zo slim!

Sinds een paar weken heeft Jochem ontdekt hoe hij ervoor kan zorgen dat het neuskapje niet op zijn neus blijft zitten. Dat is natuurlijk helemaal niet de bedoeling en dan moet één van ons naar hem toe om het weer goed te zetten. Maar wat we ook deden, het hielp niet. Steeds weer had Jochem na een paar minuten het kapje in zijn mond. Na soms wel 5-7 pogingen gaven we het op en deden we de kap af. Maar ook dan was er geen sprake van rust. Zo verliepen er heel wat avonden en nachten. Ondertussen liet het me zelfs overdag in mijn werk niet los. Normaal gesproken ben ik helemaal los van thuis en geniet ik van het werk en de drukte op school.
Marijke had ondertussen al heel wat mutsjes genaaid. Steeds weer een beetje anders. Want we hoopten tot een oplossing te komen en zochten dat in het mutsje. Afgelopen donderdag hadden we 2 nieuwe mutsjes. Eén van die 2 moest gewoon goed zijn. Maar het eerste mutsje hield het kapje maar even op z'n plek. het 2 de mutsje ging beter, Jochem viel er zelfs mee in slaap.....
5 minuten(!) en toen was hij weer wakker. Op de camera kon ik precies zien wat hij deed: mond wijd open, bovenlip naar binnen trekken en dan z'n mond open en dicht doen. En ja hoor daar ging het kapje! Het lag niet aan de mutsjes maar Jochem bewerkt het zelf. Hij is ons te slim af....
Henk 'beloonde' Jochem door hem uit bed te halen en mee te nemen naar de bank. Lekker zitten en bijkomen want zo'n actie kost Jochem veel energie en voordat je weer rustig bent....Dus bijkomen op de bank op schoot bij papa. Na een poosje hoorden we bijna spinnen:)
In de kast lagen ook nog de banden die meegeleverd werden met de CPAP en het kapje. Volgens de verpleegkundige hadden we er niks aan want het was veel te groot. Maar ja als je alles al hebt geprobeerd dan wil je zelfs het onmogelijke nog wel proberen. Ik heb de banden zo goed mogelijk op maat gemaakt en we hebben het kapje eraan gemaakt en opgezet. Eerlijk gezegd waren we verbaasd dat het bleek te passen. Maar hoe zou het gaan in bed?
Daar kom je snel genoeg achter door het te doen. Via de app op mijn tablet zagen we dat Jochem dezelfde acties ondernam maar nu zonder het door hem gewenste resultaat. Nu gaat het al weer een paar avonden wat het op de plaats blijven van het kapje , goed. Maar verder zijn we wel terug bij af. Jochem heeft veel moeite met de acceptatie en hij blijft nog erg onrustig. 's avonds regelmatig een korte huilbui en 's nacht horen we hem ook regelmatig ( dan ben je zelf dus ook weer wakker) . Ook moeten we regelmatig eruit omdat hij zo huilt dat we weten hij heeft echt een probleem. Dan heeft hij een luier vol en doordat zijn billen erg kapot zijn is dat super pijnlijk. meestal pakken we dat samen aan want het is een flinke klus, zeker als je slaapdronken uit je bed komt. Uit de kweek bleek dat er niets bijzonders aan de hand was. Dus hopelijk komt het vanzelf weer goed.

zo ziet het systeem eruit

Al met al zie ik er af en toe moe uit (schijnt) en dat ben ik ook.

Gisteren is Jochem een paar uur bij Thirza geweest. We hadden even de handen vrij en dat is echt fijn! Thirza vond het fijn om met Jochem te kletsen en hem aandacht te geven en Jochem is daar altijd wel voor te vinden. Super fijn voor ons.

In het weekend vangen Willemijn en Laurens samen heel wat op. Doordat Laurens nu ook alles weet van de verzorging kunnen we dat rustig aan hem overlaten. En Willemijn heeft net zoveel ervaring als wij;)

Afgelopen week een avond met veel info over wat er gaat gebeuren in de zorg. Het nieuwe zorgakkoord en wat de uitwerkingen (kunnen) zijn. Dat is nog niet allemaal zeker. Hopelijk wordt er rekening gehouden met de kinderen met een hoge ZZP die thuis wonen en gewoon regelmatig moeten logeren , zodat ouders  het volhouden. Nu staat er dat voor deze groep geen tijdelijk verblijf (=logeren) meer mogelijk zal zijn.
Dan heb je als ouders in feite geen keus meer. Het is òf je kind het huis uit òf er zelf onder door gaan. Want we houden het vol door logeermomenten die Jochem heeft.

Vandaag Paasfeest. Gisteren en vandaag de uitzending van SELA meerder malen gekeken met Jochem . Hij vind het leuk om met ons te kijken en te luisteren. Heel bijzonder want we deden hem geen plezier met uitzendingen van Nederland zingt o.i.d. Dit is natuurlijk ook wel even anders!
Vanmorgen tijdens de kerkdienst heeft Jochem genoten van een wandeling , er liepen 2 kleine kinderen mee en in de speeltuin hadden ze het goed naar hun zin. Jochem genoot van hun activiteit.