Vandaag zie ik er een beetje tegen op om te schrijven. Het gaat gewoon niet lekker met Jochem. De avonden en nachten zijn moeilijk. Hij huilt veel en echt hard. Er lijkt echt een probleem te zijn, alleen is het lastig te vinden. Ondertussen kan er ook een patroon ontstaan. De Rivotril zorgt voor een paar uurtjes slaap maar niet voor een hele nacht... Henk en ik merken dat we er weer flink tegen onze grenzen aanlopen. De meiden helpen waar ze kunnen en dat is zo fijn!
Dit weekend logeerde hij bij Anneke en Marcel en zij hebben ontdekt dat zitten op een zwemarmbandje helpt. Jochem heeft steeds last van zijn billen en we hadden het daar al met de ergo over gehad. Zij gaf aan dat de zitting aan de buitenkant nog prima lijkt , maar dat het traagschuim binnenin toch versleten kan zijn....Morgen haar maar eens mailen over een nieuwe zitting. Ook ga ik weer bellen met de "slaap"-neuroloog. Misschien heeft zij nog goede tips.
Ook hadden we problemen met de mic-key. Dinsdagmiddag op het KDC is deze vervangen. Dat doen we één keer in de 3 à 4 maanden. De begeleidsters zijn geautoriseerd en dat willen ze graag blijven. Wij kunnen het ook en dat moesten we ook! woensdagavond raakte de peg verstopt met losec en we konden het niet meer open krijgen , zelfs met spa-rood lukte het niet!! Gelukkig had ik er nog 1 liggen.....
De dag erop met sorgente gebeld , maar ze sturen maar 1 nieuwe mickey en een andere "tube" voor noodgevallen. Hoe die precies werkt is me een raadsel, dus dat moet ik ook eens goed uitzoeken . Al met al ligt er al een flink "to-do" briefje klaar.
De komende week gaar Jochem 3 dagen naar het KDC . De andere dagen is hij gewoon thuis. We hopen op mooi weer zodat we met hem iets leuks kunnen doen! vrijdag willen we Willemijn naar Schiphol brengen. We moeten nog even overleggen wie er dan voor Jochem zorgt. Wie weet is er één van de hulpverleners die het wel wil..
Geen opmerkingen:
Een reactie posten