gewond...

Een vreemde , heftige en zware week was het. Het plan was dat Jochem ging logeren van maandag tot vrijdag op Blokhuis. Maandagmorgen heeft hebben Henk en Willemijn Jochem uitgezwaaid. Maar 's middags werden we gebeld: Jochem had in de keuken van het KDC heet water, bedoelt voor de thee, over zich heen gekregen. Ze wilden dat we jochem kwamen halen maar Henk had geen auto. Die heb ik meestal mee naar mijn werk( zeker in de wintermaanden).  Verder zou het ook gewoon te lang duren. We zijn zeker 30 minuten nodig om van hier naar daar. Jochem is toen in Gorinchem met een begeleidster naar de huisarts in G. beweest en daarna naar huis gekomen. Hier is Henk ook nog met hem bij onze eigen huisarts geweest.
In eerste instantie hadden we een ander verhaal van alle gebeurtenissen maar dinsdagmorgen heb ik eerst gebeld naar het KDC omdat ik het verhaal zelf wilde horen van de groepsleiding.
Jochem gaat regelmatig nar de keuken om te 'helpen' . Hij komt dan buiten de groep en dat vergroot zijn wereld. In de keuken kijkt hij mee, voelen, soms proeven ect. Natuurlijk moet dat veilig en dat kan ook.
Deze keer heeft de begeleidster in de keuken een thermoskan met net gekookt water op de abductieklos ( de klos tussen Jochems benen) gezet. Op de klos ligt vaak de foto van de begeleidster waar hij naar toe gaat of die bij hem is. Op deze manier is het voor Jochem duidelijk wie er voor hem zorgt. Toen de begeleidster de kan neerzette heeft Jochem wat geluid gemaakt , alsof hij het er niet mee eens was, dat ze dit deed. Ze heeft de kan toen weer weggehaald maar niet in de gaten gehad dat Jochem nat was van het hete water. Jochem heeft daarna ook niets aangegeven door de huilen of andere signalen. Na ongeveer een kwartier kwam de groepsleidster hem weer halen en zij zag dat zijn shirt nat was. Ze dacht dat de voedingsslang misschien was losgeschoten. Maar nadat ze shirt voor shirt omhoog had getrokken ontdekte ze de brandplek! Daarna hebben ze Jochem diect gekoeld en ons gebeld..
Volgens de huisarts is het een 2 de graads verbranding. Buurtzorg heeft Laurens en mij dinsdagmorgen, voor gedaan hoe we de wond moeten verzorgen en zij zag ook en paar diepere brandplekjes. 
De zorg voor Jochem deze week is dankzij onze kinderen heel goed verlopen. Natuurlijk kan ik zorgverlof krijgen. Nu was dat niet nodig. Thirza is dinsdagmiddag gekomen om aan Henk en Willemijn te laten zien hoe de wondverzorging het beste gedaan kan worden. Ik ben woensdagmorgen gewoon naar mijn werk gegaan en elke dag heeft Jochem alle zorg en aandacht gekregen die hij nodig had van zijn broer, zussen en vader. Henk had al gepland dat hij donderdag vrij zou zijn.Die morgen is hij voor controle bij de huisarts geweest. Ik vind het er heel naar uitzien maar gelukkig is het niet ontstoken. De huisarts was tevreden over het genezingsproces. Jochem heeft 1 nacht veel gehuild maar of het van de pijn kwam weten we niet. Dat blijft heel moeilijk te pijlen. Tijdens het verschonen houdt hij af en toe zijn adem in maar we krijgen ook lieve lachjes. We willen hem morgen weer naar het KDC laten gaan. Best wel spannend. Hoe gaat Jochem reageren als hij daar is?
De logeerpartij is dus helemaal afgeblazen. Dat kon ook niet anders. Maar omdat Jochem zou logeren hadden we geen hulpverleners ingepland. Gelukkig dat we het als gezin konden oplossen. Ik ben supertrots op ons gezin! het voelt zo waardevol en warm.

Dit weekend is hij naar M&A. Laurens had zijn verjaardagsfeest gepland en dat kan als Jochem weg is.....Gelukkig kon het doorgaan.
Henk en ik zijn gisteren samen naar de NOT geweest. DE onderwijsbeurs! Ik heb genoten en Henk ook wel;). Daarna zijn we doorgereden naar Almere voor familiebezoek. Een heerlijke dag!
Vandaag rustdag. Dat heb ik ook echt nodig. Ik ben al een paar dagen verkouden...

De afgelopen week hadden we de jaarlijkse kindbespreking. Zelfs daar waren de bezuinigingen merkbaar: het gesprek over Jochem had ik met de groepsleidster en de orthopedagoog. In het verleden zaten we daar met 5/6 mensen om tafel. Maar dit is wat mij betreft prima. Juist in ons geval is het fijn dat de orthopedagoog erbij was. Zij kent Jochem al heel wat jaren en heeft in het verleden met ons, de groepsleiding en het logeerhuis meegedacht. Zij kwam ook nu weer met goede adviezen voor de nieuwe groep waar Jochem zit . Zelf gaf ik aan hoe Jochem thuis is en hoe hij thuis komt na een dag KDC. Dat is sinds september anders dan voorheen.  Vaakmoet hij bij binnenkomst even huilen. Wij noemen het afreageren. En zij vertaalt het weer naar wat Jochem nodig heeft aan structuur en duidelijkheid op de groep. Want Jochem laat zich daar van zijn beste kant zien(!), maar dat kost hem wel veel energie.
Daarna uitgebreid gesproken over de problemen rond het wakker worden. "s Middags belde de KDC arts hier nog over met nuttige informatie en adviezen. We nemen het allemaal mee.
Woensdagmorgen , tijdens de les, werd ik gebeld door de neuroloog. Ik had m'n klas er al op voorbereid. Ongeveer zo: "Straks wordt ik gebeld door een dokter voor Jochem. Dan ga ik even de klas uit. Jullie mogen me dan niet storen. Als er iets is mag je even naar de meester of de andere juf gaan.... Na het gesprek  bleek dat ze deze boodschap keurig aan de juf van groep 1/2 hadden doorgegeven die me even wat wilde vragen:) Alle leerlingen waren gewoon aan het werk toen ik na ongeveer 8 minuten weer binnenkwam.
Met de neuroloog ook nog een keer besproken waar we ons zorgen over maken. Ze begreep het goed en verwees ons door naar de neuroloog van het slaap-en waakcentrum. We kennen deze neuroloog van de tijd dat Jochem slaapproblemen had. Haar heb ik woensdagmiddag gebeld en na een kort gesprek met de secretaresse kon ik voor a.s dinsdagmiddag een afspraak maken. Daar gaan Henk en ik samen met Jochem naar  toe is de verwachting dat zij ons verder kan helpen.
In alles weten we afhankelijk van Gods Vaderlijke de zorg .

Vandaag had Jochem een 'drukke' zondag.Vanmorgen tijdens de dienst een spannende wandeling met Iet, waarbij ze door een greppel moesten.....Voor Iet een flinke klus maar Jochem zag er de lol wel in:)
Vanmiddag moest hij mee naar de kerk: Marten kwam preken en dan wil iedereen mee naar de kerk. Gelukkig beweegt onze zwager goed op de preekstoel en Jochem leek hem te herkennen. Zelfs tijdens het zingen ging het redelijk. Willemijn leidde hem af met een boekje.
Ondertussen ligt hij weer in bed en hebben we een rustige avond.

zaterdag 5 okt 2013

afscheid

Deze week hebben we afscheid genomen van 'onze' ergotherapeut Joyce. Ze werd in de afgelopen maand 65 en moest stoppen. Dat vind ze zelf erg jammer en wij ook! Donderdagmiddag ben ik direct na schooltijd naar Gorichem gereden waar een afscheidsreceptie voor haar georganiseerd was op het KDC. Joyce heeft Jochem zien binnenkomen op het KDC toen hij 3 jaar was. Even later kwam hij in een kiddo rolstoel omdat hij dat nodig had voor het vervoer in de taxibus. En ook om een stoel te hebben op het KDC. Later vertelde ze me dat ze flink geschrokken was, want Jochem was geen kind voor zo'n stoel. Maar hoe kon ze dat aan ons vertellen. We hadden 'm immers net via de gemeente gekregen ( en door Welzorg geadviseerd).  Maar een tijd later belde ze en zijn we het traject ingegaan een andere ,echt geschikte rolstoel voor Jochem aan te vragen. En dat werd zijn eerste Adremo rolstoel. Ondertussen staat de 3de hier binnen. 
Alles wat we aan voorzieningen nodig hadden heeft zij begeleid op haar eigen doortastende en gedreven manier. Altijd uitgaan van Jochems behoeften en goed op de hoogte van wat er op de markt is. Ze heeft brieven geschreven aan de gemeente en daarin uitgelegd waarom Jochem juist deze ( en niet een andere goedkopere) stoel nodig had.En de hulp die we van haar hebben gehad toen we de aanvraag voor de plafon-tillift hadden lopen bij de gemeente zullen we nooit vergeten.  Deze zomer heeft ze de geregeld dat Jochem een nieuwe statafel heeft waarin hij met behulp van de tillift ingezet kan worden.En ook nog een nieuwe ligorthese waardoor Jochem nu weer optimaal ligt en rust. Het lijkt erop dat we voorlopig niets meer hoeven aan te vragen....
Op het KDC is geen plek meer voor een nieuwe ergotherapeut. Ook hier worden de bezuinigingen merkbaar. Waar kan ik mijn hulpvraag neerleggen? Hopelijk komt daar binnenkort duidelijkheid over.

Dit weekend was de jeugd van de kerk op kamp. Vorig jaar kregen we daar nog bericht over, zie het bericht van vorig jaar 2 september. Deze keer hebben we niets gehoord. In de kerk werd vanmorgen gebeden voor de jeugd van die naar de catechisatie en jeugdclubs gaan. Natuurlijk valt mij dan op, dat er niet gebeden wordt voor de kinderen die hier niet aan mee kunnen doen. Het valt ook niet mee om overal aan te denken(...) 

Jochem lijkt het goed te doen op de nieuwe groep. Hij is nog steeds erg moe en laat ons of de leiding schrikken door diep te slapen en moeilijk wakker te worden. Dit weekend was hij bij Anneke en zij schrok omdat hij vanmorgen hij erg wit was. volgens de neuroloog is er niets om ons zorgen over te maken maar toch doen we het soms wel een beetje. Aan de andere kant laat ik het ook los. Bij het naar bed gaan zingen we het gebedje en we weten dat God

De nieuwe orthese hoes . gemaakt door Marijke Raes.
De orthese blijft zo schoon.

voor hem  zorgt.

Maandag 26 augustus werden we om 10.30 verwacht bij de neuroloog in Heeze. Gelukkig was Willemijn nog vrij en kon zij mee als begeleiding voor Jochem anders had ik met de taxi moeten gaan.
Om 9 uur zaten we in de auto en net na 10 uur waren we al gearriveerd bij Kempenhaeghe, epileptisch centrum in Heeze. Het is daar altijd erg rustig e met ze hebben ruime wachtruimtes met koffie/ thee!
Met de arts Jochems gezondheid en epilepsie besproken en daarna nog bloed geprikt om de lamictal spiegel te bepalen. Zij hoopte dat Jochem misschien wat omhoog kon met de medicatie omdat hij gegroeid is. Afgelopen vrijdag belde ze me met de uitslag. De bloedspiegel laat het niet toe dat we verhogen. (12,5) Op zich vind ik het niet zo erg. Jochems epilepsie is altijd al wisselend geweest. Soms lijkt het of medicijnen invloed hebben maar misschien is het niet het gevolg van de medicatie maar zijn eigen hersenen die weer wat tot rust komen. We wachten nu gewoon af wanneer het weer beter met hem gaat en dan zal ik waarschijnlijk zelfs iets afbouwen.
Ondertussen is Welzorg weer langs geweest om ervoor te zorgen dat de electrische rolstoel ook in onze auto vastgezet kan worden. Het bleek dat er toch een standaard oplossing was. 2 plaatjes die bevestigd werden op de ringen waar de haak van de taxi aangehaakt kon worden. Bovenop de plaatjes steunen waarop de klem vast blijft zitten. De taxi haken kunnen daar ook aangehaakt worden. Vreemd dat de monteur dit niet wist......Maar nu wel! Dus voor iedereen die hetzelfde probleem heeft in onze regio is de oplossing bekend!
Jochem heeft vorig week en en de afgelopen week tot donderdag weer gelogeerd. het is allemaal goed verlopen.Het was opeens verkouden toen hij aankwam in W'D. Maar tegen de tijd dat hij thuis kwam was het alweer een stuk beter:) Sinds maandag gaat Jochem naar een andere groep op het KDC. Er zijn meer kinderen in deze groep en elke dag 2 leidsters. Het zijn allemaal deeltijdwerkers dus Jochem heeft nu 5 verschillende juffen. Wel even wennen hoor. Gelukkig kent hij sommigen van de vorige groep of van de groep daarvoor.
Donderdag kwam de schoolfotograaf. We wachten de foto's maar af. Het schijnt dat Jochem er serieus op staat, een lachje kon er niet af, schreven ze in zijn digitaal schriftje.
Gisteren zijn we 's middags nog even met Jochem naar de gemeentedag geweest. Het is toch fijn om zelf even erbij geweest te zijn. Het grootste deel missen we omdat het voor Jochem echt niet haalbaar is. Verschonen kan niet (meer) in de kerk en de prikkels zijn veel te veel. Ik heb nog wel even overwogen om  alleen te gaan ( of Henk ) Maar dat voelt niet goed.Ik vind het juist belangrijk om deze dingen samen te doen.
We hebben Jochem in de e.rolstoel meegenomen. Vooral jongetjes vonden het een  stoer en Jochem heeft laten zien dat hij het wel kan maar niet zoveel zin had.Vandaag vroeg één van die jongens (8 jaar) 'waarom komt hij nu weer in de oude stoel. Hadden jullie die andere gehuurd?'
Vanmorgen leek het erop dat Jochem niet mee kon naar de kerk. Het regende zo hard. maar volgens buienradar zou het droog zijn om 10 uur en dat was ook zo! Klaas heeft toen toch gewandeld met Jochem. Samen genieten ze van het mooie dat de natuur bied, gezien de spullen waar Jochem mee thuis komt.

naar een nieuwe groep

Na een paar drukke weken ga ik proberen jullie weer bij te praten. Vorige week vrijdag trouwden Cathelijne en Arun. Het was een prachtige, zonnige en feestelijke dag. Jochem kon hier niet bij zijn. Voor ons is dat een gegeven waar we van te voren nauwelijks bij stil staan. Onze zorg is : Heeft hij een plekje waar hij kan zijn als wij weg zijn? Echt wennen doet het niet maar het wordt iets waar je mee leeft. Gelukkig kwam het heel goed uit. Vrijdagmorgen vertrok hij om 8 uur met zijn logeerspullen naar het KDC om na de dagbesteding door te gaan naar het logeerhuis. Wij vertrokken even later naar Brunssum met de trouwjurk en allerlei spullen voor het feest. Nadat Willemijn het haar van Cathelijne had gedaan en Cathelijne er prachtig uitzag in haar jurk kwam Arun haar halen. Samen met Henk vertrokken ze naar het park voor een fotoshoot. Daarna kwamen de gasten een vertrokken we naar het gemeentehuis. De ambtenaar stond stil bij het feit dat Jochem er niet bij kon zijn en dan komt het even heel dicht bij , gelukkig ging hij snel verder. Alles moest van het Nederlands in het Engels vertaald worden voor de familie van Arun die in Australië , Canada en Duitsland woont en speciaal overgekomen waren voor het huwelijk.

Omdat Jochem heel het weekend wegbleef hadden we de tijd om bij te komen van de drukte. In eerste instantie had ik nog flink wat energie en dat was maar goed ook want zo kwamen de boodschappen op zaterdagmorgen nog binnen. Ondertussen zijn we een drukke week verder. Jochem was gewoon lekker thuis en wij hadden ons werk. Hoe zouden we het redden zonder onze geweldige hulpen? Woensdag schoolreisje en dan ben je echt niet voor half 6 thuis. Donderdag werken en het teamuitje. Dan ben je ook de hele dag onder de pannen. Soms staat er wel erg veel gepland in 1 week.

Vrijdagmiddag werd ik gebeld door de leiding van het KDC. 
Door de inkrimping: er vertrekken nogal wat kinderen en er komen geen kinderen bij, moeten de groepen opnieuw ingedeeld worden. Ze wilde overleggen om Jochem in een 'belevings actieve' groep te  plaatsen. In het verleden hebben we voor een een rustige groep gekozen omdat Jochem zo snel overprikkeld raakte. Nu denken we dat hij wat meer actie wel aankan en zo niet dan is er altijd overleg mogelijk. De leiding kent Jochem ook al vanaf 2003 en bekende leidsters gaan de groep draaien . Ik hoop dat Jochem daardoor ook weer wat alerter wordt.

De laatste dagen is Jochem flink aan het hoesten. Hij is ook verkouden maar heeft gelukkig geen verhoging. Hij is vandaag ook gewoon mee geweest naar de kerk( om te wandelen) en heeft later nog een wandeling met Henk gemaakt. Hij is wel erg rustig maar als we flink gek doen kan er wel een lachje vanaf:) 

wintertijd

Jochem is deze week door Sinterklaas nog verwent. Wij hadden onze cadeautjes al gehad op 1 december , maar Jochem kreeg de hele week door wat! Op 3 december had hij op het KDC zijn schoen gezet en daarin zat de volgende morgen heerlijke massage-olie. Op 5 december stond er een pakje in zijn stoel van de hulppiet. We hebben sterke vermoedens dat hij uit het dorp P komt....Ook kreeg hij een mooie lamp die steeds van kleur verandert van de Sinterklaas die op het KDC langskwam  en 7 december bracht de postbode een grote enveloppe met daarin een voorleesboek. Eerst wisten we niet van wie het kwam...Nou ja van sinterklaas natuurlijk. Ondertussen is het mysterie opgelost In het zuiden van het land hadden ze dit bedacht. Dank je wel hoor! Dit weekend was hij bij Marcel en Anneke en ook daar bleken pakjes voor hem te liggen. Jochem gaat kleien en hij heeft weer een mooi kerstboek erbij! Al met al was het een pakjes week!
Het weer was prachtig alleen niet echt fijn om met de auto op stap te gaan. Donderdagmiddag gaf de chauffeur  door aan onze hulp dat er misschien niet gereden zou worden op vrijdag...Gelukkig bleek Thirza op vrijdag thuis te zijn. Zelf vind ik het vervelend dat ik haar belast met de zorg maar ze vond het niet erg. Maar vrijdagmorgen net na 7 uur belde de buschauffeur dat het wel ging en dat hij eraan kwam. Normaal haal ik Jochem net na half 7 uit bed, want aankleden en eten ( voedingspomp) kost zeker 5 kwartier. Terwijl Thirza hem aankleedde en ik  de voeding en medicijnen klaarmaakte liepen we toch nog wat in op de tijd en toen ik naar school vertrok zat Jochem rustig aan de voeding. Hij was bijna klaar toen de bus kwam! Op het KDC hebben ze hem de rest van het ontbijt gegeven;) Hopelijk komt dit niet vaker voor dit winterseizoen;) of gewoon op een dag dat ik niet werk..
Henk en ik zijn zaterdag naar Cathelijne en Arun  geweest. Heerlijk gewandeld op de Brunssummer hei. Het was echt heel mooi en gezellig!

Dinsdag hadden we een passing voor een nieuwe , elektrische rolstoel. Jochem mocht in een pasmodel van Adremo rijden en laten zien dat hij stuurt en gas kan geven en stoppen. Niet alles verliep vlekkeloos maar de ergotherapeut van de gemeente en De man van Adremo vonden dat hij het goed liet zien wat hij kon! Nu wachten we op toestemming. De kleuren voor de nieuwe stoel heb ik al uitgezocht. Omdat Jochem al een grote Jochem is en de stoel jaren meegaat ben ik overgetapt op wat rustiger kleuren: Donkergrijs gecombineerd met staalblauw. De stoel krijgt een luxe uitstraling:)

Het weekend is alweer om . Een drukke week ligt weer voor mij. Zo druk met "moet "dingen .Geen vervelende dingen: ik werk graag en doe het ook graag perfect...Ook thuis heb ik het op orde sinds Korina 2 x in de week een paar uur komt poetsen  maar ik merk dat ik niet toekom aan contacten met en bezoekjes aan. Ik accepteer het maar.

jammer van de nachten;)

Het is al weer even geleden en doordat er geen grote bijzondere dingen gebeuren schiet het schrijven er zomaar bij in.

Overdag gaat het prima met Jochem hij is wel even heftig verkouden geweest maar verder is hij rustig en als hij maar genoeg aandacht krijgt vindt hij het allemaal prima. Maar de nachten slopen wel. Elke nacht komt hij in ieder geval 1x. Meestal zit hij dan vol en is rechtop zitten, neus poetsen en neusspray geven voldoende om weer verder te kunnen slapen. Zelf ben ik ( of Henk) goed wakker en is inslapen wat lastig. Voorlopig kiezen we er niet voor weer slaapmedicatie te geven. Jochem logeert nu vanaf vrijdag tot vrijdag in Werkendam. Vanuit het logeerhuis gaat hij op doordeweekse dagen gewoon naar het KDC.


Een paar weken terug heb ik de aanvraag voor een elektrische rolstoel bij de gemeente ingeleverd. Al snel werd ik door de ergotherapeut gebeld. Ze maakt met welzorg, Adremo , Joyce en mij een afspraak om te kijken wat de mogelijkheden zijn. Jochem rijdt al zeker 6 jaar in een leenstoel en heeft door de jaren heel wat geleerd. Een paar weken terug vertelde Joyce wat er in een oefen uur gebeurde: Jochem reed buiten en vlakbij was een jongeman aan het rijden met een radiografische bestuurbare auto. Jochem reed zijn stoel zo dat hij kon zien waar de auto naar toe reed. Telkens als hij de auto uit het oog verloor, zocht hij 'm weer op! Dat kost Jochem meer tijd en moeite dan ons , maar het lukte! Dan ben ik beslist trots op hem!

Deze week van rust, kijk ik naar uit. Even niets moeten en geen verplichtingen!

schoolfoto's