Donderdagavond heb ik aan de verpleegkundige doorgegeven dat wij geen 2de opnameweek wilden: Het doel, acceptatie van het kapje en er 1 uur mee slapen, was bereikt. Zelfs meer dan dat! Voor Jochem is het beter om gewoon thuis te zijn en overdag het gewone programma te hebben. Vrijdagmorgen gaf de arts toestemming voor ontslag. Toch wel fijn dat ze meewerken.
Zaterdagmiddag heeft Marijke bij ons thuis aan een mutsje gewerkt wat wel goed past. Dat was een een behoorlijke uitdaging. Het enige wat ze had was een niet passend mutsje en dat mocht niet uit elkaar gehaald worden want het hoort bij de leenmaterialen en die moeten weer netjes en compleet terug.
Maar na een paar uur knippen, naaien en passen had ze een mutsje in elkaar wat goed paste en waarvan we dachten dat het zou blijven zitten....
's avonds bij het naar bed gaan accepteerde Jochem het kapje goed. Ook bij het gaan liggen en bewegen van zijn hoofd in bed bleef alles op z'n plek! na een klein halfuurtje viel jij in slaap tot 02.00 uur. Daarna heeft hij zonder CPAP geslapen.
Vanavond is hij alleen door Henk naar bed gebracht. En net als gisteren ging het best goed. Hij huilt iets langer dan in de weken hiervoor maar dat wordt vast wel minder in de komende weken.
Heerlijk morgen weer een gewone dag. Jochem naar het KDC, ik ga de zooi in huis aanpakken en Henk kan 's avonds gewoon naar Rotterdam( school)
A.s vrijdag gaan we samen met Jochem weer naar Heeze. Het apparaat wordt dan uitgelezen. Op een SD kaartje staat alle informatie van elke dag: tijdstip van opzetten, registratie van apneu's en luchtlekkage. We kunnen niet sjoemelen en het verhaal mooier maken dan het in werkelijkheid is;)
Na een bezoek aan de slaapgeneeskundige kinderarts, krijgt Jochem een eigen apparaat. Gelukkig wel een zelfde apparaat als wat hij nu heeft.
Gistermiddag hen ik nog een handige keukentrolley besteld waarop het CPAP apparaat kan staan. Dan staat het op werkhoogte en heeft de slang nog wat extra ruimte. De babyfoon met camera is ook al onderweg naar ons.
Vanmiddag heeft Henk weer een lange wandeling gemaakt met Jochem 2,5 uur door de polder. Jochem bleef alert en liet zijn hoofd niet hangen.
We hebben veel om voor te danken!
Geen opmerkingen:
Een reactie posten