belevenissen

Wat ben ik blij met alle hulpen. Nu ik zelf niet voor Jochem kan zorgen ben ik afhankelijk van anderen. Henk doet wat hij kan, maar werkt natuurlijk ook gewoon en moet dan voor 7uur al weg. Gelukkig staat Laurens heel vaak klaar en Willemijn is bijna klaar met haar studie en kan ook regelmatig ingezet worden en verder natuurlijk alle hulpen die hier altijd al komen. Afgelopen woensdag maakten we voor het eerst mee dat er 2 op de stoep stonden..Op woensdag komen Marit H. en Marit W. om en om en door een kleine wijziging was de één in de veronderstelling dat ze verwacht werd (zonder de planning te checken en de ander kwam ook. Het stomme was dat ik het eerst niet eens doorhad..Maar toen Marit 2 op de stoep stond en wij de planning erbij haalden bleek dat zij aan de beurt was:). Gelukkig ging alles in goed overleg en zien we de andere Marit volgende keer weer.

Vrijdagmiddag hebben Henk en ik Jochem uit Gorinchem gehaald en zijn we naar Heeze gereden. We hadden onze jaarlijkse afspraak  bij de neuroloog van het slaapcentrum. Eerst wordt dan het apparaat uitgelezen en daarna  volgt het bezoek bij de arts. Jochem doet het bijzonder goed! Sinds het kapje goed blijft zitten en wij de instellingen hebben aangepast zodat hij niet door te spelen met zijn ademhaling het apparaat kan uitzetten slaapt hij zo goed als zonder apneu's. Hier zijn we erg blij mee!

De brandwond wordt steeds kleiner maar we moeten nog steeds om de dag verschonen. Het duurt lang maar gelukkig zien we vooruitgang.

Het weekend was Jochem bij Marcel en Anneke. zaterdag tijdens het uitlaten van Radja kwamen ze een trekkeroptocht tegen.Daar hebben ze natuurlijk van genoten:)  

Wij hebben de afgelopen dagen gebruikt om even in Assen mijn ouders te bezoeken en weer lekker bijgepraat met schoonzus en zwager in Heerde en vanmorgen op kraamvistite bij ons lieve nichtje en man om hun prachtige dochter te bewonderen! Tijdens de vele kilometers genoten van alle cd's van Sela die we in ons bezit hebben. 

CPAP perikelen

De tijd vliegt...Er is weer heel wat gebeurd. Gelukkig gaat het elke keer beter. De Rivotril wordt helemaal niet meer gebruikt. Jochem werd elke avond een paar keer wakker en het viel me op dat ik dan geen lucht voelde stromen via het filter, het leek wel of t apparaat een probleem had en uitviel....Wel vreemd want het was juist gecontroleerd. Normaal controleren ze het apparaat 1 x per jaar en wij hadden het nog maar een paar maanden. Ook al omdat ik het apparaat niet vertrouwde. Omdat ik toch een technisch probleem vermoed, bel ik met Vivisol. Er worden 'zinvolle' vragen gesteld. Ik vertel dat Jochem makkelijk spuugt dus een andere kap over neus en mond is niet wenselijk. Ook dat Jochem eerst een poosje huilt, dat heeft hij nodig. Maar ze kennen Jochem niet ...dat wordt duidelijk wanneer ze vragen: kan hij zelf, na het huilen,  op de knop drukken....? Ik neem het ze niet kwalijk en leg dan uit dat Jochem heel weinig kan....het lijkt nu moeilijk te worden want ondertussen is Vivisol erachter wat er gebeurd: Jochem speelt met de luchtstroom.( Dat deed hij al in Heeze.) En door de lucht lang genoeg te laten 'lekken' schakelt het apparaat uit.
Dan weet ik wel een oplossing: Het apparaat mag niet uit gaan, alleen als ik het uitzet! En gelukkig, ze was er zelf nog niet opgekomen, maar het kan!

Sinds die tijd gaat het slapen stukken beter. De eerste 10 dagen nog onrustig in de avond en liep ik er nog wel een paar keer naar toe maar de nachten gingen goed. En nu gaan ook de avonden goed. Af en toe is Jochem even wakker maar hij lost het zelf op door zijn ademhaling te regelen met de CPAP. Een enkele keer moet ik hem even helpen te ontspannen. In de nacht regelmatig ontlasting maar niet elke nacht.Met zijn neus ging het de goed kant op: elke avond Fusidin , schuimverband en huidfolie.Het plakken is meestal geen probleem, ik ben daar ook al ervaren in;). Na 3 weken zijn we gestopt met de Fusidin maar gelijk werd de neus weer erg rood en dikker. Nu gebruiken we het gewoon door op advies van de huisarts.
We hebben heel regelmatig contact met de arts in Heeze. Zeis heel betrokken. Ze weet niet altijd de oplossing maar luistert goed en denkt mee

Afgelopen maandag is Henk 2 x door zijn rug gegaan. De pijn en de beperkingen die dat opleveren zijn fors. Hij kan beslist niet werken, de eerste dagen zelfs nauwelijks lopen. De arts en fysio waren het met elkaar eens: geen hernia maar miscommunicatie tussen de wervels en daardoor zijn de spieren overbelast.Dat is heel pijnlijk. Zo erg als het nu is heeft hij het niet eerder gehad. Thuis is het ook heel lastig want Henk kan Jochem niet verzorgen...

Nog een paar weken school. Mijn collega gaat deze week met pensioen en ik neem haar dagen erbij tot de vakantie. Na de zomervakantie ga ik een dag meer werken en Henk een dag minder. Op deze manier is  het voor thuis en voor de zorg rond Jochem niet merkbaar ... 

zo slim!

Sinds een paar weken heeft Jochem ontdekt hoe hij ervoor kan zorgen dat het neuskapje niet op zijn neus blijft zitten. Dat is natuurlijk helemaal niet de bedoeling en dan moet één van ons naar hem toe om het weer goed te zetten. Maar wat we ook deden, het hielp niet. Steeds weer had Jochem na een paar minuten het kapje in zijn mond. Na soms wel 5-7 pogingen gaven we het op en deden we de kap af. Maar ook dan was er geen sprake van rust. Zo verliepen er heel wat avonden en nachten. Ondertussen liet het me zelfs overdag in mijn werk niet los. Normaal gesproken ben ik helemaal los van thuis en geniet ik van het werk en de drukte op school.
Marijke had ondertussen al heel wat mutsjes genaaid. Steeds weer een beetje anders. Want we hoopten tot een oplossing te komen en zochten dat in het mutsje. Afgelopen donderdag hadden we 2 nieuwe mutsjes. Eén van die 2 moest gewoon goed zijn. Maar het eerste mutsje hield het kapje maar even op z'n plek. het 2 de mutsje ging beter, Jochem viel er zelfs mee in slaap.....
5 minuten(!) en toen was hij weer wakker. Op de camera kon ik precies zien wat hij deed: mond wijd open, bovenlip naar binnen trekken en dan z'n mond open en dicht doen. En ja hoor daar ging het kapje! Het lag niet aan de mutsjes maar Jochem bewerkt het zelf. Hij is ons te slim af....
Henk 'beloonde' Jochem door hem uit bed te halen en mee te nemen naar de bank. Lekker zitten en bijkomen want zo'n actie kost Jochem veel energie en voordat je weer rustig bent....Dus bijkomen op de bank op schoot bij papa. Na een poosje hoorden we bijna spinnen:)
In de kast lagen ook nog de banden die meegeleverd werden met de CPAP en het kapje. Volgens de verpleegkundige hadden we er niks aan want het was veel te groot. Maar ja als je alles al hebt geprobeerd dan wil je zelfs het onmogelijke nog wel proberen. Ik heb de banden zo goed mogelijk op maat gemaakt en we hebben het kapje eraan gemaakt en opgezet. Eerlijk gezegd waren we verbaasd dat het bleek te passen. Maar hoe zou het gaan in bed?
Daar kom je snel genoeg achter door het te doen. Via de app op mijn tablet zagen we dat Jochem dezelfde acties ondernam maar nu zonder het door hem gewenste resultaat. Nu gaat het al weer een paar avonden wat het op de plaats blijven van het kapje , goed. Maar verder zijn we wel terug bij af. Jochem heeft veel moeite met de acceptatie en hij blijft nog erg onrustig. 's avonds regelmatig een korte huilbui en 's nacht horen we hem ook regelmatig ( dan ben je zelf dus ook weer wakker) . Ook moeten we regelmatig eruit omdat hij zo huilt dat we weten hij heeft echt een probleem. Dan heeft hij een luier vol en doordat zijn billen erg kapot zijn is dat super pijnlijk. meestal pakken we dat samen aan want het is een flinke klus, zeker als je slaapdronken uit je bed komt. Uit de kweek bleek dat er niets bijzonders aan de hand was. Dus hopelijk komt het vanzelf weer goed.

zo ziet het systeem eruit

Al met al zie ik er af en toe moe uit (schijnt) en dat ben ik ook.

Gisteren is Jochem een paar uur bij Thirza geweest. We hadden even de handen vrij en dat is echt fijn! Thirza vond het fijn om met Jochem te kletsen en hem aandacht te geven en Jochem is daar altijd wel voor te vinden. Super fijn voor ons.

In het weekend vangen Willemijn en Laurens samen heel wat op. Doordat Laurens nu ook alles weet van de verzorging kunnen we dat rustig aan hem overlaten. En Willemijn heeft net zoveel ervaring als wij;)

Afgelopen week een avond met veel info over wat er gaat gebeuren in de zorg. Het nieuwe zorgakkoord en wat de uitwerkingen (kunnen) zijn. Dat is nog niet allemaal zeker. Hopelijk wordt er rekening gehouden met de kinderen met een hoge ZZP die thuis wonen en gewoon regelmatig moeten logeren , zodat ouders  het volhouden. Nu staat er dat voor deze groep geen tijdelijk verblijf (=logeren) meer mogelijk zal zijn.
Dan heb je als ouders in feite geen keus meer. Het is òf je kind het huis uit òf er zelf onder door gaan. Want we houden het vol door logeermomenten die Jochem heeft.

Vandaag Paasfeest. Gisteren en vandaag de uitzending van SELA meerder malen gekeken met Jochem . Hij vind het leuk om met ons te kijken en te luisteren. Heel bijzonder want we deden hem geen plezier met uitzendingen van Nederland zingt o.i.d. Dit is natuurlijk ook wel even anders!
Vanmorgen tijdens de kerkdienst heeft Jochem genoten van een wandeling , er liepen 2 kleine kinderen mee en in de speeltuin hadden ze het goed naar hun zin. Jochem genoot van hun activiteit.

weer "gewoon" thuis

Gewoon thuis....Nou gewoon is het nog niet.   Jochem accepteert het kapje nu meestal zonder te huilen en valt vrij snel in slaap. Soms is hij na een uur alweer wakker en soms slaapt hij er ruim 4 uur mee. Als Jochem binnen 4 uur uur na het opzetten wakker wordt plaatsen we het kapje na even troosten en het geven van neusspray weer terug. Maar als we al in bed liggen en geslapen hebben dan valt dat niet mee...In onze eerste slaap ruw wakker gemaakt worden door een krijsbui van Jochem is niet echt fijn. Maar als het kapje dan al 4 uur zijn werk heeft gedaan mag het af. De eerste uren zijn de belangrijkste en het gebruik heeft ook na-effect! .Het is in ieder geval nu zo dat we elke nacht eruit moeten:(
Voor Jochem is het ook nog wennen. Overdag laat hij vaker negatief gedrag zien. Ik denk dat het een gevolg is van de opname. Hij voelde zich daar niet veilig. Een vreemde omgeving en geen vast programma zoals hij gewend is. Hij accepteert de CPAP maar als hij 's nachts wakker wordt, vind hij het toch niet fijn om iets op te hebben. Het is zoeken naar wat hij fijn vind en wat nodig is.

We proberen de komende week alles weer op te pakken. De afgelopen 2 weken heb ik alleen op woensdag gewerkt en de andere dagen kreeg ik zorg verlof. Afgelopen donderdag heb ik 's morgens schoolwerk thuis gedaan, dat kan als je ICT-er bent en de middag heb ik gebruikt voor een middagdutje en veel boodschappen.

Ook moet ik weer de verantwoording klaar maken. na het huisbezoek van december gaan ze mijn verantwoording extra goed nakijken. Ondertussen dreigen ze met stopzetting als er iets niet klopt..Soms vraag je je af waarom dit zo moet.

Komende week is mij collega op vakantie en mag ik de hele week voor de groep. Ook al is het veel en druk, ik kijk ernaar uit.  Later krijg ik 2 hele donderdagen terug:)

geen tweede week

Donderdagavond heb ik aan de verpleegkundige doorgegeven dat wij geen 2de opnameweek wilden: Het doel, acceptatie van het kapje en er 1 uur mee slapen, was bereikt. Zelfs meer dan dat! Voor Jochem is het beter om gewoon thuis te zijn en overdag het gewone programma te hebben. Vrijdagmorgen gaf de arts toestemming voor ontslag. Toch wel fijn dat ze meewerken.
Zaterdagmiddag heeft Marijke bij ons thuis aan een mutsje gewerkt wat wel goed past. Dat was een een behoorlijke uitdaging. Het enige  wat ze had was een niet passend mutsje en dat mocht niet uit elkaar gehaald worden want het hoort bij de leenmaterialen en die moeten weer netjes en compleet terug.
Maar na een paar uur knippen, naaien en passen had ze een mutsje in elkaar wat goed paste en waarvan we dachten dat het zou blijven zitten....

's avonds bij het naar bed gaan accepteerde Jochem het kapje goed. Ook bij het gaan liggen en bewegen van zijn hoofd in bed bleef alles op z'n plek! na een klein halfuurtje viel jij in slaap tot 02.00 uur. Daarna heeft hij zonder CPAP geslapen. 

Vanavond is hij alleen door Henk naar bed gebracht. En net als gisteren ging het best goed. Hij huilt iets langer dan in de weken hiervoor maar dat wordt vast wel minder in de komende weken. 
Heerlijk morgen weer een gewone dag. Jochem naar het KDC, ik ga de zooi in huis aanpakken en Henk kan 's avonds gewoon naar Rotterdam( school)

A.s vrijdag gaan we samen met Jochem weer naar Heeze. Het apparaat wordt dan uitgelezen. Op een SD kaartje staat alle informatie van elke dag: tijdstip van opzetten, registratie van apneu's en luchtlekkage. We kunnen niet sjoemelen en het verhaal mooier maken dan het in werkelijkheid is;)
Na een bezoek aan de slaapgeneeskundige kinderarts, krijgt Jochem een eigen apparaat. Gelukkig wel een zelfde apparaat als wat hij nu heeft.

Gistermiddag hen ik nog een handige keukentrolley  besteld waarop het CPAP apparaat kan staan. Dan staat het op werkhoogte en heeft de slang nog wat extra ruimte. De babyfoon met camera is ook al onderweg naar ons.

Vanmiddag heeft Henk weer een lange wandeling gemaakt met Jochem 2,5 uur door de polder. Jochem bleef alert en liet zijn hoofd niet hangen.

We hebben veel om voor te danken!

eerste nacht thuis...

Vrijdag waren we net voor 12 uur thuis. Het is frustrerend hoe moe je wordt van z'n opname. Niets gaat zoals thuis en het is steeds weer aanpassen aan de regels van de afdeling. Helemaal niet erg dat ze het anders doen dan wij thuis maar als ik het dan op hun manier moet doen werkt dat gewoon niet fijn. Toch is het allemaal gelukt.
's Middags kregen we hulp van Annemarie en Wilma, zo kon ik even m'n bed in en later de boodschappen doen. Het opzetten van het kapje gaf 's avonds heel wat meer problemen dan de avonden ervoor in Heeze. Jochem verzette zich flink en bleef zo heftig huilen dat het kapje steeds weer verschoof. Uiteindelijk is Henk een tijd bij hem gebleven en toen viel hij in slaap. Het was toen al tegen tien uur!. Net na middernacht werd hij weer wakker. We hebben toen besloten het kapje niet meer op te zetten omdat wij ook gewoon wilden slapen. Jochem werd pas na 8 uur wakker en was gezellig aanwezig. In de loop van de morgen kreeg hij steeds huilbuien als hij bij mij aan tafel zat. Normaal vind hij dat heel gezellig maar nu krijste hij. Ik denk dat hij door alle aandacht die ik hem in de afgelopen week gaf dacht dat hij wel weer een plekje op mijn schoot kon krijgen . Maar dat zit er wat mij betreft even niet in. Ik voel allerlei spieren en als ik alleen thuis ben krijg ik hem bijna niet in de stoel. Nadat ik hem voor de derde keer had laten uithuilen in de douche...bedacht ik dat hij een filmpje kijken in de slaapkamer misschien wel leuk vond. En ja hij heeft bijna een uur daar rustig zitten kijken.
Vandaag is hij voor het eerste weer spontaan overdag in slaap gevallen...
Vanmiddag komt Marijke om een mutsje te maken wat beter past op zijn hoofd. Als het masker beter blijft zitten geeft het inslapen hopelijk minder problemen

Update Heeze

Jochem is nu in Heeze.
Hij vindt het daar niet leuk…Maar hij accepteert het kapje en het apparaat.

Het heeft de eerste nacht al effect gehad!
Ook al slaapt hij met open mond, toch is er zo goed als geen luchtlekkage. Waarschijnlijk valt zijn tong naar achteren.

De 2 de nacht had hij een paniekaanval en is het kapje een uur af geweest daarna accepteerde hij het weer.

De ademstilstanden zijn de eerste nacht geregistreerd. Het waren er gemiddeld 4,3 per uur en dat tegen 91 tijdens het onderzoek!
Het kapje blijft niet goed zitten. Er zit net wat teveel ruimte in het mutsje en daardoor verschuift het kapje tot onder zijn neus. Iedere avond moet het wel 2-3 keer opnieuw goed gezet worden en dat is storend en ook onduidelijk voor Jochem. Daar moet aan gewerkt worden en dat is lastig.De verpleegkundigen knutselen wat met plakband en een extra stripje klittenband maar daar wordt het niet echt beter van.

Als Jochem eenmaal slaapt blijft het kapje wel redelijk zitten.

Maandag en dinsdag hadden we overdag nog een afspraak bij de slaapverpleegkundige en bij de kinderarts van het slaapcentrum. Bij de arts vind Jochem het prima : daar wordt alleen maar gepraat:)

Maar bij de verpleegkundige moet er steeds een kapje gepast worden en wordt er geprobeerd deze passend te maken. Jochem wordt daar heel erg overprikkeld door en staat dan krijsend in zijn stoel. 

Voor de begeleiding in Heeze is het kapje niet zo belangrijk....maar of Jochem kan wennen. 

Voor ons is het duidelijk dat Jochem het apparaat en kapje accepteert. Het enige wat nu nog moet gebeuren een passend kapje! dan zijn we klaar en kan de opname omgezet worden in ontslag. 

Zeker als we rekening houden met Jochem is het beter om gewoon thuis te zijn. Ik ga nu proberen een videobewaking voor Jochem te regelen. Er schijnen mooie systemen te koop te zijn. Zaterdag komt Marijke om (te proberen)een passend kapje te naaien en ik hoop dat we dat we dan het probleem van een schuivend kapje gehad hebben.

In de loop van vandaag ga ik weer naar Heeze. Jochem wil zodra hij mij ziet op schoot en heel veel nabijheid. Dat is best vermoeiend. Zolang er niemand van ons is gedraagt hij zich voorbeeldig. Het valt voor hem niet mee en hopelijk gaan de dagen straks weer normaal verlopen: gewoon thuis en overdag naar het KDC.

nog één nachtje...

Morgenochtend haal ik Jochem uit Werkendam. Hij heeft daar een week gelogeerd en voorlopig staat hij daar niet meer op de planning.Als het slapen met een CPAP lukt moeten alle begeleiders van de logeerhuizen geautoriseerd worden. Dat is nog niet geregeld (hoeft ook nog niet). We wachten eerst de komende week af om te weten of Jochem kan slapen met deze apparatuur. De komende tijd zal ik vaker schrijven om jullie op de hoogte te houden.
Vanmorgen zongen we :
De zon komt op,maakt de morgen wakker;
Mijn dag begint met een lied voor U.
Heer, wat er ook gebeurd
en wat mij mag overkomen,
Laat mij nog zingen als de avond valt.
Ik weet dat we niet alleen staan in dit probleem en de behandeling.
God is erbij en geeft ons kracht.

Afgelopen maandag had ik telefonisch overleg met de gespecialiseerde slaapverpleegkundige van Kempenhaeghe.  Weer wat wijzer geworden. Jochem moet het masker thuis ( zonder apparaat) 30 minuten op kunnen houden. Dat is voor hen genoeg om de behandeling op 6 januari te kunnen starten. het doel voor deze opname is dat Jochem in ieder geval 1 uur aan het apparaat kan liggen. Als dat lukt dan kan het de tijd erna uitgebreid worden.
Ik ben steeds bezig te bedenken hoe alles rond de opname georganiseerd moet worden. We moeten er in ieder geval 's avonds bij zijn als hij naar bed gaat.Waarschijnlijk zal ik er ook wel eens blijven. Maar ik wil ook graag nog werken. Ik denk dat ik met de mijn directie wel kan overleggen over zorgverlof. Natuurlijk is het de bedoeling dat Henk en ik dit samen gaan doen. Het is voor mij alleen teveel. Hoe dat moet weten we nog niet.
Jochem was de afgelopen week erg verkouden. meestal knapt hij snel weer op maar deze keer duurt het langer. We zien hem nu regelmatig in slaap vallen. Hij is in de afgelopen week 1 x slapend de bus in gegaan richting het KDC en ook, op een andere dag, vandaar uit slapen de bus in gegaan en thuis slapend aangekomen. We maken ons er niet meer druk over. Hij wordt vanzelf weer wakker en vaak opmerkelijk vrolijk.
's Nachts gaat het slapen redelijk. Jochem wordt bijna niet huilend wakker, dus wij slapen ook.
Het is een drukke tijd. Volgende week krijg ik huisbezoek van 2 dames van het zorgkantoor. De administratie hebben ze al en wordt dan besproken. Best spannend. Het ene moment ben ik zenuwachtig maar daarna weer rustig: Ik heb altijd nauwkeurig alles bij gehouden en de contracten op de juiste formulieren ingevuld. Maar toch: er is vast iets wat anders had gemoeten...
In ieder geval kan ik er nu niets anders meer doen dan afwachten waar zij mee komen.
Jochem was dit weekend thuis. We ondernemen dan niets alleen een wandeling. Voor Jochem is dat genoeg. Vorige week zijn  Henk en ik naar de Makro geweest. Sinds Henk een eigen bedrijf heeft hebben we een pasje. Ik wilde graag een container(tje) voor de luiers. Die is bij de Blokker niet te koop. Ik was er al eens eerder geweest en weet dat heel veel spullen daar niet goedkoper zijn maar ze hebben heel veel. Gelijk een doos met wegwerphandschoenen gekocht , die waren daar € 5,- goedkoper dan bij de apotheek. Dat scheel 35%! 
Vanaf volgend jaar moet er betaald worden voor het legen van de grijze container.. Omdat deze bij ons voor meer dan de helft wordt gevuld met luiers heeft het wel zin die te scheiden en naar speciale luiercontainers te brengen. Die staan niet in onze gemeente maar wel in het dorp waar ik regelmatig boodschappen doe. Ik vind het altijd leuk als ik ergens wat kan besparen...Meestal is het niet zo eenvoudig maar dit is haalbaar.