Sinds begin september zijn we aan het slopen en weer opbouwen van onze nieuwe woning. Gelukkig onder leiding van een aannemer die de grote klussen doet. Het begint nu echt weer wat te worden. Het huis was prima onderhouden maar niet onze smaak en behoorlijk gedateerd.
We verheugen ons er op om daar te gaan wonen.
Jochem heeft een heel goede zomer gehad en geniet van het wonen op Blokhuis. De verzorging is goed en we kunnen ze altijd erover aanspreken als we vinden dat het anders moet of als we vragen hebben over hun aanpak. Soms loopt er best wel eens wat op een andere manier maar gelukkig is alles bespreekbaar.
Een paar weken geleden ben ik op 2 andere dagbestedingsplekken gaan kijken , want Jochem moet volgend jaar naar dagbesteding voor volwassenen.....Het is best lastig. Het is ook heel anders dan het KDC. maar we denken dat hij het best past op een dagbesteding waar ook dieren zijn die verzorgd moeten worden. Jochem is graag buiten en geniet van het kijken naar dieren. Hij is ook helemaal helemaal niet bang.
De laaste weken hebben we veel zorg om Jochem. het begon ( weer) met de plek op zn neus. Deze was opeens weer erg dik, open en het kapje schoof makkelijk af. Daardoor kan ook de siliconenpad, die op Jochems neus ligt om de plek de beschermen, gaan schuiven en in zijn mond komen. Dat is niet veilig. We hebben toen besloten dat Jochem de CPAP alleen s avonds gebruikt tot 23 uur. Dan gaat de slaapdienst naar bed. De slaapdienst heeft wel de monitor van de camera maar als je slaapt zie je niet veel..En als Jochem geen herrie maakt worden zij ook niet geattendeerd dat er iets aan de hand zou kunnen zijn. 4 uur met CPAP zou voldoende moeten zijn. Dat was het ook maar nu bleek na een tijdje dat Jochem overdag heel moe was en zelfs in slaap viel.. Dat hoort niet bij hem en hij zag er ook erg moe uit ( wit en wallen onder de ogen) Omdat wij niet dagelijks bij Jochem komen heb je het ook niet direct in de gaten dat er wat is. Maar de leiding trok aan de bel want zij maakten zich zorgen. We zijn direct weer begonnen met de hele nacht de kap op te zetten en ondertussen naar mogelijkheden gezocht of er iets anders is waardoor zijn neus niet meer beschadigd. Dit blijkt er niet te zijn. We hebben meerdere kapjes in huis gehad en geprobeerd maar niets blijft zitten. Jochems neus raakte flink ontstoken en ziet er nu nog niet goed uit maar de ontsteking is weg. Ook sliep Jochem niet meer door. Hij werd veel wakker en huilde dan flink door. Daarom krijgt hij nu slaapmedicatie ( 4 nachten wel en 3 nachten niet om niet afhankelijk te worden en steeds meer nodig te hebben). Door de verminderde weerstand werd Jochem ziek: eerst buikgriep, daarna flink hoesten en verkouden. Er is nog geprikt op kinkhoest en uit voorzorg een kuur gegeven maar dat is het waarschijnlijk niet. We krijgen deze week uitslag. Afgelopen week begon Jochem weer te spugen en kreeg hij hoge koorts. De huisarts en de weekend dienst zijn de afgelopen weken meerdere keren op bezoek geweets. Het is nog steeds niet duidelijk wat er aan de hand is. We proberen urine op te vangen voor onderzoek en waarschijnlijk krijgt hij nog een bloedonderzoek om te weten te komen of hij ergens een ontsteking heeft die niet zichtbaar is. Al met al merken we weer dat Jochem heel kwetsbaar is.
Vanavond kon er voor ons wel een lachje af maar na een halfuurtje zien we dat hij moe is.
Op de laatste zomerse herfstdag een prachtige wandeling gemaakt door de
Biesbosch. De Visarend en Zeearend gezien. Jochem was toen heel moe van de
slechte nachten maar genoot van alle aandacht en het buiten zijn
Geen opmerkingen:
Een reactie posten