Sinds 6 mei krijgt Jochem weer Rivotril om ervoor te zorgen dat hij en wij aan onze rust komen. Het was nogal een probleem om de arts die Jochem begeleidt te pakken te krijgen. In de week waarin ik belde was ze er alleen op dinsdag en vrijdag. Ik belde op maandag al maar toen was heel de poli gesloten i.v.m. 5 mei en dinsdagmorgen vroeg ik aan haar secretaresse of ik dezelfde dag nog teruggebeld kon worden. Maar dat was volgens haar onmogelijk want de dokter was zo druk. Dat geloof ik ook echt wel, maar bij ons was de nood ook hoog. Jochem sliep niet en lag uren te krijsen en wij sliepen ook niet en kregen allebei een kort lontje. Ik probeerde de secretaresse uit te leggen waarom het belangrijk was voor mij en op een gegeven moment flapte ik eruit: 'zo loopt mijn huwelijk stuk...' Daar schrok ze wel van ( ik stiekem ook ) maar ze beloofde gelijk haar uiterste best te gaan doen!
Maar aan het eind van de middag was ik nog niet gebeld...Ik heb zelf weer gebeld maar nee hoor ik moest wachten tot vrijdagmiddag! Een flinke tegenvaller maar het was niet anders. Tien minuten later ging de telefoon : dr. vanderB! Ik was heel verbaasd maar ze zei: "Jullie zou ik zeker terugbellen want jullie bellen nooit voor niets!" Ohh dat gaf direct al een goed gevoel. Na even praten en overleggen (wij vinden rivotril een fijn middel voor Jochem) gaf ze toestemming als we maar wel de kap opdeden tijdens het gebruik. Want rivotril werkt spierverslappend en dat ik combinatie met apneu... Maar dat wisten we natuurlijk al.
Sinds die tijd gaat het veel beter. We geven het pas aan het eind van de avond zodat we de hele nacht er profijt van hebben. Jochem is nog wel wat onrustig in zijn slaap maar we gaan nu weer de goede kant op.
Ondertussen bouwen we weer wat af en hopen dat het slaapritme blijft.
Morgen komt de huisarts voor de wond op zijn neus. Deze plek is ontstaan door het wrikken van de CPAP -kap en ziet er niet goed uit. Wat ontstoken en open. Erg rood en dik. Sinds een week gebruiken we schuimverband en huidfolie om het te beschermen in de nacht (want de kap moet op). Het werkt nog niet erg helend.
Het gebruik van huidfolie is een hele toestand op de neus. Zolang het een vlak oppervlak is plak je het er zo op, maar op Jochems neus dit is erg lastig. Thirza heeft ons wegwijs gemaakt en nu lukt het ons redelijk.
Jochems neus wordt goud waard want deze verbandartikelen zijn schreeuwend duur en pas na gebruik van 6 weken wordt het vergoed. Ik hoop dat de neus er dan weer normaal uit ziet, al denk ik wel dat er een litteken zal overblijven.
Jochem logeert sinds een tijdje ook in H-G'dam. Het rooster wat we daarvoor hebben klopt niet met het rooster van het logeerhuis. Dat bleek weer toen ze vrijdag belden waar Jochem bleef. Eind maart ging het ook al zo en ook nu houden we Jochem de komende week thuis want alle zorg is geregeld:) en daar zijn we ook blij mee. Het afgelopen weekend was hij bij Marcel en Anneke. Hij heeft daar heerlijk genoten van de zon en het gespetter van de jongens/meisjes in het zwembad. Zij knieën zijn zelfs wat verbrand..
In huis zijn we aan het klussen op de oude slaapkamer van Thirza. Het kost nogal wat tijd. 's Avonds valt het toch wel tegen, maar de stoffeerder komt na Pinksteren de vloer egaliseren en leggen. Voor die tijd moeten de plinten nog geverfd. Henk is druk met het laatste onderdeel van school en dat loopt nog wel door tot september. Natuurlijk gaat op mijn school ook alles door maar ik heb straks nog wel een weekje vrij en dat komt goed uit. Al met al ervaren we dat we steeds weer kracht krijgen voor alles in ons gezin en werk .
Geen opmerkingen:
Een reactie posten