch gewandeld met Jochem. Samen genieten ze van het mooie dat de natuur bied, gezien de spullen waar Jochem mee thuis komt.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten