Dagboek van Jochem: logeren in Heeze

De herfstvakantie is weer voorbij gevlogen. Maandag was het laatste echt ziek dagje en dinsdag was ik weer op het KDC omdat de orthopedisch schoenmaker kwam. Jochem moet weer nieuwe schoenen en het is goed om erbij te zijn want dan kun je gelijk met hem bespreken wat belangrijk is. Via de mail of via de fysio werkt dat niet zo fijn. En anders zou ik toch ook meegaan naar de schoenenzaak om een stel uit te zoeken?
Woensdag was mijn vakantiedagje, tijd voor mezelf:)
Donderdagmorgen kon ik nog lekker uitslapen, Jochem bleef thuis omdat we 's middags om 16.00 in Heeze moesten zijn. Angela kwam nog voor hem zorgen, lekker douchen en een wandeling. Dat gaf mij tijd om alles alvast te verzamelen en in de auto te zetten. want er moest heel wat mee. Jochems orthese, dekbed, tas met pyama's en luiers en toiletartikelen en voor ons kussens, toiletartikelen en nachtkleding. Met z'n drieën logeren en allemaal op een andere kamer.
Henk kwam net voor half 3 thuis en 20 minuten later reden we weg. het was niet zo heel druk op de weg en zo waren we een uur later al op onze bestemming. Eerst het hoofdgebouw in voor de sleutel van het gastenverblijf en naar het lab waar Jochem een staafje met bloed moest vullen druppelend vanuit zijn wijsvinger. Zo'n stoere vent : hij geeft geen kik! daarna ben ik op zoek gegaan naar het gastenverblijf want 's avonds als het donker is zoek ik niet graag de weg op het onbekende beboste terrein. Henk en Jochem hebben nog een wandeling gemaakt en toen was het tijd ons te melden op de afdeling.
Alles verloopt daar heel relaxt. Er is tijd genoeg voor een kop koffie en rustig alles op orde maken in de kamer van Jochem. We hebben hem gelijk de pyama (of is het pyjama?) maar aangedaan want dat maakt het aanbrengen van alle plakkers en snoertjes wat handiger.
Jochem vond het geen probleem dat ze hem 2 banden om deden , plakkers op zijn borst en snoertjes van zijn teen, via zijn boxer tot bovenaan zijn nek legden maar toen ze begonnen met de elektroden op zijn hoofd was hij er gauw klaar mee. Hij was echt heel erg overstuur. Het is aan hem niet uit te leggen waarom het moet en al dat gedoe aan zijn hoofd kan hij niet hebben. Vanaf zijn geboorte blijft dat een plek waar hij heel snel door aanraking overprikkeld raakt. Gelukkig was hij na tijd weer heel snel rustig. We hebben nog een uurtje in de huiskamer van de f=afdeling gezeten en daar was voor Jochem genoeg te zien. Meer mensen met net als hij allemaal plakkers en snoertjes. Een enkeling maakte echt contact met Jochem. Heel mooi.
Tegen half 8 vonden we het tijd worden voor Jochem om te gaan slapen. De verpleegkundigen kwamen voor de laatste plakkers. I.p.v een brilletje in de neus plakten ze een 'bammetje'op de bovenlip. Dat ging gelukkig goed. Jochem kokte nauwelijks en spugen kon niet want zijn maag was leeg...We hadden hem na 4 uur 's middags niets meer gegeven. Wat er niet is kan er ook niet uit. ( geleerd van de vorige keer)
Daarna hebben we met hem gezongen en geknuffeld en hij is daarna vrij rustig gaan slapen! na ongeveer 10 minuten zachtjes huilen viel hij in slaap. In de nacht is hij 1 keer even wakker geweest maar daarvoor hoefden ze Henk die op een nadere kamer sliep niet wakker te maken. De volgende morgen werd hij vroeg wakker gemaakt en werden de elektroden losgemaakt van het registratiekastje. ook moet er weer een staafje vol druppelen met bloed. Ik kwam net om 7 uur de afdeling op. Jochems kamerdeur stond open en hij lag rustig rond kijken! Wat een kanjer!!. Na het opruimen van zijn, verschonen en alvast de voeding en medicijnen klaarmaken , konden we naar de kamer waar de elektroden van het hoofd worden gehaald met aceton. Nadat Jochems voeding was doorgelopen en wij ons ontbijt op hadden konden we weer naar huis. Om 10 uur zaten we thuis aan de koffie en daarna ging Henk weer aan het werk. Hij heeft te weinig uren om extra vrij te kunnen nemen.
Het was nog een hele klus om Jochems haar goed schoon te krijgen. Ik had er al olie op gesmeerd toen we nog in Kempenhaeghe waren. dat hielp wel. maar na 2 keer wassen en doorkammen was niet alles eruit. Ondertussen is er niets meer te zien. Op zijn lijf nog wel wat striemen.
Het onderzoek is helemaal goed verlopen. Alles is geregistreerd! Daar zijn we heel blij mee.Ook weten we dat er in ieder geval apneu gezien is door de verpleegkundigen. Maandag 11 november krijgen we uitslag.