Jochem is nu in Heeze.
Hij vindt het daar niet leuk…Maar hij accepteert het kapje en het apparaat.
Het heeft de eerste nacht al effect gehad!
Ook al slaapt hij met open mond, toch is er zo goed als geen luchtlekkage. Waarschijnlijk valt zijn tong naar achteren.
De 2 de nacht had hij een paniekaanval en is het kapje een uur af geweest daarna accepteerde hij het weer.
De ademstilstanden zijn de eerste nacht geregistreerd. Het waren er gemiddeld 4,3 per uur en dat tegen 91 tijdens het onderzoek!
Het kapje blijft niet goed zitten. Er zit net wat teveel ruimte in het mutsje en daardoor verschuift het kapje tot onder zijn neus. Iedere avond moet het wel 2-3 keer opnieuw goed gezet worden en dat is storend en ook onduidelijk voor Jochem. Daar moet aan gewerkt worden en dat is lastig.De verpleegkundigen knutselen wat met plakband en een extra stripje klittenband maar daar wordt het niet echt beter van.
Als Jochem eenmaal slaapt blijft het kapje wel redelijk zitten.
Maandag en dinsdag hadden we overdag nog een afspraak bij de slaapverpleegkundige en bij de kinderarts van het slaapcentrum. Bij de arts vind Jochem het prima : daar wordt alleen maar gepraat:)
Maar bij de verpleegkundige moet er steeds een kapje gepast worden en wordt er geprobeerd deze passend te maken. Jochem wordt daar heel erg overprikkeld door en staat dan krijsend in zijn stoel.
Voor de begeleiding in Heeze is het kapje niet zo belangrijk....maar of Jochem kan wennen.
Voor ons is het duidelijk dat Jochem het apparaat en kapje accepteert. Het enige wat nu nog moet gebeuren een passend kapje! dan zijn we klaar en kan de opname omgezet worden in ontslag.
Zeker als we rekening houden met Jochem is het beter om gewoon thuis te zijn. Ik ga nu proberen een videobewaking voor Jochem te regelen. Er schijnen mooie systemen te koop te zijn. Zaterdag komt Marijke om (te proberen)een passend kapje te naaien en ik hoop dat we dat we dan het probleem van een schuivend kapje gehad hebben.
In de loop van vandaag ga ik weer naar Heeze. Jochem wil zodra hij mij ziet op schoot en heel veel nabijheid. Dat is best vermoeiend. Zolang er niemand van ons is gedraagt hij zich voorbeeldig. Het valt voor hem niet mee en hopelijk gaan de dagen straks weer normaal verlopen: gewoon thuis en overdag naar het KDC.
Geen opmerkingen:
Een reactie posten