Bericht..

Zoals in het vorige blog al beschreven was er nog weinig zeker voor de kerst. Hoe gaan we de zorg voor Jochem bekostigen en mogen alle hulpverleners blijven? Van ons wel! Maar wat vindt het zorgkantoor?
Woensdagmiddag nadat de post weer niets van het zorgkantoor had afgeleverd heb ik de telefoon gepakt en gebeld. De, waarschijnlijk, jonge dame kon weinig voor mij betekenen. Ze wist alleen te vertellen, dat het zorgkantoor nog niet alles had afgehandeld. Tja ik wordt altijd een beetje flauw van dit soort opmerkingen. En blijf ook gewoon doorvragen. Ik heb allang door dat ze het niet op tijd hebben afgehandeld, ik heb immers geen brieven gekregen. Ja, 4 maar wacht nog op 10! 
Ik bleef aanhouden dat ik meer zekerheid wil en dat we zo heel vervelend de kerstdagen ingaan. Ze heeft me 2 x in de wacht gezet om meer info te vinden maar alles bij elkaar kreeg ik niet meer duidelijkheid dan dat het zorgkantoor nog niet klaar is....terwijl beloofd was uiterlijk 15 december alle beschikkingen klaar te hebben! Ik weet niet of mijn telefoontje de oorzaak is van de brief die ik zaterdag kreeg: Ik kreeg de toekenningsbeschikking. Dat is het papier waarop staat hoeveel PGB  we krijgen en voor welke zorgsoorten ze gebruikt mogen worden. 
Verder een papier met informatie over zorg en betaling : het begint ermee dat ze wegens drukte nog niet alle zorgcontacten en beschrijvingen hebben kunnen beoordelen maar dat wij daar geen last van morgen hebben!! Geen verontschuldiging maar wel een oplossing: Alle hulpverleners mogen gewoon door de SVB uitbetaald worden, ook al is er nog geen goedkeuring wat betreft contract en/of beschrijving. Blijkt later dat ze niet goedgekeurd worden dan hoeven we het al uitbetaalde  bedrag niet terug te betalen , alleen in geval van fraude....Poeh wat een opluchting. Ik ga er nog steeds van uit dat alle hulpverleners worden goedgekeurd. Het trekkingsrecht is beslist veel gebruiksvriendelijk dan de manier waarop het de laatste 8/9? jaar was geregeld. Voor die tijd hadden we ook het systeem van trekkingsrecht alleen heette het toen anders.

De kerstdagen zijn we gezellig doorgekomen. Ik had wel zorg maar volgens mij heeft niet iedereen dat gemerkt;) Iedereen was rond het middaguur bij ons thuis:Thirza & Arjan , Cathelijne & Arun, Laurens, Willemijn & Joël en Jochem. 's Morgens zijn we met Jochem naar de kerk geweest. Laurens heeft met hem achter in de kerk gezeten. Jochem ziet dan niet echt veel. Maar voorin zijn teveel prikkels. Thuis kon hij de drukte redelijk aan, vond het ook wel leuk met iedereen en de 2 honden van Cathelijne. Af en toe was hij even op zijn eigen kamer met één van de anderen. Tegen 19.00 lag hij op bed zodat we konden gourmetten. Ik had het idee dat deze activiteit teveel zou zijn voor hem. Ondanks dat we nog wel een keer naar hem moesten gaan om te verzorgen konden we heel gezellig eten met elkaar. In de middag hebben we nog een gezinsfoto gemaakt. Zo vaak zijn we niet allemaal bij elkaar. Waarschijnlijk is er op elke foto wel iemand die er niet mooi op staat wat de foto is met de zelfontspanner gemaakt.
Tweede kerstdag hebben we Jochem naar het logeerhuis gebracht. Dat vond hij niet echt leuk maar hij gedraagt zich daar keurig.
Ondertussen hebben we ons huis eindelijk op orde. Sinds april zijn we bezig met interne verhuizingen en het kost veel tijd. Maar deze vakantie wilde ik het afwerken. Nu is de studio van Henk echt klaar en op zolder staat op de oude kamer van Cathelijne een tafel voor mijn naaimachine. Nu kan ik die gewoon laten staan  en tussen door naaiklussen doen. Want in ieder kledingstuk van Jochem moet een label, anders kan het niet mee naar het logeerhuis. Zonder label ben je het zo weer kwijt. En verder staan er een flink aantal dozen klaar voor de kringloop en de kledingcontainer. Dat ruimt op! 

Kerst

We hebben prachtige kerstdagen gehad. Henk is dinsdag naar het KDC geweest om daar het kerstfeest mee te vieren. Jochem heeft wel gezien dat Henk er was en is daarna in slaap gevallen...
Dinsdagmorgen kwamen Cathelijne en Arun en alle andere kinderen waren ook thuis. Jochem is meegeweest naar de dienst in de kerk. Ondanks alle prikkels ging het goed. Thuis bleek hij wel erg gespannen te zijn en de drukte die er is als iedereen thuis is maakt het voor hem niet makkelijk. We hebben hem veel naast ons op de bank gehad en van afstand naar alle broers en zussen gekeken die aan tafel een spel deden en daar erg veel herrie bij maakten:) Voor ons als ouders is het genieten en tegelijk best een klus om Jochem te geven wat hij nodig heeft en natuurlijk wil je ook graag een beetje zorgen voor de anderen. Maar het is gelukt en 's avonds hebben we als gezin ontspannen gegeten( Jochem lag op bed). Natuurlijk springt er af en toe wel één van de kinderen bij. Na de 3 drukke dagen werd het gelukkig weekend met Anniek: Lekker iemand die alle tijd heeft en ervoor zorgt dat wij als ouders zomaar even weg kunnen. Ook vandaag neemt ze ons alle zorg uit handen. 
De komende week gaat Jochem logeren in Wd en wij gaan een paar dagen naar familie. Even tijd om eruit te zijn en hopelijk energie te krijgen voor de 2 weken opname.
Alles is geregeld wat onze tijd daar betreft. Maar de autorisatie voor alle hulpverleners in het logeerhuis moet daarna nog. Hoe dat precies moet gaan is nu nog niet duidelijk. Eerst moet blijken dat Jochem de pomp accepteert en  ermee kan slapen. Daarna moet er een korte cursus gegeven worden op de locatie van het logeerhuis en het liefst door iemand van het slaapcentrum in Heeze. De situatie van Jochem komt niet zo heel vaak voor ( thuiswonend en logeerhuis, meerdere hulpverleners) Daar is geen standaard plan voor. Het gevolg is nu dat Jochem in januari niet in het logeerhuis kan logeren..Gelukkig staat er ook een weekend gepland bij M&A en ik ga ervan uit dat we hen zelf de pomp kunnen uitleggen. En er zijn ook een paar hulpverleners die een avond meegaan naar Heeze om de instructies die wij krijgen ook te volgen.
We gaan ervan uit dat het gaat lukken maar dat weten we pas echt als we daar zijn en Jochem doet wat hij moet doen.
Ik ben erg blij met de regeling die mij directie voor mij heeft. Al zal ik de kinderen enhet lesgeven deze weken wel erg missen. Alleen op woensdag sta ik voor de groep(en)

logeren

Jochem heeft de afgelopen 3 weken gelogeerd. Eerst 2,5 week in het logeerhuis waar hij al jaren logeert en de laatste dagen bij Anneke en Marcel.
Net als vorig jaar is er gewerkt met het fotoboekje om steeds duidelijk te maken waar hij naar toe ging en ook lieten ze elke avond een foto zien van Henk en mij en vertelde de begeleidster, die hem naar bed bracht, dat we op vakantie waren maar over een tijd weer thuis zouden zijn. Het is gelukkig allemaal weer goed verlopen. Ik vind het elke keer toch weer heel spannend en het blijft altijd een beetje dubbel. Echt wennen zal het nooit.
Vanmorgen na kerktijd hebben we hem weer opgehaald en bij Anneke nog wat foto's gezien van de activiteiten. De jongste kinderen bij Anneke en nog een logeetje hadden zich geschminkt en Jochem was een boertje. De anderen waren leeuw, soldaat en prinses. 
Jochem vond het natuurlijk fijn om weer thuis te komen. Hij genoot van alle aandacht deze middag. Vanavond sliep hij snel, om na een uur weer wakker te worden omdat hij moest spugen.....Hopelijk blijft het bij deze keer en komt het van alle commotie.

Wij hebben genoten van onze kampeervakantie in Brüder in het Westerwald ( 40 km ten noorden van Koblenz) Prachtige omgeving om te wandelen.En dat hebben we ook veel gedaan. Ondanks mijn al overbelaste knie.....Nu maar even proberen echt rustig aan te doen. We hebben langs de moezel gefietst en wat stadjes in de omgeving bekeken. Natuurlijk nog de Deutsche Eck bezocht en met de kabelbaan over de Rijn.
Voordat we vertrokken heeft Henk de  buitenboel geverfd. Gelukkig was hij al eerder begonnen en konden we halvewege de eerste vakantie week inpakken en wegwezen.

Vakantie..

Jochem heeft 2 weken in het logeerhuis gelogeerd en daarna nog een week bij Marcel en Anneke.
Omdat we vorig jaar nogal wat problemen hadden na het logeren hebben we voordat we op vakantie gingen een overleg gehad met een leidster logeerhuis, de leidsters van de dagopvangen  en de orthopedagoog. We hebben voor Jochem een plan bedacht met foto's ter ondersteuning. Foto van het logeerhuis, dagopvang, ons en zijn broer en zussen, Marcel en Anneke. Elke dag werd hem aan de hand van de foto vertelt waar hij was , waar hij naar toe zou gaan en waar hij weer terug zou komen. Elke avond werden onze foto's getoond en erbij vertelt dat we, net als hij, op vakantie waren. en als 'de vakantie klaar was' zou hij weer naar ons gaan. Zo ook de foto van Anneke gebruikt om duidelijk te maken dat hij met de taxi naar Anneke en Marcel ging.Ook kreeg Jochem op de vakantiedagopvang een vaste begeleidster. Zij was er 9 van de 10 dagen en dat is voor Jochem echt heel fijn. Dat heeft goed geholpen! Jochem reageerde goed op de foto's.
Vandaag hebben we hem weer opgehaald bij Anneke. Hij ziet er prima uit en oogt redelijk ontspannen. Thuis was hij ook vrolijk. Maar net voor het naar bed gaan gooide hij de laaste voeding eruit...:( Hopelijk blijft het bij deze keer. Gelukkig lag hij nog net niet in bed. Hij heeft de laatste weken wel een enkele keer vaker gespuugd, meestal was de oorzaak duidelijk.

Wij hebben ook erg genoten van onze vakantie in Tsjechië en Oostenrijk. Voor het eerst sinds 1990 zonder de kinderen 3 weken weg. Thuis ging het ook prima met de thuisblijver en de terugkerende vakantiegangers. Henk en ik hebben genoten van veel rust en vanaf de 2 de week mooie wandelingen. Henk had 10 dagen voor vertrek een kleine zweepslag en wat knieproblemen opgelopen in zijn werk. Daarom moesten we het rustig opbouwen; We hebben veel gelezen en bijgepraat met kennissen van vorig jaar en nieuwe contacten. Ondanks de niet altijd goed werkende techniek ( douches, wifi) toch erg genoten van de sfeer en gezelligheid op camping Fontana in Tsjechië. Daarna nog een week in Oostenrijk op een camping met veel comfort, minder sfeer maar wel weer leuke contacten. De omgeving daat was echt heel mooi. We hebben veel gewandeld en de laaste dag ook nog naar een top geklommen.

wat een toestand!

Van de kinderen en onze ouders hadden we een wandelvakantie gekregen en daar gingen we vanaf woensdag van genieten. Om 9 uur zaten we al in de auto en vertrokken we naar het Sauerland. Een leuk hotel aan de Lahnquelle waar meer nederlanders verbleven was onze bestemming. Van daaruit zouden we donderdag en vrijdag gaan wandelen over de Rootharsteig. Van te voren nog even gebeld met de reisorganisatie of er nog sneeuw lag , maar dat zou niet zo zijn. Eerlijk gezegd vond ik dat niet zo erg.Woensdag was het prachtig weer. In de buurt hebben we een korte wandeling gemaakt door de sneeuw! Toch was dat niet een probleem, we konden er prima over lopen. Na een lekker diner en afspraken maken over de volgende dag zochten we ons bed op , met een vreselijk kussen..Goede les:zelfs naar een hotel moet je je eigen kussen meenemen. De volgende morgen stonden we met nog 4 wandelaars klaar en werden we weggebracht voor een wandeling van 18 km. Eerst ging het prima maar na een aantal kilometers waren er hele stukken met verijsde sneeuw. We struinden wat langs het pad waar de sneeuw weg was maar we moesten ons toch ook op het gladde bewegen, zo af en toe. Op een gegeven moment ging het mis en smakte ik tegen de grond. Meteen wist ik dat het fout was. Ik werd heel misselijk en stond m'n best te doen om de ademhaling weer in het onder controle te krijgen. Nadat ik wat bij gekomen was werd er door de anderen een mitella van mijn sjaal gemaakt en besloten we door te lopen naar de volgende wegwijzer waar we onze positie konden doogeven. Uiteindelijk konden we afdalen naar de doorgaande weg en daar heeft een vriendelijke automobilist ons (Henk en ik )aangeboden  terug te brengen naar het hotel. De anderen zouden langs de doorgaande weg terug lopen.
Eenmaal in het hotel kregen we het adres van het ziekenhuis in Siegen. Daar werden foto's gemaakt en mijn pols gegipst. Het bleek dat het een gecompliceerde breuk in het brede deel van het spaakbeen was. Daarom moesten we de volgende dag om 7.00 terug zijn voor een opname en een operatie.Ik zou tot zondag moeten blijven ,maar dat viel uiteindelijk mee. Mijn arm werd plaatselijk verdoofd en ik kreeg een roesje, 'k hoef niet alles mee te krijgen tijdens zo'n gebeurtenis.  1,5 uur later was ik een plaat rijker en kon ik naar de zaal waar 2 oudere duitse dames lagen.De verpleging deed z'n best om alles zo goed mogelijk voor me te regelen.Vanaf de middag nam de zwelling flink toe wat erg pijnlijk was , dus werd het verband opengeknipt en nieuw ruimer verband aangelegd. Voor de pijn heb ik mijn lever 24 uur flink belast, maar nu gaat het wel. moet alleen mijn arm hoog houden en een beetje rustig aandoen.....
De hulp voor Jochem is voor de komende week zo goed als rond. Dat moet ik gewoon geregeld hebben , want ik kan helemaal niets! En vooral dat ik helemal niet voor Jochem kan zorgen is het grootste probleem. autorijden gaat ook niet...fietsen niet..een zware tas dragen niet..Maar dat lost zich makkelijker op dan de zorg voor Jochem.
Gisternamiddag zijn we thuisgekomen en dat voelt weer prima.  Lekker weer in m'n eigen bed met m'n eigen kussen!