Het is alweer 2 weken geleden dat onze vakantie ten einde kwam...Klinkt best dramatisch.... Het lijkt zelfs alweer veel langer geleden.
Ondertussen zijn we weer aan het werk en Jochem gaat dagelijks naar het KDC. Zelf had ik het ritme snel weer te pakken maar Jochem had er toch een flinke kluif aan. De eerste week viel hij elke middag op het KDC in slaap. Dat is helemaal niet iets wat bij hem past. Hij wil juist nooit slapen op het KDC, liggen is al niet leuk! Maar hij had ook moeite met het weer wakker worden en daar waren we wel wat ongerust over. Soms duurde het wel 5 minuten voordat hij reageerde op het roepen en schudden. Ook thuis hadden we een ochtend dat hij niet wakker te krijgen was. Ik stond bijna op het punt hierover contact op te nemen met de neuroloog toen het gelukkig niet meer voorkwam. Nu slaapt hij 's nachts lekker door en overdag is hij wel veel afwezig maar hij valt niet meer in slaap. Ik schrijf het maar toe aan een flinke vermoeidheid na het logeren en de vakantiedagopvang. Jochem doet ergens anders altijd zo goed z'n best en er zijn zoveel andere prikkels daar wordt je ook heel moe van. We zien ook nog steeds veel epilepsie. Vorige week ook heftige schokken. Dat went echt nooit.
Morgen gaan we naar Heeze, ons jaarlijks bezoekje aan de neuroloog. Ik hoef geen taxi te bellen want Willemijn gaat mee. Zonder begeleiding is niet verantwoord op zo'n lange rit. Ik tref het dat ze nog niet naar Ede is voor de studie. Ze heeft de afgelopen 2 weken regelmatig de zorg voor Jochem op zich genomen terwijl ik aan het werk was.
Jochem gaat nu in de elektrische rolstoel naar het KDC. Hij rijdt af en toe ook zelf op het plein. Vorige week was hij tegen de houten picknick tafel aan gereden en zijn been opengehaald. Na een paar dagen zag het er heel naar uit maar nu is de korst eraf en is het been weer zo goed als gaaf. Doordat Jochem niet zo alert is op dit moment gaat het rijden nog niet zo goed. Gisteren reed hij bij huis alleen maar rondjes..
Alle zorgverleners zijn weer present om ons te helpen in de zorg voor Jochem. Ik maak maandplanningen en dan valt op hoeveel mensen ons helpen. De verantwoording van de PGB over het eerste halfjaar is weer goedgekeurd . Daar ben ik erg blij mee. Natuurlijk doe ik het allemaal heel zorgvuldig. Het gaat over erg veel geld en het moet allemaal kloppen.
Jochem is ook weer gegroeid! hij is nu 1m34 en 27 kg! ( 3 kg gegroeid sinds april jl.)
Linde Healtcare levert sinds januari de sondevoeding en de machtiging van Jochem loopt tot 5 september. het e-mailadres van de diëtiste was ik op de één of andere manier kwijtgeraakt en telefonisch kreeg ik haar niet te pakken. Gelukkig heeft één van haar collega's het opgelost. We hebben weer een machtiging voor een jaar.
Afgelopen vrijdag werd de nieuwe ligorthese van Jochem bezorgd. De 'oude' werd te klein Jochems benen staken uit en omdat hij in juni last kreeg van zijn heup werden alle voorzieningen weer bekeken. Nu kan hij weer een paar jaar vooruit want hij heeft nog een heel stuk over! Alleen jammer dat de beschermhoes die Marijke had gemaakt niet om deze orthese past.
Maar hopelijk wil ze een nieuwe grotere beschermhoes maken waarin we de orthese kunnen doen als Jochem gaat logeren. Want Jochem neemt zijn bed overal mee naar toe:)
Geen opmerkingen:
Een reactie posten