Even bijtanken

Jochem heeft vorige week 7 nachten gelogeerd in Werkendam. Heerlijke ongestoorde nachten voor ons. Wel vreemd dat ik dan zomaar een nacht niet kan slapen.....
Ook daar gingen de nachten niet geweldig. Na een paar dagen heb ik ook nog maar eens gebeld om erover te praten. Dat helpt niet voor het slapen maar wel voor mezelf. Jochem heeft nu gabapentine, een medicijn tegen epilepsie wat doorslapen bevordert. Het helpt niet bij het inslapen maar dat is ook niet nodig want jochem slaapt binnen een kwartier. Maar daarna wordt hij heel vaak wakker en slaapt steeds heel kort.
Nu helpt de gabapentine niet het eerste deel van de avond. Blijkbaar werkt het medicijn dan nog niet..Maar na 22.00  maakt Jochem nu een flinke ruk. De ene keer tot 02.00 en zelfs een keer tot 06.00. Maar ook daar tussen. Tot tien uur 's avonds moeten we zeker 2-3 keer naar hem toe voor een knuffel. Hij lijkt dan in paniek te raken. Waarschijnlijk kan hij de luchtstroom dan niet goed verwerken. Dat is ook heel vervelend. Wij weten dan wat we kunnen doen en evt de kap afrukken, maar Jochem kan niets en het overkomt hem. Wij hopen nu dat we meer rust krijgen 's nachts . Al moeten we er voorlopig wel op rekenen er zeker 1 x per nacht uit te moeten. Het komt voor dat hij ook nog verschoond moet worden. Dat is lastig te plannen maar dat is af en toe ook nodig. Wanneer dat gebeurd ben ik (of Henk) echt helemaal wakker en valt het inslapen niet mee.
Afgelopen weekend hadden we Aniek weer te logeren! We hoeven dan zelf bijna niets. Zij weet nu ook hoe de CPAP werkt en hoe het schoongemaakt moet worden. Gisteren  zijn Henk en ik dank zij haar aanwezigheid naar Nistelrode gereden om kleren voor Henk te kopen. Nog 3 weken en dan is de trouwdag van Thirza en Arjan. Zelf ben ik afgelopen week met Willemijn op pad geweest en ben ik ook geslaagd. 
Binnenkort heb ik een gesprek bij Syndion over het logeren. Door alle bezuinigingen door de overheid blijkt het lastig te zijn de aanvragen voor het logeren kostendekkend te kunnen aanbieden. Dat was al lange tijd zo maar nu wordt het problematisch en dat probleem gaat ons raken:(
Zo kregen we ook een brief van het zorgkantoor dat er maximum tarief was voor het logeren...veel lager dan wat wij betalen. Gelukkig bleek die maatregel niet door te gaan en kregen we een week later een brief waaruit dat bleek. Ik wist het gelukkig al via 'Per Saldo'. Ik had hen gelijk na het ontvangst van de eerste brief gemaild. Maar wat een onzekerheid brengt zo'n brief met zich mee. 
Uit de heupfoto's van Jochem  bleek dat er geen veranderingen zijn vergeleken met 4 jaar geleden. Dat vinden we een goed bericht. Jochem heeft wel pijn maar dat komt waarschijnlijk door groei, spierpijn en kapselbanden die nu extra onder spanning staan. We geven paracetamol tegen de pijn. Volgens de fysiotherapeut helpt het echt. Zelf zie zijn gezicht regelmatig vertrekken tijdens het verschonen. maar dat had hij altijd al.
We zijn nog wel moe maar gelukkig niet meer zo afgedraaid als begin februari. Nog één week en ik heb een week vakantie. Jochem is dan gewoon thuis en overdag naar het KDC. Het idee van extra tijd en structuur doordat Jochem naar het KDC moet is best lekker.