naar de cliniclowns

Een logeerweek waarin ik toch nog veel met hem bezig was..Nu is dat altijd wel, want ook al is hij een weekendje weg, toch schiet een gedachte aan hem regelmatig door mijn hoofd. Vaak ook een dankbare gedachte:Heerlijk een nacht doorslapen,op m'n gemak winkelen of lekker thuis wat aanrommelen ( of juist even flink doorwerken) zonder te zorgen...
Eerst maandag de neuroloog gebeld. Zij belde me woensdag terug en samen bespraken we de situatie en wat te doen. Niet zoveel, alleen in noodgevallen ingrijpen met Rivotril. A.s dinsdag tijdens de kindbespreking bespreek ik met het KDC het protocol.
Ook nog een paar keer met de kinderpoli gebeld over andere medicijnen waarvan het recept steeds niet aankomt.
Dinsdagavond hadden we de hulpverleners avond. 9 hulpverleners, Thirza en Willemijn en ik kregen van Joyce , Jochems ergotherapeut een korte cursus Shantalla. Een heel geslaagde avond en heel bijzonder: iedereen die via de PGB bij Jochem betrokken is, was er!
En woensdag hadden we als team van de school een studiedag. Voor de woensdag een lange dag. Gelukkig hoefde ik geen oppas te regelen ;)
En dan is het zo weer vrijdag en kwam Jochem weer thuis. Hij vond het echt fijn, we kregen na even acclimatiseren, een stralende lach. Hij moet even goed kijken en ontdekken 'ík ben thuis!'
Gistermorgen moesten we al vroeg opstaan. Jochem was ruim op tijd al wakker:(. Maar om 9.00 zaten we in de auto op weg naar Vleuten  waar de Cliniclows hun theatershow voor ons zouden geven. Het is altijd erg leuk om daar naar toe te gaan. Op de parkeerplaats worden we vriendelijk ontvangen en daarna krijgen we een hartelijk welkom, ieder persoonlijk en wordt uitgelegd hoe het programma werkt. Ook al weten we dat na een keer of 5 wel. Jochem wordt zelfs herkent door een medewerker!  Alle telefoons en lege cartridges ingeleverd en daar werden we hartelijk voor bedankt. Dus dit bedankje is ook voor iedereen die ons geholpen heeft!  Na een kopje koffie proberen we Jochem te laten genieten van de show. het is deze keer erg hard en Jochem krijst hard. Maar dat valt niet op. Op schoot gaat het beter en soms is zijn aandacht echt even bij wat er op het podium gebeurd. Na de inleidende show gaan we in groepen verdeeld langs 3 kleine voorstellingen die gericht zijn op de zintuigen, voelen, ruiken,horen en zien. Dat past beter bij Jochem maar ook nu heeft hij de veiligheid van op schoot nodig. Dat was andere jaren anders. Wel jammer maar toch ook hier regelmatig echt even genieten. Eén onderdeel was te hard en in die tijd hebben we genoten van  de rust in de vlindertuin. Natuurlijk hebben we Toet gekocht. Van de 5 euro die deze knuffel kost gaat er 3 euro(!)  naar de Cliniclowns Na nog een kop koffie en een broodje waren we vroeg in de middag weer thuis. Jochem was best moe maar aan toe geven? nee hoor dat lukt hem niet. Wel heeft hij een goede nacht gehad en lekker geslapen tot 7 uur. Voor ons wel weer vroeg voor de zondagmorgen.